Pulse

  
Na quinta feira Antonio e Daniel completam oito meses. Nesse instante que escrevo Antonio passa pelo seu nono procedimento cirúrgico. Nesses oito meses de vida Tom foi entubado onze vezes, tomou anestesia geral nove vezes, passou por seis cirurgias de grande porte, recebeu mais de trinta transfusões de sangue e plaquetas, teve algumas paradas cardio respiratórias e quadros de sepse. Antonio em oito meses de vida passou por mais provações do que a maioria das pessoas passam em uma vida inteira. E sabem como está? Sorrindo. Eu brinco que já entendi a lição que não devemos reclamar por pouco. Não devemos nos queixar por bobagem.

Esse procedimento por qual Antonio passa agora tem dois propósitos: um é trocar o cateter. O cateter que ele tinha era de uma via única. Então, se estava recebendo a sua nutrição e precisasse receber algum remédio não compatível junto, precisava parar de receber a nutrição, receber o remédio, e voltar a nutrição. Com um cateter de duas vias ele pode receber as coisas simultaneamente. Muito mais pratico, e também seguro.

O segundo propósito do procedimento era de fazer uma gastrostomia. Isso ia fazer com que a sondinha que Tom usa constantemente no rosto pudesse ser tirada, pois a drenagem que acontece por ela seria feita por uma sonda colocada diretamente no estômago. Muito mais confortável para ele. Enquanto escrevia esse post, o cirurgião saiu e me chamou. Quase enfartei ao ver aquele ser de touca, todo de verde, chamando meu nome. Ele não tava com uma cara feliz. A má notícia é que eles não iam conseguir fazer a Gastro via endoscopia. Os muitos procedimentos feitos anteriormente em Tom eram um fator que dificultava a colocação. Para conseguir fazer a Gastro, teriam de abrir sua barriga. Algo que não será feito hoje, mas outro dia e por um outro cirurgião.

Minha expectativa era que hoje eu finalmente ia ter meu bebê livre daquela sonda no rosto dele. Sei que aquela sonda incomoda muito ele. Também sei que fazer a Gastro é dar mais um passo rumo a nossa ida para casa. Parece que está encantado. Mas já sei também que nada acontece por acaso. Se a Gastro não foi feita hoje, escolho acreditar que foi por um motivo maior. As coisas têm um jeito estranho de ir se encaixando e ir dando certo. Já falei aqui antes sobre como a forma de ver as coisas influência muito a minha moral. Eu não posso desanimar com as pedras no caminho, pois elas são muito numerosas. Preciso entender que todos os caminhos tem obstáculos, preciso manter a calma para navegar por eles. Falar isso é mil vezes mais fácil do que fazer, mas acho que na maior parte do tempo eu até consigo.

Um dos meus grandes inimigos tem sido o desgaste físico. A adrenalina constante. Toda hora que meu celular toca eu tenho um mini enfarto – mesmo se estou dentro do hospital do lado do Antonio!! Acho que é aquela coisa que as pessoas chamam de “trauma”… Rs… Não é para menos… Ter um filho doente é pior do que estar doente.

Um dos meus maiores remédios para tudo isso é o Dani. Ele está simplesmente delicioso. É uma alegria de bebê. Simpático, alegre… Se estou triste ou preocupada, ele faz com que as coisas fiquem mais leves. Já disse que não tive gêmeos à toa.

Even though you’re aching

  
Talvez o post de hoje não seja tão feliz, ou otimista. O Antonio tem sido um exemplo de vida para todos nós – acho que ele é a única pessoa que eu conheço que aguentaria tudo que já aguentou. Em sete meses de vida, já passou por oito cirurgias, alguns períodos entubados, muita muita muita dor… Mas ele segue sorrindo.

Esses últimos dias têm sido um pouco complicados para nós. Teoricamente, a sua estadia no samaritano seria curta. Mas as coisas acontecem na hora e momento certo. Tom chegou ao samaritano gripado. Ia fazer uma gastrostomia para finalmente poder tirar aquela sondinha do rosto. Uma sonda seria colocada no estômago para a drenagem acontecer por lá. Muito mais confortável para ele. Por causa desse vírus, tivemos que esperar.

A Dra que assumiu o caso do Antonio ficou um pouco perplexa com a aparência dele – nós chamamos ele de “gordelícia” por causa das bochechas abundantes dele. Mas fato é, que ele é um pouco bochechudo demais. A pele dele é um pouco brilhosa, como um balão inflado. 

Tom é inchado. 

Começamos uma grande investigação. Exames de sangue alterados, ultrasom da tireoide alterado… Tom é um portador de Tireoidite de Hashimoto. É sério? Se não for tratado, sim. Mas com tratamento adequado, não vai ter muito impacto… É fácil tratar? Se Antonio tivesse intestino, seria baba. Como não tem, precisa tomar o hormônio direto na veia. Fácil, certo? Seria, mas pena que não existe esse remédio no Brasil. Tudo bem então, nós importamos! Sim, vamos importar. Três meses de medicamento terão um custo de cem mil reais. Isso mesmo, R$100.000. Se fosse algo pontual, tipo, se ele fosse tomar esse três meses e ponto final, a gente dava um jeito e pagava. Mas ele terá que tomar esse remédio por tempo indeterminado, e infelizmente não temos fundos infinitos. Então agora estamos na luta para que o seguro cubra. 

