10 de outubro

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Finais de semana passaram a ter outro significado para mim – eu ia (ainda vou) para o hospital todos os dias, então não é que eram “dias de descanso”, mas como a Nathalie tem esses dois dias de folga, eles se tornavam mais “leves”. Foi num domingo que recebi uma ligação de um número desconhecido. Meu coração logicamente veio a boca e parei de respirar. Era a Dra. Renata, que já foi logo me assegurando que estava tudo bem. Ela estava ligando pois havia surgido uma vaga na UTI pediátrica, e a transferência do Antonio seria feita naquele dia. Corri para arrumar uma mala com as coisinhas dele. Roupas, mantas e o básico para mim. Passaria a primeira noite com ele.

Essa mudança trazia um misto de sentimento. Agora poderíamos ficar com ele o tempo todo, pega-lo no colo, decorar seu quarto, e, finalmente, dar a ele o toque e o colo de outras pessoas. Mas também era um lembrete de que sua estadia no hospital seria longa, e que teríamos de nos conformar com isso. A mudança foi feita, e eu não sabia muito bem o que sentir. Me doía deixar para trás aquela equipe de UTI neonatal de quem eu gostava tanto – e que cuidava tão bem dele. Sentia medo de ir para um lugar onde não conhecia ninguém. Me preocupava se Tom teria os mesmo cuidados.

O quarto dele era um quarto normal de hospital – quando ouvia “UTI pediátrica” imaginava um salão onde toda a galera ficava junta – mas lá os pacientes ficavam em quartos individuais, com televisão, banheiro, sofá cama para acompanhante. Ele ficava ligado ao já conhecido monitor de frequência cardíaca e saturação, e havia também uma câmera no quarto. Os dados desse monitor, assim como as imagens da câmera eram todos enviados para uma sala de controle, vigiada 24 horas. Um verdadeiro big brother. Além disso, havia um botão de “emergência” no telefone, que deveria ser acionado caso percebêssemos algo de errado.

A primeira noite de Tom em seus novos aposentos foi péssima. A solidão era imensa. Estávamos só nós dois. Apesar de ser boa a sensação de intimismo, era estranho não tem aquela agitação, as outras pessoas, as conversas. Querendo ou não, estar na neo era mais “fácil”, pois nunca estávamos sozinhos.

Ele certamente estava estranhando a mudança de ambiente, e eu não dormi sequer um segundo. As suas bombas de medicamentos apitavam de 5 em 5 minutos. Ele usava um cateter do diâmetro de um fio de cabelo. Esse cateter era dividido em duas vias. Imagina um fio de cabelo dividido em dois – nao preciso dizer que toda hora a via que levava sua alimentação parenteral entupia e a bendita bomba apitava. Tinha vontade de jogar a bomba no corredor, mas sabia que não seria muito sensato. Rs… Além disso tinha o monitor que também apitava de tempos em tempos, muitas vezes por alguma leitura errada. Também tinham as entradas dos enfermeiros para aferir a temperatura, pressão, rodíziar o sensor no pé dele. E, mais importante que tudo isso tinha o Antonio, que chorava. Levantava sempre que ouvia ele chorar. Com Dani em casa já tinha um pouco desse ritmo, então o choro em si não me abalava. Tentava conforta-lo, e ficava aliviada quando ele acalmava.

O dia amanheceu e eu estava moída. Com sorte conseguimos uma cuidadora para nos ajudar com Antonio na UTI. Acho que se não tivesse o Daniel eu teria me mudado para aquele quarto, mas não podia negligenciar meu outro filho. Passaria os dias com Antonio, e a cuidadora estaria lá para dormir com ele. Durante a noite poderia cuidar do Daniel. E assim a nova rotina se estabelecia.

O intestino de Antonio ainda não funcionava, e suspeitávamos uma nova obstrução. Ele foi submetido a alguns exames que confirmou a hipótese. Teria de ser submetido a uma nova cirurgia. A quinta. O cirurgião queria aguardar o corte na sua barriga melhorar um pouco, então entrávamos no jogo da espera. Os dia passavam sem grandes intercorrências, mas também não podíamos esperar grandes progressos. Rapidamente conheci a nova equipe que cuidaria de Tom, e fomos construindo um novo vínculo.

No dia 10 de outubro eles completavam 3 meses de vida. Não queria que a data passasse em branco. Decoramos o quarto todo com bexigas, e trouxemos bombinhas de chocolate para distribuir. Era um sábado. A Nathalie passou o dia com ele, e quando voltou para casa, fizemos a troca de turno para eu ir pro hospital. Minha irmã estava comigo – chegamos lá, festejamos e brincamos. Antonio foi para o colo dela, e uma hora começou a chorar. Fui dar a chupeta para ele, ele ficou quieto. Mas algo estava estranho. Peguei ele no colo, coloquei-o na cama. Ele parecia não respirar. Pedi para chamarem ajuda.

Entraram mil pessoas no quarto, mas eu não me lembro de nada. Tudo é uma névoa em minha memória. Os próximos dias seriam os mais difíceis até então.

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Nós sempre ouvimos que quando fazemos o que gostamos, temos mais sucesso. Eu acho que às vezes, além de gostar, é preciso ter um dom. Por diversas vezes nessa história, fiz menção ao trabalho da equipe que cuidou de Dani e Tom, principalmente o trabalho das enfermeiras.

Quando você é arremessado nesse mundo de UTI, você não sabe nada. Não sabe as regras implícitas e explícitas, não sabe quem faz o que… alem de ter que lidar com o fato da doença ou problema em si, você tem que aprender a navegar num mundo novo, sem ter sido preparado para isso. A primeira vez que entrei na uti neo, quando quase desmaiei, já tive um retrato das pessoas responsáveis pelo cuidado com meus filhos. Não lembro quem foi que me acudiu, mas sei que foram extremamente cuidadosos comigo.

É difícil você dar a luz e não poder estar com seus filhos 100% do tempo. É quase insuportável você ter de aceitar que outras pessoas estarão cuidando deles. Quando você percebe que as pessoas encarregadas desse trabalho o fazem com amor, a dor fica um pouquinho mais tolerável.