Uma das coisas que mais penso é que a burocracia às vezes desgasta a gente mais do que o problema em si. É um horror.

Tudo indica que a tireoidite nada tem a ver com o problema de intestino. Foi uma obra do acaso – aparentemente é muito muito raro esse problema acontecer em crianças. Raro, como o Antonio. Agradeço a proteção que tivemos quando escolhemos não ir para casa – não seria nada legal começar a ver os impactos da tireoidite em casa. 

A descoberta da tireoidite fez com que mais uma vez os planos da Gastrostomia fossem adiados. Ainda bem. No final de semana Tom começou a ficar estranho. Choroso. Parecia estar com dor. Os piores momentos são aqueles de Antonio com dor. No começo da semana a médica começou a investigar – Um processo de infecção estava iniciando. Um dos nossos maiores medos.

Antibióticos começados, resultados de exames não muito animadores. A semana passando, febre subindo, crises de dor… Se tudo isso era difícil antes, agora era multiplicado. Parece que quanto mais tempo eu passo com Antonio, maior fica meu amor por ele. Então, suas crises de dor que eu antes julgava serem insuportáveis, agora eram ainda piores de se ver.

Então veio a notícia, teríamos que voltar para a UTI. A doença de Antonio é imprevisível e nos deixa numa corda bamba constante. Estamos todos os dias pisando em ovos. Não é o tipo de internação que você pensa “ah, daqui a dois meses, depois do tratamento X, ele vai sair daqui curado”. A cura não existe. Mesmo se ele um dia passar por um transplante, a vida dele nunca será “normal”, sua saúde sempre será debilitada. Isso não significa uma vida menos feliz. Já disse aqui que Antonio (e Dani) são as crianças mais felizes que conheço. Se você olhar sorrindo pro Tom ele sorri de volta. Ele tem uma crise te dor terrível, é medicado e logo está sorrindo de novo.

Mas isso é tudo muito difícil. Eu escrevo agora do lado do berço de Tom naUTI. Uma milhão de campainhas ressoando, bombas de medicamentos, ele recebendo alguma coisa a todo momento… Precisando de um pouco de oxigênio… Agora ele está dormindo pois teve que tomar muitos remédios para dor. E é melhor assim. 

Não é possível se acostumar com uma vida assim. Não é possível fazer com que a dor dele seja algo que faz parte da rotina. Não se pode viver assim. Mas temos que seguir. Enquanto ele estiver sorrindo, não podemos fazer nada menos que isso. 

ch-ch-ch-ch-changes

  
 As coisas estavam bem estáveis e começaram a nos dizer que logo poderíamos ir para casa. Ir para casa com o Antonio era um sonho, mas ao mesmo tempo me deixava bastante ansiosa. Iríamos para casa com “home care”. Tom não consegue desmamar da nutrição parenteral, pois não come nada. Já expliquei aqui antes que a sua “comida” vai direto pra a corrente sanguínea através de um cateter central que vai da jugular até o seu coração. Essa nutrição é o que permite ele ficar vivo.
Todo dia, a bolsa da nutrição do Tom é trocada. Ela é entregue pela empresa que manipula, e instalada no cateter. Durante todo o dia ele fica recebendo a misturinha. Se por algum acaso essa infusão é interrompida, ele fica hipoglicêmico – um perigo. Já comentei aqui antes que o cateter do Tom é hoje o seu melhor amigo e pior inimigo. Temos que tomar muito cuidado com o manuseio, e assegurar que tudo seja feito da maneira mais higiênica possível. A mesma coisa vale pra a troca do curativo do cateter, que deve ser feita tomando mil e um cuidados, pelo menos uma vez por semana. Se houver infecção do cateter, pode ser fatal. Então deu para entender que não é brincadeira.

Os mais de seis meses que ficamos no einstein foram intensos. Sei que por diversas vezes a equipe lá salvou a vida de Tom, e por isso sou e serei eternamente grata. Mas sentíamos que estávamos entrando em uma nova etapa. Antonio tem um problema crônico e precisávamos pensar agora a longo prazo. Não me agradava em nada ir para casa com uma equipe de estranhos 24 horas por dia, quando sei que as melhores pessoas para cuidar de Tom são suas mães. Também queria ter um pouco mais de contato com profissionais que conhecessem casos como o de Antonio. O caso dele é raro. Nesse tempo todo que ficamos no hospital, nenhuma criança com o mesmo problema passou por lá. Precisava também pensar na vida do Tom daqui pra frente. Eu não tenho a menor intenção de deixá-lo trancado num quarto pro resto da vida. Muito pelo contrário. Quero proporcionar a ele uma vida o mais perto do normal possível. Nas minhas pesquisas vi que nos Estados Unidos existem muitas crianças com esse problema que colocam a nutrição e uma bomba de infusão portátil dentro de uma mochila, e saem por aí. Será que ninguém no Brasil pensava nisso?