A primeira enfermeira que lembro ter conhecido e que cuidaria do Dani e Tom se chamava Zélia. Ela parecia ser jovem, mas era muito segura no que fazia. Pegava os pequenos com destreza – nos explicou que prematuros não gostam de ser “alisados” pois suas peles são muito sensíveis, então deveríamos optar por um toque firme quando encostássemos neles. Eu fazia milhares de perguntas, e ela respondia todas. Ela tratava eles com tanto cuidado e carinho que eu ficava infinitamente mais tranquila de deixa-los lá.

Aos poucos fomos conhecendo todas as enfermeiras que cuidavam dos meninos. Elas se referiam a eles como “filhos” e, ao invés de ter ciúmes, eu preferia assim. A trupe incluía, alem das enfermeiras e médicos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos e técnicas de enfermagem. Cada um vestia uma cor diferente, e aos poucos fomos nos familiarizando com o trabalho de cada um. Nunca imaginaria que a fono entraria para ajudar os bebes a aprenderem a mamar. Quando fomos promovidos para a unidade semi intensiva, senti saudades de quem cuidou dos meninos na UTI – você cria um vínculo grande com as pessoas que cuidam dos seus filhos.

Aquela foto dos dois juntos, a única que tenho, só foi possível por causa de uma peripécia da enfermeira Carol – ela pegou o Dani, e disse para mim “vamos aprontar um pouquinho!”. Fomos até a incubadora do Tom, a Zélia logo abriu e colocamos os dois juntos. Que emoção!!!!! Meus dois meninos, juntinhos pela primeira (e única) vez depois do nascimento. Ela me deu um presente maior do que pode imaginar.

Tom voltou para a UTI pouco antes de completar um mês. Voltou para uma sala diferente, então eu não conhecia ninguém. No dia do seu primeiro mesversário, ganhou uma faixa das tartarugas ninja, assinada por todos que tinham cuidado dele. Nós levamos balas de brigadeiro, tão tradicionais nas comemorações de aniversário dos Rositos, para comemorar e agradecer o carinho.

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Uns dias depois da cirurgia de emergencia, Tom fez um ultrassom do abdomem – como de hábito, fiquei ao seu lado para acompanhar. Dessa vez, foi muito difícil – ele tinha feito a ileostomia, que ainda sangrava, e tinha o corte da cirurgia. Ve-lo peladinho, com a barriguinha sangrando, entubado, e chorando – foi demais para mim, e desabei de chorar. Como não queria atrapalhar o exame, que era necessário, chorava quieta, enquanto segurava sua mão. Camila, a enfermeira que ficava com ele nas manhãs me viu, me deu um abraço e perguntou se eu queria que ela ficasse lá segurando a mão de Antonio. Disse que não, mas fiquei mais tranquila  de saber que não estava sozinha – ela estava lá, e poderia me ajudar. Foi ela que me disse também que tinhamos que manter a cabeça erguida pq a atitude dos pais (mães, no nosso caso) influenciava muito o progresso das crianças, Sempre que eu recebia uma notícia mais difícil e ficava mais cabisbaixa, ela me lembrava disso.

Antonio ia crescendo, e não era mais um daqueles bebês pequenos de incubadora. Queria interagir, seus olhos gigantes observavam tudo e todos. Virou o xodozinho da sala onde estava. À tarde normalmente ficava aos cuidados da enfermeira Érica – o que me deixava sempre emocionada era a forma que ela explicava tudo para ele. Antes de colocar uma medicação, ela falava “Antonio, agora estou colocando o seu antibiótico, e depois eu vou trocar o seu curativo. Não vai doer, tá?”. Ela tratava ele como uma pessoa, que merecia satisfação. Aprendeu logo tudo que ele gostava, e fazia de tudo para mante-lo o mais confortável (e feliz) possível.

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Uma das minhas maiores frustrações (ainda é), é que nunca via o rosto do Antonio livre de sondas, cânulas e etc. Um dia, o menino decidiu arrancar a própria sonda – Sabrina, uma enfermeira que ficava de manhã não teve dúvidas: tirou uma foto do rostinho dele sem nada, e mandou para mim no Whatsapp. Não sei se ela imagina a emoção que senti ao ver aquela foto.

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Antonio ia crescendo, e ficando mais choroso. Passávamos muito tempo tentando acalma-lo. A enfermeira Heloisa era pró em pega-lo no colo e ficar chacoalhando até que ele acalmasse. Mexia com vigor, enquanto dava tapas firmes. Era mágico. Tom também não gostava de chupeta, mas gostava muito de sugar – me ensinaram a colocar luva e oferecer meu mindinho para ele. Ele sugava aquilo como se fosse um néctar dos deuses. Ele estava em jejum desde a segunda cirurIMG_8215gia, então sentia uma necessidade maluca de sugar. Quando eu estava lá, ficava com o dedo na boca dele – mas quantas vezes cheguei naquela UTI para ver uma das meninas parada, com o dedo dentro da boca do Tom, fazendo carinho em sua cabeça. Nessas de tentar livrar Antonio da ~dependência do dedo~, sugeriram que eu tentasse achar um chupeta com o bico mais fino e redondo. Procurei uma chupeta assim, mas não achava. Achei algo parecido na Amazon americana, e mandamos importar. Antes da chupeta milionária chegar (dólar a quatro reais, não tá fácil para ninguém…), um dia chego na UTI e a enfermeira Cléia me entrega um saquinho. Ela tinha comprado duas chupetas para Tom. Esses gestos enchiam meu coração. Vale dizer que a chupeta americana chegou, Tom nem tchum pra ela, e até hoje só quer saber da chupeta que tia Cléia deu.

Veio o segundo mesversario do Tom, e com isso uma nova faixa de parabéns, lotada de assinaturas e desejos de felicidades. Era muito bom saber que meu filho era tão querido. Meu pai muitas vezes disse que para trabalhar com isso, não basta só ser bom tecnicamente: é preciso ter um dom. E todas as pessoas que cuidaram, e ainda cuidam do Tom hoje são iluminadas, e eu serei eternamente grata a esse carinho, e esse toque humano que torna todo esse processo um pouco mais fácil. Posso dizer que conheci seres humanos incríveis que vão ficar para sempre comigo. É o tal do ~silver lining~.