Como disse no outro post, comecei a conversar muito com a Aline, mãe do Léo. Ela me contou de uma equipe no hospital samaritano que estava montando um programa de reabilitação intestinal, que teria entre outras coisas um foco em treinar as familiar para que pudessem ir para casa sem a necessidade de homecare. Também já estavam compilando experiências com casos de vários bebês com o problema. Mandei uma mensagem para a médica responsável, e ela logo me ligou. Conversamos por 40 minutos, e ela me explicou todo o seu trabalho. Fiquei tentada.

Contei tudo para a Ná que se animou com o que ouviu. Mas ainda estava cheia de dúvidas. Que loucura fazer uma mudança assim. Dias passaram e a nossa alta ficava cada dias mais próxima. E minha insegurança só aumentava. Se éramos para ir pra casa, queria que fosse com tudo acertado nos mínimos detalhes. Não queria fazer um bate volta e acabar no hospital de novo. 

Um dia fomos pessoalmente ao Samaritano conhecer a médica, o programa e a estrutura mais de perto. Enchi ela de perguntas, e quanto mais ouvia as respostas, mais percebia que aquilo era o que faria sentido para nós. Mal dormi aquela noite. Acho que nunca na vida tive que tomar uma decisão tão difícil. Eu e Nathalie conversamos longamente sobre tudo. Até que decidimos. Iríamos fazer a mudança. Seria melhor para o Antonio. 

No Einstein conversamos com a equipe que cuidava dele. Seu médico titular foi super compreensivo e nos apoiou. Foi extremamente humilde quando disse que se a médica daqui já tinha 5 casos como o de Tom, ela tinha 500% mais experiência que ele nisso. Ele fez várias perguntas super pertinentes, acho que para ter certeza que não estávamos tomando a decisão por impulso. Quando contamos para a equipe de enfermagem, todos ficaram surpresos. Mas quando eu explicava o motivo da mudança, todos nos apoiaram e entenderam (apesar de ter sido chamada de “traíra” rsrsrsrs).
  
Tudo aconteceu muito rápido depois de termos tomado a decisão. Em dias a nossa transferência de hospital aconteceu. Eu não consigo explicar o misto de sentimentos de sair daquele hospital. Não estávamos indo para casa, como um dia eu tanto sonhei. Mas um ciclo estava se encerrando. Tom estava forte, estável, e pronto para a próxima. Passamos momentos muito delicados lá. Meu bebê algumas vezes quase nos deixou, e graças a sua vontade de viver e a capacidade da equipe maravilhosa que o acompanhou, ele estava com a gente ainda. 

O dia da partida foi emocionante. Nos despedimos dos enfermeiros, técnicos, físios e médicos. Não consegui não me emocionar. A gente cria um vínculo muito grande com essas pessoas. Espero muito que essas novas amizades que fiz perdurem. O carinho que tiveram com o meu Tom foi absurdo. Entramos na ambulância e Antonio olhava TUDO. Depois de 199 dias, Tom ia sair do hospital. Depois de 199 dias de vida, ele ia andar num carro. O percurso foi tranquilo. Quando passamos pela praça Vila Boim me emocionei. Antonio estava TÃO perto de casa…
  
   

ano novo

As festas de final de ano foram especiais. É verdade quando dizem que crianças transformam uma família. No dia 24 de dezembro, vestimos Dan e Tom de papai noel, e levamos Dani para o hospital. Diferente do outro encontro, dessa vez eles estavam bem mais esperto e ligados em tudo. Chegaram a se encarar e encostaram as mãozinha. Pela primeira vez segurei meus dois meninos ao mesmo tempo no colo. Não consigo descrever a emoção. No natal nos dividimos – eu passei a noite do dia 24 na casa dos meus pais com o Dani. Ele foi o centro das atenções, e ganhou mais presente que todo mundo junto. Tom também ganhou a mesma quantidade, mas deixei separado para levar para o hospital. A Ná ficou com ele no lá. Depois da ceia (que foi cedo), fiz uma quentinha e rumei ao morumbi. Cheguei no einstein pouco antes das 23h para dar um beijo de véspera de Natal no Tom e na Ná. 
  
No dia 25 a Ná levou Dani para a casa dos pais dela, e eu fiquei com Tom. Recebemos muitas visitas e ao contrário do que alguns podem imaginar, estava sim um clima de festa. Era o primeiro Natal deles. 

No ano novo decidimos que iríamos passar nós duas a virada com Antonio. Ano novo é a minha festa favorita. Sempre gostei de grandes festas, de usar roupa branca nova, e entrar no ano novo com tudo. Nunca imaginei passar um réveillon num quarto de hospital – mas como já disse diversas vezes aqui, a gente se adapta. A Nathalie preparou uma mega ceia, minha irmã Isabela nos deu uma garrafa de Moët e escolhemos nossos outfits. Eu ia usar um camiseta de pijama branca, e o Antonio passaria a virada de verde. O hospital estava cheio gente indo ou vindo de festas, todos arrumados. Tom dormiu por volta das nove da noite, e nós ficamos acordadas esperando dar meia noite. 

Vimos os fogos da cidade pela janela, brindamos, e olhamos nosso filho. Dani ficou na casa dos avós, que toparam na hora ficar com ele. Talvez eu não tenha passado a virada numa grande festa, mas mesmo assim fiquei emocionada. E foi uma ótima virada de ano.

A virada de ano me trouxe novas esperanças, novas amizades. Imagino que quem é mãe participa de grupos de WhatsApp das mães da escola, da natação e etc… Eu participo de um grupo de mães com filhos que tem Síndrome do Intestino Curto. Crianças de diferentes idades, que chegaram ao problema por diferentes formas – uns por Enterocolite Necrosante, ou volvo, ou alguma má formação. Um grupo que fala de sondas, NPP e resultados de exames. Um grupo que perdeu dois dos seus pequenos integrantes desde que o ano começou. Que nos lembra de como essa doença é traiçoeira e que nós não temos certeza de nada. Um grupo que mostra que nós somos fortes, e nossos filhos mais ainda. Aline, mãe do guerreiro Léo (https://www.facebook.com/juntospeloleo/) parece uma amiga de outras vidas. A pessoa certa na hora certa.

As diferentes histórias inspiram, e me fazem pensar em como eu vivia de forma desavisada antes. Por mais que temos noção que cada um que habita esse mundo luta a sua batalha, só agora tenho noção da dimensão dessas batalhas.  

Antonio está lindo e forte. Já bateu os 6kg, o que por si só já é uma vitória sem tamanho. Esta risonho e feliz. Gosta de bagunça. Consegue fazer meia hora de fisioterapia na boa agora. E começou o ano livre de morfina. Esta sem nenhum remédio para dor, aos poucos foi se livrando de todos. Pela primeira vez, está sem dor. Parar de tomar morfina fez com que Tom desse um salto de desenvolvimento. Ele está se descobrindo e descobrindo que a vida pode não doer. E eu só posso ficar ao seu lado, dizendo “viu filho, a vida não é só dor.” 

Aprendi


No dia 24 de dezembro do ano passado descobri que estava grávida. Foi o melhor presente de natal que poderia ter tido. Com a notícia já comecei a sonhar – quando uma mulher se descobre grávida, ela automaticamente começa a projetar desejos naquele ser que está em construção. Naquela época não sabia ainda que eram dois bebês.

Esse ano foi sem dúvida alguma o mais intenso da minha vida. Tudo mudou. Eu virei mãe – o papel mais importante que já tive que desempenhar. Daniel e Antonio mudaram o meu significado de felicidade. Senti as maiores alegrias, mas também as maiores tristezas. Ter um filho doente está longe daquela idealização. É a pior coisa que pode acontecer com uma pessoa. Mas sabe o que eu descobri? Que o ser humano é resiliente. Eu sou resiliente. Que não podemos viver nos lamentando pelos cantos. Que o Antonio é a pessoa mais forte que já conheci. Ele conseguiu unir muita gente. Ele fez com que muita gente querida se aproximasse. Ele trouxe luz com sua luta inspiradora.

Não quero parecer livro de auto ajuda. Mas achar um significado para luta de Tom me ajuda a levantar todos os dias. Eu não sinto tristeza. Lógico que tem momentos muito difíceis, principalmente os que envolvem ele sentir dor. Mas ele está sendo bem cuidado. É rodeado de amor. Tudo que podemos fazer por ele está sendo feito. As pessoas têm nos perguntado, após o último post, se decidimos fazer ou não o transplante. É uma decisão muito complicada. Agora o que queremos é manter o conforto dele. Acredito que ele vai nos dar o insight sobre o que fazer.

Em outubro, quando ele teve a infecção, eu achei que ele ia nos deixar. Foi o único momento que pensei que ele pudesse estar cansado. Em um dos dias durante essa infecção ele teve uma parada cardiorrespiratória – eu não lembro de nada, só das minhas pernas tremendo no corredor da UTI, e uma enfermeira me dando um copo de água com açúcar. Depois que conseguiram trazê-lo de volta, fui até ele. É curioso como quando acontece algo com ele eu não consigo ficar perto porque me desespero vendo os procedimentos. Já a Nathalie não sai do lado dele. Enfim, fui até ele, e sussurrei no seu ouvido que ele podia fazer o que precisasse fazer. Em nenhum momento eu desisti dele. Mas acho que a energia em volta influência muito. Eu aprendi que como mãe não posso ser egoísta. A luta é de todos nós, mas ele é o principal guerreiro. Ele sabe o quanto de sofrimento aguenta. Já mostrou que tem um força descomunal. Ele mais uma vez escolheu ficar.

Com tudo isso que tem acontecido eu tive que sair do trabalho para me dedicar 100% aos cuidados de Tom. Foi difícil para mim, gosto de trabalhar. Mas foi a única escolha que faria sentido. Penso que quando voltar ao trabalho, terei uma outra abordagem. Essa escola que já dura cinco meses me ensinou mais do que qualquer coisa, que nos preocupamos com coisas banais. Nos aborrecemos com pouco. Nos estressamos. Esquecemos de ter gratidão. A vida pode ser leve. É questão de escolhermos isso. Meus dias com Antonio em seu quarto de hospital são leves. Rimos. Brincamos. Fazemos amizade com os profissionais que o atendem. As janelas estão sempre abertas. Sempre temos música e doces. Adoramos visitas. A doença pode acometer o corpo, mas deixá-la dominar todo o resto é também uma escolha.