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bradicardia

IMG_8208As quase quatro semanas entre a terceira e quarta cirurgias se arrastaram. A rotina já estava instalada e rapidamente percebia a nossa resiliência – o ser humano é mesmo capaz de se adaptar, mesmo quando as condições são adversas.
Tom ficou bastante tempo entubado, e com isso vinha o inchaço e a vontade de pega-lo no colo. Estava ao seu lado todos os dias, chegava de manhã ao hospital e ia embora no final da tarde. Achei uma forma de me dividir entre Antonio e Daniel, por mais que essa divisão fizesse com que sentisse saudades a todo instante. Daniel crescia deliciosamente, virando rapidamente nosso gordelícia bolota. Enquanto ia para o hospital ficar com Tom, Dani passava os dias na casa da minha mãe. Ficava tranquila sabendo que ele estava sendo bem cuidado, mas também ficava com um enorme aperto de ficar longe do meu filho. Eu sempre estou longe de um dos meus filhos, e é assim que tenho aprendido a funcionar.
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Sentava ao lado da sua incubadora, segurava sua mão e basicamente estava lá. Nossa trupe de médicos contava já com seu pediatra neonatologista, nutrólogo para as questões relacionadas ao intestino, hematologista, pq Tom usava um cateter (ainda usa) com risco de causar trombose, e um cardiologista. Nesse período entre cirurgias, Tom nos deu alguns sustos.
Na UTI neo, ao lado da incubadora fica um monitor mostrando os valores de saturação (o quanto de oxigênio tem no sangue) e frequência cardíaca. Esse monitor é programado para apitar quando esses números ficam abaixo ou acima do parâmetro aceitável. As campainhas que tocam passam a ressoar na cabeça, e observar os números vira uma verdadeira obsessão. Normalmente os números do Tom ficavam dentro dos parâmetros. Um dia, estava ao seu lado e vi os números da frequência cardíaca despencarem. Eu parei de respirar. Posso comparar a sensação de ver isso a descer do topo de uma montanha russa. Eu odeio montanhas russas. A princípio acharam que tinha sido um erro de leitura. Daí aconteceu de novo, e de novo. Tom estava tendo bradicardias.
Como a UTI neo abriga todos os bebês em um salão, quando fazem um procedimento mais delicado com uma criança, bloqueiam a entrada de todos. Colocam uma placa “UTI bloqueada” e orientam a recepcionista a não deixar ninguém entrar. Um dia, cheguei para ver Tom e a odiada placa estava na porta. Perguntei à recepcionista o motivo do bloqueio mas ela não soube me dizer. O nível de ansiedade nesses bloqueios subia absurdamente, Pq você sempre pensa que é algo com o seu bebê. Fiquei esperando horas, com aquela angústia, sem notícias e sem poder ver Tom. Até que o médico (hoje pediatra do Dani e do Tom) saiu e disse que precisava falar comigo. Montanha russa feelings parte dois. ODIAVA quando os médicos falavam que queriam falar comigo. Tom tinha tido uma nova crise de bradicardia, mas dessa vez não voltou sozinho. Precisou ser massageado e foi quase entubado. É amigos, já tinha sacado que essa minha jornada na maternidade seria um verdadeiro “teste para cardíacos”.
Depois desse susto ele ficou bem – até que num domingo eu fui cedo para o hospital, um dia lindo. Estava feliz e contente – pensando, acho que desenvolvi uma espécie de síndrome de Estocolmo na UTI Neo. Eu gostava de passar os dias lá, logicamente por causa do Tom, mas também gostava muito das enfermeiras (que merecem um post a parte) e médicos. Naquele domingo, quando entrei na UTI me aproximei da incubadora do Tom. Ninguém me deu oi. Quando fui chegando mais perto, percebi que o respirador estava ligado. Olhei meu bebê, e lá estava ele, entubado. Acho que virei o gasparzinho de tão branca. A médica logo me viu e veio correndo falar comigo. Tom tinha tido uma bradicardia (e uma parada cardíaca), mas dessa vez não voltou tão rápido e decidiram entuba-lo.
Depois de investigações que afastaram hipóteses de problemas cardíacos e neurológicos, a nossa médica residente favorita, Dra. Renata, levantou a possibilidade do motivo dessas “bradis” ser dor. Antonio sentia muita dor. Quando sua medicação foi alterada, essas pegadinhas do malandro acabaram (por hora). Falando em medicação, vale dizer que Tom tomou de tudo, inclusive morfina. Enquanto estava entubado, tomou um forte sedativo chamado fentanil. Quando a medicação foi suspensa, nosso pequeno ficou irritado, bravo e choroso. Era abstinência. Os médicos então me informaram que entraria com um remédio chamado metadona para ajudar. “Pera aí” eu disse: “metadona é remédio para viciados em heroína!”. É gente, meu bebezinho estava tomando remédio de gente grande.
Tom ficou com um quadro mais estável, e logo os médicos falavam de marcar a quarta cirurgia, a que deveria ser a última. Esperar virou algo tão natural para nós quanto respirar.
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reabordagem

Somente depois da segunda cirurgia entendemos a gravidade daquele telefonema. Soubemos, depois, que aquela cirurgia não seria a última: teríamos mais duas programadas.

A terceiras cirurgia seria alguns dias depois, para “finalizar” o que tiveram de interromper pela gravidade do quadro clínico do Tom. Nos seis dias entre uma operação e outra o tempo voou. O Tom passou a maior parte do tempo dormindo, dopado. E acho que nós também… Ele estava entubado e inchado, por causa dos remédios.

Nestes dias tivemos de nos contentar em ficar longe dele, somente pegar na mão, segurar pelos buracos da incubadora. Nada de colo por enquanto.

Aprendemos que até a quarta cirurgia o Tom teria duas metades do intestino sem ligação, com dois orifícios externos. Mas como ele continuaria em jejum, nenhuma bolsa seria necessária.

A terceira cirurgia foi, para mim, a mais “tranquila”. Ela pareceu uma continuidade da outra. Como se a outra sequer tivesse terminado – a dor e a angústia ainda estavam lá.

Nesta cirurgia ele perdeu mais intestino e, segundo o cirurgião, estava com intestino “quase curto”. Esperaríamos algumas semanas para uma nova intervenção, desta vez para “juntar” o intestino.

Como se as coisas fossem assim tão simples para o Tom.