Eu não sei como será a vida do Tom. Sei que ela será cheia de batalhas. Mas ele já está acostumado, e está nos ensinando. Mas sei de uma coisa: ela será leve. Será cheia de risada. O Daniel, meu outro presente, é a criança mais feliz que conheço. Ele acorda de manhã dando risada no escuro. Tenho certeza que ele tem muita coisa para ensinar para o Antonio, e vice-versa. Não tive gêmeos à toa. Essa dupla será imbatível.

E quem mais sai ganhando disso sou eu. Ganhei dois filhos maravilhosos esse ano. Ganhei uma família próxima, forte, e que se curte genuinamente. Ganhei novas amizades. Fortaleci muitas amizades. Outras que julgávamos próximas já não deviam ser tão fortes, pois se afastaram. Ganhei esperança de que as pessoas são boas, se mobilizam, se emocionam.
Passarei essa virada do ano com meu filho. Vamos nos dividir para que nas festas sempre estejamos com um dos meninos. É o meu final de ano ideal? Não. Mas fazia muito tempo que não me animava com as festas de final de ano. Tenho muito a agradecer. Antonio e Daniel me mostram isso diariamente.

Obrigada a todos vocês que nos acompanham, nos mandam votos, nos incluíram em suas preces diárias, que muitas vezes mesmo sem se conhecerem fizeram um corrente tão poderosa para a nossa família. Obrigada àqueles que cuidam ou cuidaram dele com tanto amor. Obrigada por se importarem. Obrigada.

Que o ano que vem de vocês seja incrível.

Beijo super carinhoso,
Bia, Ná, Dan e Tom.

escolhas…

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A notícia do transplante foi surreal. Vivi por uns dias tentando processar a
informação. Já havia feito alguma pesquisas na internet sobre o
procedimento, e confesso que fui ficando assustada.

O transplante de intestino é o tipo mais raro feito e é super recente.
Depois de décadas de tentativas frustradas , o primeiro transplante de
intestino bem sucedido aconteceu em 1988.

No mundo, 25% dos pacientes pediátricos que necessitam do transplante morrem antes de conseguirem fazê-lo. Após um ano, o índice de sobrevivência de transplantados é de aproximadamente 80%. Após cinco anos, esse número cai para 60%.

O que faz esse transplante ser tão desafiador é o fato de que o órgão em
questão é um antro de bactérias. Por natureza, ele é “sujo” – sendo assim, a chance de rejeição, infecção e outras complicações é enorme.

A alternativa (não muito sustentável) ao transplante seria ficar recebendo a Nutrição Parenteral. Vamos recapitular: Antonio tem 9cm de intestino
delgado. Esse restinho continua obstruído por causa de tantas inflamações. Assim, ele não come absolutamente nada por boca e recebe toda a sua nutrição por veia – ele tem um cateter central na jugular. A sua “comida” é uma substância leitosa, composta por lipídios, cálcio, magnésio, zinco e etc. Ela fica correndo 24 horas por dia, pois se é retirada o Tom fica hipoglicêmico. Com essa nutrição, ele vem ganhando peso e seus exames estão bons. No entanto, esse tipo de nutrição tem seus riscos.

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O uso de nutrição parenteral por tempo prolongado pode sobrecarregar e
danificar o fígado. Como ela é administrada de forma intra-venosa, a presença de um cateter é necessária. O risco de infecção é enorme – e a maior causa de mortalidade. Além disso há também o risco de trombose por conta do cateter.

Deu pra perceber como esse cateter é nosso melhor amigo e nosso pior
inimigo.

E outro grande problema que ele nos traz: no corpo existem 6 vias que podem ser utilizadas para colocar esses cateteres. Cada vez que uma via dessas entope, infecciona, ou algo do tipo, você perde ela. Menos uma. Sobram 5 – e por aí vai. Se você perder todas essas vias, terá um enorme problema, pois não terá por onde administrar a nutrição.

Conversamos com um cirurgião que realiza transplantes por aqui. Ele nos
disse que Antonio só não tem ainda indicação para o transplante porque
precisaria atingir os 10kg. Recentemente atingiu 5kg (fato muito
comemorado). Daí vem mais um porém: este tipo de transplante ainda não foi executado com sucesso no Brasil. Todas as poucas tentativas resultaram em óbito. Aqui, somente o HC e o Einstein estão “autorizados” a realizarem o procedimento, mas ainda não o fizeram em tempos recentes e nem com pacientes pediátricos.

Esse médico nos disse que hoje a sobrevida de um transplantado é em média a mesma dos que ficam recebendo a nutrição parenteral: 5 anos. Parece uma escolha de Sofia. Temos que pensar que sempre tem os casos desafiando isso. O caso de transplantado vivo mais antigo recebeu o intestino há 18 anos (considerando que o primeiro caso de sucesso foi em 88, isso é até bom). Também existem casos de pessoas recebendo nutrição parenteral há mais de 20 anos.

Hoje em Miami existe um centro referência em transplantes de intestino, que tem recebido pacientes Brasileiros, um dos casos mais notórios sendo o do Pedrinho, que fez uma grande e bem sucedida campanha de crowdfunding para conseguir angariar fundos . Pelo procedimento ainda não estar disponível no país, o SUS pode cobrir esse custo, mas para isso é necessário uma longa batalha jurídica.

Nós não temos 1,5 milhões de dólares para fazer o procedimento fora.
Felizmente conseguimos dar um bom tratamento para o Tom aqui, ele está no melhor hospital da América latina, acompanhado por uma excelente equipe médica multidisciplinar. Mas isso não será a “cura” dele. Se formos seguir em frente com o transplante teremos uma nova batalha pela frente, que será a de conseguir viabilizar o processo.

Mas como tenho dito sempre: ele já lutou tanto para estar aqui hoje, quem
sou eu para me assustar com as lutas burocráticas que vem pela frente?

Por enquanto estamos na luta para levar Antonio para casa, com homecare para receber a nutrição parenteral domiciliar. Para isso ele precisa ficar 100% estável, parar de tomar seus muitos remédios para dor e passar um cateter novo. Não vejo a hora de ter meus dois bebês juntos. Acho que capaz que meu coração exploda de tanta felicidade quando isso acontecer.

Muitas pessoas têm dúvidas sobre o caso do Antonio, ficam com receio de
fazer perguntas: coloco-me a disposição para esclarecer o que quiserem.
Falar do Antonio é bom. Falar de seu problema é uma forma de entender melhor tudo que se passa, até para mim. Já entendi que ele veio ao mundo para ensinar e aproximar as pessoas. Ele hoje mora num quarto de hospital, mas de uma forma ou de outra levarei ele ao mundo.

Quinta e sexta 

É difícil manter a disciplina de escrever aqui, principalmente porque os eventos que narro muitas vezes nos pegam de surpresa. Escrever serve como forma de elaborar, de compartilhar a angústia, e muitas vezes também como forma de me deparar com a realidade. Dividir o que acontece com o Tom torna aquele fato um tanto mais real. Isso pode ser uma coisa boa, mas em outros momentos é um desafio.

Depois de algumas semanas na UTI pediátrica foi decidido que Antonio passaria por uma nova cirurgia. Seu intestino ainda mostrava-se obstruído, e para poder tentar alimenta-lo por boca, essa obstrução teria de ser resolvida. Mais uma cirurgia. Mais uma sedação. Mais uma entubação. E lá foi ele, rumo à quinta. Já estávamos calejadas. Horas depois ele voltou. Mais uma vez tinha perdido pedaços de seu intestino. Agora ele tinha 9cm. Um intestino “ultra curto”. Nos preparávamos para a recuperação. Ele, como sempre, forte e guerreiro.

No sábado, 7 de novembro, aniversário do meu pai, nos preparávamos para levar Dan para comer uma pizza para comemorar. Esse momentos de descontração são tão raros que nós ficamos super animadas. Assim que chegamos na casa dos meus pais, recebi uma mensagem da Aline, cuidadora que fica com Antonio aos finais de semana quando não estamos com ele – “os médicos examinaram o Antonio, acharam sua barriga muito distendida. É melhor vocês virem para o hospital, pois talvez tenha que ser operado”. Que pesadelo. Saímos correndo e rumamos ao hospital. Chegamos lá e logo encontramos o cirurgião. Antonio foi levado às pressas para sua sexta cirurgia. Ele não tinha completado quatro meses devida, e já estava completando sua sexta intervenção cirúrgica.

Por algum motivo, houve uma perfuração no intestino. Colocaram um dreno na sua barriguinha e tínhamos que torcer para o furo fechar. A cirurgia serviu para tirar o acúmulo de líquido – no dia seguinte encontrei o cirurgião, que parecia extremamente frustrado. Foi nessa conversa que nos foi confirmado o que já imaginávamos. Tom precisaria de um transplante de intestino. Transplante que não é realizado no Brasil. Transplante que custa um milhão e meio de dólares. Transplante com taxa de sucesso não muito animadora. Tivemos vários momentos tensos e intensos durante esse processo. Para mim, esse dia oito de novembro me marcou. Talvez foi o dia que a minha ficha caiu.

 