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mudança

Levar o Daniel para casa foi uma alegria sem tamanho. Viemos o caminho todo no carro com o maior cuidado possível. Como o dia da alta foi o dia da mudança, estávamos indo para a casa dos meus pais. Nunca imaginei que meu antigo quarto seria onde passaria a primeira noite junto com o meu filho. Montamos tudo que precisaríamos lá. Foi uma emoção sem tamanho ver a minha mãe segurando Dani pela primeira vez.

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A alegria vinha com um misto de tristeza profunda. Sair do hospital com só um bebê foi muito difícil. Sabia que enquanto Dani estaria rodeado por família, meu Tom continuaria no hospital. Sentia uma culpa enorme. Não imaginava que seria tão difícil, mas me acabei de chorar quando estávamos todos em volta do Dan.

As primeiras trocas de fralda e mamadas foram rodeadas de tensão. Ele pesava só dois quilos no dia da alta, então ainda era um bebê super pequeno. Tinha que manter um regime super rigoroso de mamada a cada três horas para que ele engordasse. À noite precisava mamar meia noite, três e seis da manhã. Está enganado quem acha que teríamos que dormir em intervalos de três em três horas – era muito menos. O processo de trocar e dar o leite levava no mínimo uma hora (com sorte). Como precisava ganhar peso, depois de dar o peito precisava também complementar com mamadeira. Então trocar a fralda, dar peito, dar mamadeira, arrotar e fazê-lo dormir era uma verdadeira epopeia. Às vezes terminava o processo faltando menos de uma hora para começar de novo.

Não lembro se foi na primeira ou na segunda noite que exausta, fui dar mamadeira para Daniel. Sem nenhuma pratica, deixei ele se babar todo. Fazia um frio danado nesse começo de agosto, e não podia deixá-lo molhado. Ele estava usando várias camadas de roupa por causa do frio, e eu precisei trocar todas. Lógico que ele acordou no meio do processo e começou a chorar muito. Minha mãe me ajudou a troca-lo pois fiquei meio paralisada.

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A rotina se instalou, os dias eram divididos entre hospital com Tom e casa com Dani. Ficamos num esquema meio improvisado na casa dos Meus pais, a apelidei carinhosamente o quarto onde estávamos de “cortição”. Minha mãe ficava com Dani enquanto estávamos fora. Assim pelo menos não precisava me preocupar com quem ficaria com ele e se estava sendo bem cuidado. Família é tudo em momentos de crise.

A mudança foi feita, e era como se não tivesse mais casa. A casa antiga, o primeiro lugar onde morei sozinha, tinha sido empacotado e esvaziado. Nem me despedi direito e não vi ela vazia. A casa nova ainda não era “casa”, estava cheia de caixas. Minha irmã diz que eu sou uma “hoarder”, talvez ela tenha um pouco de razão. Meu plano era fazer uma mega limpeza antes da mudança, mas não rolou… Eu sou muito particular sobre a organização da minha casa – gosto das coisas organizadas, e de saber onde fica tudo. Com a rotina que estava vivendo, não sabia quando ia conseguir desempacotar tudo e arrumar. Foi então que a Nathalie me disse “você vai ter que aceitar ajuda. Eu vou recrutar pessoas e nós vamos desfazer as caixas para que possamos mudar. Não podemos além de tudo ficar sem um espaço nosso”. Sabia que ela tinha razão, mas foi difícil aceitar. Então, ela recrutou minhas irmãs e uma amiga nossa, a Pi. Em um final de semana elas fizeram um milagre naquele apartamento. Não sei como conseguiram, mas transformaram aquele caos em “casa”. Agora só tínhamos que mudar.

Enquanto isso, Antonio tinha sido transferido para a unidade semi intensiva da neo. Precisava ganhar peso para ir embora para casa – uma tarefa que não estava se mostrando muito fácil. O peso dele estagnou por uns dias, e ninguém entendia muito porque. Além disso, começou a ficar com umas feridinhas no bumbum, e sofria muito com trocas de fralda. Teve um dia que teve uma queda de temperatura corpórea brusca, mesmo dentro da incubadora. Agora vejo que todos esses eram sinais que ele estava dando que algo não estava bem.

Um dia à tarde, coloquei ele para mamar no peito (ele tinha evoluído tão bem que uma vez por dia já mamava no peito) mas ele recusou. Lembro que segurava ele só com um braço, de tão levinho que era. Tentei por um tempo, mas ele não queria mamar. Tentamos então dar mamadeira, mas além de recusar, parecia que estava enjoado, ameaçava vomitar. Esse dia, na hora que estava indo embora ele começou a chorar muito. Olhei para ele e disse “não posso deixar você chorando!” e peguei ele no colo. Ficamos juntos um tempão, até que ele acalmou e adormeceu. Ainda bem que peguei ele no colo. Era como se eu estivesse pressentindo o que estava por vir. A foto que tirei dele nesse dia mostra um rostinho preocupado. Tom é um bebê com expressões de quem já viveu uma vida.

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O dia seguinte seria o dia que nos mudaríamos para casa nova. Tínhamos nos organizado que a Nathalie levaria o Dani enquanto eu ficava com Tom no hospital. Acordamos cedo e sentei para comer alguma coisa. Não ouvi o telefone tocar, mas ouvi a Nathalie falando com alguém do hospital. E dessa vez, o telefonema não era para tratar de um assunto banal.

(meia) alta

imageOs próximos 17 dias correram sem nenhum grande susto. Os dois tiveram icterícia e precisaram ficar no banho de luz. Eles odiavam usar aqueles “óculos escuros”. O Dani estava respirando bem, comendo pela sonda e já começando alguns estímulos com a fono para trabalhar na sucção. Seu objetivo principal era o ganho de peso.

Tom vinha num pós operatório bom – teve apenas problemas com plaquetas baixas e anemia. Precisou de algumas transfusões de sangue e plaquetas. Fez um exame para ver o trânsito intestinal, e os resultados eram bastante animadores. Eu sonhava todos os dias com todos os exames que ele fazia.

Depois do parto, consegui ficar 5 dias internada. Por mim teria ficado muito mais. Era muito fácil sair do quarto, descer três andares e ir até a UTI neo ou até o banco de leite. Estava morrendo de medo do dia da alta, de ficar longe dos meus bebês.