Infecção 

  
Desde que nasceu, o Tom sempre nos deu sustinhos e nos deixou com o coração na boca. Cirurgias, intercorrências, mais cirurgias. Sabíamos, a esta etapa, lidar muito bem com tudo isso.
Mas ele sempre foi muito forte, respondeu bem a todas as sedações e remédios e respirava bem. Nunca soubemos o que é ter um filho com problema para respirar – e isso é o mais comum em prematuros. Felizmente a Bia pode tomar aquelas injeções para preparar melhor o pulmão dos meninos – e deu certo. Somente acompanhávamos o drama das mães – e filhos – dependentes de oxigênio.
Naquele 10 de outubro tudo mudou. Tom parou de respirar. E com a a falta de respiração, veio a bradicardia. Ficou roxinho. 
A Bia me ligou, também sem ar.
Me troquei, troquei o Daniel, deixei ele nos avos e fui para o hospital. Em menos de uma hora eu estava lá.
E soube que tinha ocorrido de novo. Fizeram um raio X para ver se tinha algo no pulmão – Depois do raio X ele começou a chorar e parou de repente… Aqueles segundos suspensos em que não entra ou sai ar. Àquela altura, parecia ser uma pneumonia. A médica nos disse que não podiam correr riscos e ele teria de ser entubado. Tudo tão de repente. Em questão de horas ele foi de estar brincando para estar entubado.
Ficamos um bom tempo lá, com o Tom entubado e sedado. Era mais seguro assim.
No dia seguinte era aniversário da minha mãe. Pretendia ver o Tom, buscar o Dani e almoçar com ela. Mas no meio do caminho, outro susto. E desta vez era nos meus braços. No meio de um ecocardiograma fui “perdendo” o Tom. Roxo, sem se movimentar. A emergência chegou rápido: ele teve de ser reanimado. E nesta, teve uma fratura na costela. Não sabia que era possível ter uma parada respiratória estando entubado.
A hipótese de pneumonia foi afastada: ele tinha uma infecção. Sempre soubemos que era um risco enorme para ele, dependente de alimentação parenteral por catéter. Mas acho que não tínhamos pensado no que isso significava.
A semana foi assim. Diversas paradas, emergência, reanimações. Mudamos para o quarto ao lado dos médicos, para que eles chegassem mais rápido.
Levei meu escritório para o hospital e trabalhei lá a semana toda, cuidando do Tom e da Bia. Era como se nosso filho estivesse sido internado pela primeira vez.

10 de outubro

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Finais de semana passaram a ter outro significado para mim – eu ia (ainda vou) para o hospital todos os dias, então não é que eram “dias de descanso”, mas como a Nathalie tem esses dois dias de folga, eles se tornavam mais “leves”. Foi num domingo que recebi uma ligação de um número desconhecido. Meu coração logicamente veio a boca e parei de respirar. Era a Dra. Renata, que já foi logo me assegurando que estava tudo bem. Ela estava ligando pois havia surgido uma vaga na UTI pediátrica, e a transferência do Antonio seria feita naquele dia. Corri para arrumar uma mala com as coisinhas dele. Roupas, mantas e o básico para mim. Passaria a primeira noite com ele.

Essa mudança trazia um misto de sentimento. Agora poderíamos ficar com ele o tempo todo, pega-lo no colo, decorar seu quarto, e, finalmente, dar a ele o toque e o colo de outras pessoas. Mas também era um lembrete de que sua estadia no hospital seria longa, e que teríamos de nos conformar com isso. A mudança foi feita, e eu não sabia muito bem o que sentir. Me doía deixar para trás aquela equipe de UTI neonatal de quem eu gostava tanto – e que cuidava tão bem dele. Sentia medo de ir para um lugar onde não conhecia ninguém. Me preocupava se Tom teria os mesmo cuidados.

O quarto dele era um quarto normal de hospital – quando ouvia “UTI pediátrica” imaginava um salão onde toda a galera ficava junta – mas lá os pacientes ficavam em quartos individuais, com televisão, banheiro, sofá cama para acompanhante. Ele ficava ligado ao já conhecido monitor de frequência cardíaca e saturação, e havia também uma câmera no quarto. Os dados desse monitor, assim como as imagens da câmera eram todos enviados para uma sala de controle, vigiada 24 horas. Um verdadeiro big brother. Além disso, havia um botão de “emergência” no telefone, que deveria ser acionado caso percebêssemos algo de errado.

A primeira noite de Tom em seus novos aposentos foi péssima. A solidão era imensa. Estávamos só nós dois. Apesar de ser boa a sensação de intimismo, era estranho não tem aquela agitação, as outras pessoas, as conversas. Querendo ou não, estar na neo era mais “fácil”, pois nunca estávamos sozinhos.

Ele certamente estava estranhando a mudança de ambiente, e eu não dormi sequer um segundo. As suas bombas de medicamentos apitavam de 5 em 5 minutos. Ele usava um cateter do diâmetro de um fio de cabelo. Esse cateter era dividido em duas vias. Imagina um fio de cabelo dividido em dois – nao preciso dizer que toda hora a via que levava sua alimentação parenteral entupia e a bendita bomba apitava. Tinha vontade de jogar a bomba no corredor, mas sabia que não seria muito sensato. Rs… Além disso tinha o monitor que também apitava de tempos em tempos, muitas vezes por alguma leitura errada. Também tinham as entradas dos enfermeiros para aferir a temperatura, pressão, rodíziar o sensor no pé dele. E, mais importante que tudo isso tinha o Antonio, que chorava. Levantava sempre que ouvia ele chorar. Com Dani em casa já tinha um pouco desse ritmo, então o choro em si não me abalava. Tentava conforta-lo, e ficava aliviada quando ele acalmava.

O dia amanheceu e eu estava moída. Com sorte conseguimos uma cuidadora para nos ajudar com Antonio na UTI. Acho que se não tivesse o Daniel eu teria me mudado para aquele quarto, mas não podia negligenciar meu outro filho. Passaria os dias com Antonio, e a cuidadora estaria lá para dormir com ele. Durante a noite poderia cuidar do Daniel. E assim a nova rotina se estabelecia.