Acho que a mulher que tem filho deve ter algum chip instalado que faça com que deixar seu recém nascido seja uma tortura. Ter alta e voltar pra casa de “mãos abanando” depois de parir é uma dor indescritível. É um sentimento de culpa, misturado com tristeza e agonia. Comecei a chorar antes mesmo de entrar no carro. Tive dois filhos e nenhum deles estava comigo.

É uma boa hora para contar que nós estávamos em processo de mudança de casa. Antes da chegada dos dois meninos, nosso plano era mudar para um apartamento maior. Estávamos fazendo uma pequena reforma no novo lugar antes de mudarmos. Lógico que não conseguimos fazer a mudança antes do nascimento precoce deles. Nem pronto o quarto deles estava. Todas as coisas do enxoval estavam em caixas e malas na casa da minha mãe, que montou um verdadeiro esquema de guerra para lavar e passar as roupinhas e mantas que seriam usadas no começo. Então saímos do hospital para ir para um apartamento que não era o “certo”, sabendo que teríamos que encarar uma mudança pela frente. E querendo ou não, eu estava “recém operada”.

O primeiro dia em casa após minha alta foi péssimo. Só chorava. Na manhã seguinte fomos bem cedo para o hospital. Tinha um sentimento misto sobre as manhãs. Do mesmo jeito que ficava feliz que veria os meninos, sentia um verdadeiro pânico daquela primeira conversa com os médicos na manhã. Tinha medo de receber as novidades, medo de que algo não estivesse indo bem. Como eu aprendi desde então…. Nós poderíamos ligar à vontade para a UTI para ter notícias dos bebês – mas nos avisaram que não passariam nenhuma grande notícia, somente se dormiram bem, fizeram xixi e etc. O motivo para isso é que no passado já tiveram pessoas ligando se passando por pais buscando informações. Avisaram também que só ligariam para nós em caso de uma emergência grave ou para algo bem banal – como por exemplo pedindo uma chupeta nova ou algo do tipo. Um dia de manhã o telefone tocou com “desconhecido” piscando na tela. Meu coração deu um salto duplo carpado até a boca. Quando atendi, de cara a enfermeira disse “fica calma que tá todo mundo bem”. Demorei uns minutos para me recuperar, mas ela só queria saber que horário nós iríamos para o hospital para assinar uma liberação para exame.

A Nathalie pegou os 5 dias de licença “paternidade” e mais 5 dias de férias. Reservaria as outras 3 semanas de férias para quando os meninos viessem para casa. Ter ela ao meu lado tornava a ida ao hospital muito mais fácil. É muito bom ter em quem se apoiar. Não imagino o que seria passar por tudo isso sozinha. Fazíamos canguru com os meninos todos os dias, duas vezes por dia, eles ficavam em média pelo menos umas quatro horas por dia no colo. Era com certeza a melhor parte do dia.

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Ficou combinado que nossos pais ficariam responsáveis pela mudança – um ficaria supervisionando o encaixotamento, e o outro recebendo as caixas na casa nova. Quando você passa por momentos difíceis, aceitar ajuda passa a ser seu único modo de sobrevivência. A nossa sorte desde o começo, é que nossa rede de suporte foi absolutamente incrível.

O primeiro estudo genético da investigação da Fibrose cística no Antonio voltou negativo. Isso era um bom sinal, mas não era conclusivo. Repetiriam mais um exame que levaria mais uns dez dias para voltar. Nem acreditei. No mesmo tempo que o resultado do Antonio voltou, recebemos a notícia que o Dani tinha sido promovido para a unidade semi intensiva. Logo logo poderia por roupa e ir para o berço.

No dia 19 de julho, além de comemorarmos o aniversário de 92 anos da bisa porreta, tivemos outro motivo para comemoração: Tom fez cocô. E logo aprendemos que a maternidade tem essas de comemorar excrementos… Isso era sinal que a recuperação da cirurgia estava quase no final.

Naquela época (dois meses que parecem uma vida) eu não entendia que as coisas estavam indo maravilhosamente bem. Ficava tensa e muito apreensiva com a possibilidade do Tom ter alguma doença. Mas a nossa ida para casa estava muito próxima. Dani foi para o berço usando uma roupa de “astronauta” para manter a temperatura, estava mamando no peito e na mamadeira, Tom começou a se alimentar por sonda e também começou trabalho com a fono. Os dois ganhavam peso. Foi em um desses dias que uma das enfermeiras sugeriu que nós fizéssemos uma traquinagem – pela primeira vez após o nascimento, unimos os irmãos. Foi o único encontro que tiveram até hoje. Essa foto é muito especial para mim.

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image_3O Dani teve uma evolução que surpreendeu a todos. Não tomava nenhuma medicação, conseguiu manter a temperatura do corpo quando foi para o berço, e começou a mamar tudo via oral. Logo me avisaram que dariam o “banho demonstração” e pediram para levarmos o bebê conforto para o hospital. Todos sinais de que a alta estava muito próxima.

Então, 20 dias depois de nascer, Daniel teve alta – no dia que também foi o dia da nossa mudança, porque as coisas nunca são simples nessa história…

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casamento

Já que essa pauta está em voga, vou falar sobre a recepção das duas mães dos meninos. No meio desse turbilhão confesso que não tive nem tempo de pensar “o que será que vão achar do fato dos meninos terem duas mães?”. E sabe o que acharam? Nada. De um jeito absolutamente maravilhoso, não acharam nada.

Em todo esse processo, desde a equipe toda da reprodução assistida, banco de esperma, na minha internação no hospital, até a estadia dos meninos na UTI neo e agora na UTI pediátrica: todos os profissionais trataram a questão com uma verdadeira *normalidade*.

Pensando, poderia ter ficado preocupada de não deixarem a Nathalie entrar na UTI, uma vez que são super rígidos sobre quem pode permanecer lá dentro. A maternidade dela não foi questionada nem por um segundo, mesmo antes do processo burocrático de ter o nome dela oficialmente na certidão de nascimento. Os médicos e as enfermeiras trataram ela desde o começo como ela deveria ser tratada: mãe.

Eu sei que é assim que as coisas devem ser, mas acho que por mais que nossa sociedade tem avançado, existe muito pensamento (e atitude) retrógrado por aí.