O intestino de Antonio ainda não funcionava, e suspeitávamos uma nova obstrução. Ele foi submetido a alguns exames que confirmou a hipótese. Teria de ser submetido a uma nova cirurgia. A quinta. O cirurgião queria aguardar o corte na sua barriga melhorar um pouco, então entrávamos no jogo da espera. Os dia passavam sem grandes intercorrências, mas também não podíamos esperar grandes progressos. Rapidamente conheci a nova equipe que cuidaria de Tom, e fomos construindo um novo vínculo.

No dia 10 de outubro eles completavam 3 meses de vida. Não queria que a data passasse em branco. Decoramos o quarto todo com bexigas, e trouxemos bombinhas de chocolate para distribuir. Era um sábado. A Nathalie passou o dia com ele, e quando voltou para casa, fizemos a troca de turno para eu ir pro hospital. Minha irmã estava comigo – chegamos lá, festejamos e brincamos. Antonio foi para o colo dela, e uma hora começou a chorar. Fui dar a chupeta para ele, ele ficou quieto. Mas algo estava estranho. Peguei ele no colo, coloquei-o na cama. Ele parecia não respirar. Pedi para chamarem ajuda.

Entraram mil pessoas no quarto, mas eu não me lembro de nada. Tudo é uma névoa em minha memória. Os próximos dias seriam os mais difíceis até então.

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Depois da quarta cirurgia de Tom tivemos alguns momentos complicados. Como disse no post anterior, a gente acaba tirando forças de algum lugar para enfrentar tudo isso – mas não posso negar que tem horas que o bicho pega. No dia seguinte da cirurgia, o médico dele veio falar comigo. Disse que não tínhamos como saber o prognóstico ao certo, uma vez que o intestino (pouco) que sobrou do
Tom teria que começar a funcionar para ver o quanto ele seria capaz de absorver de nutrientes. Também falou que teríamos uma longa recuperação e internação pela frente. Aquilo foi um balde de água fria. O que será que “uma longa internação” significaria? Perguntei a ele, com um desejo que a resposta fosse negativa, se isso significaria meses no hospital. Contrariando o meu desejo, ele respondeu que sim.

Pensar em meses no hospital me deu um desespero que ainda não tinha sentido até o momento. Quem já teve um ente querido internado sabe o desgaste que é – ter isso por tempo indeterminado é torturante. Me permiti ficar triste. Contei para Nathalie a notícia, e ela compartilhou o meu sentimento. Foi um dia muito difícil para nós duas. Mas como de hábito, esse dia triste não poderia se alongar. Precisávamos continuar em frente, por ele.

Além da notícia que Antonio ficaria meses no hospital, também tínhamos a novidade que em breve ele seria transferido da UTI neonatal para a UTI pediátrica. Já estava crescendo, não queria mais ficar na incubadora fechada e precisava de mais estímulos. Essa transferência significaria que Tom iria para um quarto só seu, poderia receber visitas a qualquer hora e precisaria de um acompanhante 24 horas por dia. Também me dava um aperto saber que a equipe pela qual eu tinha tanto carinho ia deixar de cuidar dele. Teríamos mais ou menos quatro semanas antes da mudança.

Se recuperando da cirurgia, tivemos um acontecimento muito desagradável: o corte do Antonio abriu. Ao longo desses meses eu vou aprendendo várias coisas, inclusive coisas que nem imaginava possíveis. Na minha ignorância perguntei Pq eles simplesmente não davam novos pontos para fechar o machucado. Me explicaram que isso não era possível pois o risco de infecção era gigante. O corte teria que fechar sozinho – imaginem o tempo que não leva para uma incisão de cirurgia fechar sozinha. Também me sugeriram não ver o machucado pois estava impressionante. Achei por bem seguir o conselho.

É impossível não questionar o porque de tudo isso estar acontecendo. Um ser tão pequeno passar por tantas coisas. Um carinha que não fez nada para ninguém. Mas treinava fazer o que nos foi orientado no centro espírita. Não devemos ter pena do Antonio, pois a pena só o atrapalha. Temos que tentar entender que essa é uma guerra dele (e nossa também) e que ele precisa de apoio para enfrentar as batalhas. E é isso que tentamos fazer.

Antonio foi se recuperando da quarta cirurgia, e foi ficando mais forte. Não tínhamos muito a fazer a não ser esperar. Li sobre a síndrome do intestino curto, que ele agora tinha, e as leituras não eram muito confortantes. Decidi que era melhor não ficar pesquisando muito, e esperar para ver como seria a recuperação do Antonio. O médico nos chamou para uma reunião um dia para que pudéssemos falar sobre a sua condição. Por causa do intestino curto, da longa internação, do prognóstico meio incerto, Antonio corria muitos riscos. Ele era suscetível a infecções, principalmente por causa do cateter usado para sua alimentação parenteral (Antonio não podia ingerir nada de alimento, pois o intestino doente ainda não seria capaz de receber). Esse cateter era o que o mantinha vivo, mas era motivo de preocupação constante. Acho que seguindo o protocolo, naquele dia nos foi perguntado o tipo de esforço que gostaríamos que fosse feito caso ele tivesse uma grave infecção. Eu não respondi a pergunta de imediato Pq confesso que não tinha entendido o que estavam me perguntando. Quando a ficha caiu, desabei de novo. Como é que as coisas chegaram a esse ponto?

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