No dia dos pais, estavam distribuindo presentinhos para os pais da UTI neo – uma enfermeira nos deu uma sacolinha dizendo que nós também éramos pai, então merecíamos presente. Achei engraçado isso – nós somos mãe e pai no sentido que nós suprimos as necessidades dos nossos filhos. Papel de pai é algo que vem sendo amplamente discutido atualmente, acho que uma discussão decorrente de uma ampliação da busca de um papel mais igualitário da mulher na sociedade. Eu acho que nós não buscamos fazer “papel de pai”. A palavra em inglês “parents” resume mais o que queremos ser.

A recepção que temos normalmente é calorosa. Falam que os meninos têm sorte de ter duas mães. E que bom que eles tinham dois colos de mãe, pois não teriam que dividir. Também tem a curiosidade sobre como foi o processo de decisões: quem geraria, como foi a escolha do esperma, composição dos sobrenomes e etc… Tudo nós respondíamos (e ainda respondemos) com o maior prazer. Para que isso se torne algo cada vez mais aceito, precisa ser discutido. As pessoas precisam conhecer isso na vida real para que a aceitação se torne maior. Essa é a minha forma de pensar…

No prontuário dos meninos, na capa tinha um espaço para que fossem anotados telefone e nome da mãe e do Pai. Ao invés de só colocarem nossos nomes lá, um em cada campo, as enfermeiras tiveram o cuidado de passar branquinho no lugar escrito “pai” e substituir por outro campo com “mãe”. Pode parecer uma coisa boba, mas são esses gestos que me emocionam.

Nós tivemos também muita sorte no processo do registro dos meninos. Como tentar não custa nada, tentamos registrar logo de cara em nome das duas. Não rolou. Consultamos uma advogada, contamos nossa história, ela ligou para o cartório onde onde estava o registro dos meninos e disse coisas mágicas. Não sabemos até hoje o que a advogada falou, mas funcionou. E ela não cobrou nada por isso. Ter o nome de nós duas na certidão de nascimento é uma vitória, um orgulho tremendo.

Para não dizer que não tivemos nenhum problema, houve um episódio com uma daquelas voluntárias do Einstein – lembra que comentei sobre as senhoras de jaleco rosa que ficam perambulando? A UTI neo tem dois horários de visita diários para pessoas que não os pais e mães. Cada bebê tem direito a duas visitas –  cada uma tem 10 minutos. As voluntárias estão lá para “organizar” a visita das 16h. O engraçado é que não fazem isso nem na visita das 21h ou nos finais de semana – ou seja, a visita é basicamente algo “auto organizante”. Enfim, antes de uma dessas visitas estava lá a Nathalie, meu pai e minha avó. Vale dizer que as mães e pais podem acompanhar as visitas dentro da UTI neo. A voluntária perguntou quem dos três faria a visita – Nathalie disse que meu pai e minha avó, e que acompanharia. A senhora voluntária então perguntou se Nathalie estava amamentando (uma dessas perguntas que as pessoas se sentem no direito de fazer), ela respondeu que não, que a outra mãe estava amamentando. Foi então que a tia disse “mas só a mãe pode entrar”. Ouch. Nathalie repetiu que era a mãe e não discutiu. Agora vem a parte boa: fiquei sabendo que depois que Nathalie entrou com meu pai para a visita, minha avó de 92 anos deu lição de moral na amiga voluntária. Minha avó, de bengala e cabelos brancos (mas que tem facebook e acessa esse blog, oi vó!) disse que a neta dela foi quem tinha engravidando, mas a Nathalie, que aliás ela também considerava como neta era tão mãe quanto. E se ela com 92 anos não tinha dificuldade para entender isso, não sabia Pq os outros teriam.” Toma essa mundão! Tom e Dani, a bisa é porreta!

get lucky

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Nayyirah Waheed

Aguardar o andamento daquela cirurgia foi, até então, a coisa mais difícil por qual eu tinha passado. Quase não conseguia falar, e as lágrimas corriam soltas pelo meu rosto. O médico me deu ferro na veia por conta do meu quase desmaio na UTI neo, e pelo menos isso estava me dando uma sobrevida.

As horas se arrastavam, e de tempos em tempos a Nathalie descia para ver o Daniel. Eu estava presa à cama por causa dos medicamentos. Mais ou menos uma hora e meia depois do início ligamos no centro cirúrgico para saber o andamento das coisas. Recebemos a notícia que ainda estava rolando.

Passei horas olhando para a parede e chorando. Estava morrendo de medo, super ansiosa. Até que o cirurgião, Dr. Mauricio, entrou no quarto. Nos disse basicamente que Tom tinha um “nó nas tripas”, que a cirurgia tinha sido meio complicada, mas que tinha corrido tudo bem. Devido à aparência das coisas, disse que fariam exames para ver se não tinha sido alguma doença que teria causado o “nó”. Agora era uma questão de tempo. Nessa cirurgia, Tom já perdeu parte do intestino.

Descemos para ver os meninos. Dessa vez eu estava um pouco mais controlada, e sabia mais ou menos o que esperar. Tom estava entubado, mas com uma aparência  relativamente boa. Nunca tinha visto alguém entubado antes. O pediatra veio conversar conosco que, pela aparência das coisas vistas durante a cirurgia, estavam suspeitando que Tom tivesse uma doença chamada Fibrose Cística. Disse que  testariam ele, mas o exame demoraria pelo menos uns 10 dias para voltar. Além disso, o exame não seria conclusivo, e teria de ser acompanhado de outros testes. Ouvia ele falando, mas não conseguia esboçar uma reação.

O médico nos aconselhou a não sair procurando na internet coisas sobre a doença, pois ela tinha muitos graus, e poderíamos nos assustar à toa. Pela primeira vez na vida, segui esse conselho. Não pesquisei absolutamente nada. Muito diferente do meu comportamento habitual de tentar descobrir tudo sobre um problema.

Eu voltei para o quarto e chorei muito, mas pelo menos estava aliviada que a cirurgia já tinha passado e agora era questão de esperar ele se recuperar. Estava em jejum, com uma sonda que tinha um saco coletor, para onde a bílis do estômago sairia.

Depois da conversa com o médico, ficamos um tempo com os meninos. A Nathalie me deu as instruções sobre como tocar neles. Higienizar muito bem as mãos, tirar anéis, e abrir a encubadora com o cotovelo para não sujar as mãos já limpas. Encostei nos meus filhos pela primeira vez. Um misto de alegria, preocupação, emoção… Conversava com os meninos, um hábito que mantenho, falando que estava muito orgulhosa deles, da força deles e que eles estavam se saindo muito bem.

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A Nathalie perguntou quando poderíamos pegar eles no colo, e a enfermeira informou que no dia seguinte achava que o Tom já teria condições.

No meio de tudo isso, veio a nutricionista falar comigo para eu marcar um horário no banco de leite para começar a estimular o leite a descer. Tom não estava comendo, só recebendo nutrição parenteral (nutrição que é dada através de um cateter, pela veia). Dan recebia leite por uma sonda, oito vezes ao dia. Marquei a ida ao banco de leite para o próximo dia, conforme orientada.

Menos de 24 horas depois do nascimento dos pequenos tanta coisa já tinha acontecido…

No dia seguinte acordei e fui ao banco de leite. As tias que cuidam do banco me orientaram a colocar um avental, máscara e toca no cabelo. Depois eu deveria lavar as mãos com aquele sabonete mega power que usam antes de cirurgias. Quando estivesse pronta, poderia entrar. Eram várias cabines, com uma bomba de extração, gaze e álcool gel. Não mencionei ainda que passar álcool gel na mão virou tipo respirar para mim. Espero que ao final de tudo isso eu ainda tenha mãos, porque devo passar esse negocio na mão umas cinquenta vezes por dia.

Sentei numa das cabines e uma tia veio me orientar. Liguei a bomba e comecei a estimular. O mais engraçado é que o banco de leite tem uma trilha sonora. Nunca mais poderei ouvir Get Lucky sem vazar leite. Rs… Enquanto eu estava sentada lá, só digerindo tudo que estava acontecendo, Daft Punk tocava ao fundo. A trilha do banco de leite é super esquizo, e sei a ordem das músicas de cor. Get Lucky, uma música da Celine Dion que não sei o nome, Maria Gadú, Love Generation, somewhere over the rainbow (aquela versão de ukelele que toca no final de todas as comédias românticas ever) stand by me (versão playing for change)…etc. É um dos piores mixes que já ouvi, não faz o menor sentido. O mix que sou obrigada ao ouvir de duas a três vezes por dia, de domingo a domingo.

Depois da saga do leite, voltei e tinham visitas no quarto. Eu estava super resistente a receber visitas no quarto, pois estava extremamente sensível e nada afim de ficar falando sobre tudo que tinha acontecido. Fora que tirar a placenta de uma mulher causa vários distúrbios hormonais, causando o que seria a maior TPM da história do universo. Com as visitas vinham as perguntas normais de quando se visita uma recém parida no hospital – “posso ver os bebês?”. Essa pergunta era como uma faca no coração.

No final do dia, fomos ver os meninos uma última vez antes de dormir. Foi então que pela primeira vez pegamos eles no colo. Fizemos o primeiro “canguru”. Estava morrendo de medo. Canguru é uma prática que se faz com bebês prematuros, onde coloca-se o bebê deitado no peito da mãe/pai. O contato pele com pele, e o ouvido dele no coração, ouvindo os batimentos cardíacos ajuda o bebê a relaxar, dormir, respirar e ganhar peso.

Nathalie ficou com Tom e eu com Dani. Não conseguia parar de chorar de felicidade. Sentir a pele do meu filho contra a minha foi a sensação mais incrível que já tive. Senti que relaxei pela primeira vez em muito tempo.
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Quando voltei para o quarto depois dos meninos nascerem, nossas famílias estavam lá. Como não pude providenciar, minha irmã desenhou o enfeite de porta durante o parto – Tom e Dani acompanhados dos nosso gatos Theo e Mika. Não lembro de muita coisa, só sei que eles não ficaram muito tempo, queriam deixar a gente descansar. Eu falei para a Nathalie descer e ir ver os meninos na UTI. Só queria saber deles.

Quando vi, estava sozinha no quarto, ainda sem sentir minhas pernas, meio dopada, e super emotiva. Não tinha conseguido ver o rostinho dos meus filhos. A Ná começou a me mandar fotos deles, e eu respirei mais aliviada. Eles realmente existiam.

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De repente, entra uma mulher no quarto, falando que nem uma metralhadora. “Oi! Boa noite! Ué, você tá sozinha? Como assim? Cadê todo mundo? Cadê os bebês? Falando nisso, parabéns hein! Gêmeos! Bla bla bla bla bla bla bla…” Eu juro quase mandei ela calar a boca. Não estava entendendo quem era essa mulher. Ela começou a me perguntar “o RN1 é qual? Que horas ele nasceu? Qual o peso?” – gente, eu mal sabia o meu nome e essa tia eufórica estava me sabatinando?

A mulher aí de cima foi quem veio coletar os cordões umbilicais que seriam armazenados no banco. Maravilha. Mas quem manda uma tia dessas pro quarto de uma recém parida? A Nathalie voltou pro quarto e me salvou. Pedi pra tia se não podíamos ter essa conversa em um outro momento.

Não dormi essa noite, mas toda vez que cochilava eu sonhava com os meninos. Na verdade, a imagem das fotos que a Nathalie me mandou estava estampadas na minha cabeça.

Quando amanheceu eu quis logo saber quando poderia ver os bebês. Estava morrendo de dor por causa da cesárea, e me sentindo super estranha. Me colocaram na cadeira de rodas e descemos para o sétimo andar – UTI neonatal.

Fui levada até o fundo, onde estavam as encubadoras dos meninos. Comecei a chorar antes mesmo de vê-los. Fomos informadas que a cirurgia no intestino do Tom seria naquela manhã, às 11 horas. Tivemos que assinar termos e autorizações. Meu bebê de menos de 24 horas de vida tomaria anestesia. Passariam também um catéter.

Quando eu finalmente vi meus filhos, fiquei tão desnorteada que quase desmaiei. Quase mesmo. Precisei sentar e respirar muito para não apagar. Que vergonha, a pessoa apagar no meio da UTI. Também chegamos bem na hora que estavam coletando exames do Tom – ver seus filhos sofrendo, sendo picado por agulhas e afins já não é fácil. Seu primeiro grande encontro com ele ser assim é mais difícil ainda. Mas como tem sido desde então, acho que é sempre mais difícil para mim do que para ele. O cara é um touro. Carinhosamente apelidado pela minha família de “Antouro”.

Como ele era pequeno!  1,215kg de pura gostosura. Moreninho. Foi paixão à primeira vista.

Dani estava com um aparato chamado CPAP que ajuda na respiração, não conseguia ver o rostinho dele direito. Os dois tiveram que usar ao nascer, algo bastante comum em prematuros. O Tom, por ter um problema intra-útero já estava mais “preparado” para nascer. O Dani estava lá de boa e teve que ir na onda do irmão. Por mais que tenha nascido maior (grandes 1,720kg), demorou um pouco mais para entrar na onda de respirar ar ambiente. Ele era vermelho e parecia ser loiro! Meu coração explodia de tanto amor. Que vontade de dar um cheiro nesses bebês.

Fui embora da UTI com o coração na mão. Não conseguia parar de chorar. Voltei pro quarto e ficamos aguardando a cirurgia do Tom.

o dia

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…Nathalie…

A semana que sucedeu aquele 2 de julho foi complicada. Noites no Einstein, dias tentando me concentrar no trabalho, em Alphaville. Muito choro sozinha no carro.
10 de julho era uma ponte de feriado, mas trabalhei normalmente. Saí naquela manhã de sol do hospital e rumei à Alphaville.

Lá pelas 16h30 a Bia me ligou; eu sabia que ela estava em exame. Ela, tentando controlar o nervosismo, me falou que a médica tinha dito que eles nasceriam entre 1 e 3 dias depois. Comecei a empacotar as coisas para sair.

Pouco depois ela ligou de novo: eles nasceriam naquele dia. Nem sei o que fiz, com quem falei, como cheguei ao carro. Lembro do trânsito para sair de Alphaville, o sol batendo, os minutos passando. O telefone tocou novamente: já tínhamos o horário do parto. Ufa! Eu tinha tempo de sobra. Mas tempo de sobra no trânsito….
E liguei para meu melhor amigo. Contei o que já sabíamos do Antonio e quase o matei de susto com a novidade – na verdade pegamos todos de surpresa com a prematuridade do parto.

Cheguei ao hospital, zonza e agitada. Pouco mais de uma hora depois desci alguns andares, coloquei minha roupinha de fake médica e fui para o centro cirúrgico. Impressionante como é difícil achar a sala correta naqueles corredores todos.

IMG_8842A Bia chegou alguns minutos depois e ficamos aguardando os médicos. Pareceu uma eternidade esperar pelo obstetra e pelos pediatras da uti neo natal que acompanhariam o parto.

Sinal verde dado, fui expulsa da sala para que a Bia tomasse anestesia. Mais horas e horas de espera (7 minutos) e entrei na sala. Encontrei-a alerta e entre a euforia e a histeria. Sentei-me ao lado dela, segurei sua mão e a cesária começou – infelizmente a Bia não pode realizar o sonho de ter parto normal, pelas circunstâncias todas.

Nunca imaginei que demorasse tanto para abrir alguém. O médico parecia cortar milímetros de cada vez e nada acontecia – e eu ficando cada vez mais ansiosa… Quase ajudei o moço a abrir, mas não foi necessário.

Exatamente 15 minutos depois, o Daniel chegou mostrando a bunda para o mundo. Uma eternidade se passou até que ele chorasse e, com o choro dele, veio o meu, e o da Bia. 2 minutos pude ver um pé minúsculo chutando a porta do mundo: era o Antonio.

A partir daí só sei de choro, de ficar dividida entre a sala onde estava a Bia e a sala onde preparavam os meninos para ir para a uti, de não saber mais de nada do mundo, além daquele instante.

…Bia…

Enquanto eu era levada para o centro cirúrgico na maca, um mar de coisas passava pela minha cabeça. Lembro de ficar esfregando a minha barriga e falar para os meninos que já já íamos nos encontrar, para eles serem corajosos e fortes. Eu estava tentando ser corajosa e forte – no fundo estava apavorada.

É engraçado que quando você está grávida as pessoas todas te olham com ternura. E todos com quem cruzava me olhavam como se estivessem me desejando boa sorte.

Encontrei a Nathalie fantasiada de médica, e entramos na sala. Sobre a anestesia, só digo uma coisa: se eu não estivesse parindo eu com certeza estaria em pânico absoluto porque NÃO SENTIA MINHAS PERNAS. Gente, isso é muito desesperador. Ainda bem que outras coisas estavam me ocupando naquele momento.

Não sei se eu apertava mais a mão da Nathalie ou ela a minha. Enquanto o médico ia me abrindo eles estavam conversando sobre que cirurgião seria chamado para operar o Tom. Depois o médico perguntou se nós queríamos armazenar os cordões umbilicais (sim!). Eu tentava lembrar de respirar e eventualmente falava pra Ná pegar leve na minha mão porque não queria dedos quebrados.

Então veio aquele som indescritível. Um choro poderoso, alto. Parece que virou uma chave em mim e eu comecei a chorar. Chorar de soluçar. Chorar tipo ugly cry  – Tipo a Claire Danes em qualquer papel em que ela chore (todos). Daniel tinha saído.

Enquanto aguardava uma eternidade (dois minutos) pela saída do Antonio, senti uma pressão na minha coxa, como alguém se apoiando. Pensei comigo que era super sem noção o assistente do cirurgião estar se apoiando em mim durante o parto. Fui saber depois pela Nathalie que na verdade o médico tinha colocado o Dani na minha perna, ainda conectado pelo cordão umbilical enquanto o Tom não saia. Dessa forma ele ficaria o maior tempo possível conectado a mim.

O segundo choro veio mais agudo, porém não menos poderoso. Antonio chegou ao mundo pequeno e bravo. Os dois ficaram juntos nas minhas pernas durante alguns minutos até que as enfermeiras os trouxerem para eu dar beijinhos rápidos em suas cabeças antes de serem levados para os procedimentos na outra sala.

Nós éramos mães.

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