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Lidar com doenças complexas e não comuns é um desafio para todos os envolvidos. Mas vejo que um grande inimigo de todo processo é o ego da classe médica. Porque digo isso agora? 

Vou contar uma história:

Mais uma vez ressalto que não sou médica e minhas explicações são simplistas. Como sequela da Enterocolite Necrozante, Tom ficou com uma condição chamada “Síndrome do Intestino Curto”. Ele tinha 10cm de intestino delgado, quando o normal são metros. Por causa disso, ele ficava com um acúmulo de suco gástrico no estômago, o intestino por ser tão pequeno não dava “vazão” a todo esse líquido. Precisávamos oferecer um escape para todo esse líquido. Uma das primeiras formas adotada foi por meio de uma sonda colocada em seu nariz que ia até o estômago. Essa sonda atuava como um dreno, e os conteúdos iam para um saquinho que ficava pendurado perto do rosto. Cumpria a sua função, mas era super desconfortável. Primeiro por ser um tubo no nariz. Depois, vocês imaginam um saco pendurado perto do rosto? Que quando vocês dormem poderia se romper derramar o conteúdo na sua cabeça? Péssimo. Zero qualidade de vida. A fita da fixação da sonda machucando o rosto… Quanto mais ativo e esperto Tom ia ficando, mais ele ia arrancando aquela sonda. Acho que eu e você faríamos a mesma coisa. Cada vez que ele arrancava era um parto para passar uma nova.

Falavam na possibilidade de irmos para casa. Mas com essa sonda no rosto? Já tinha ouvido da “fama” dos profissionais de homecare – será que teriam habilidade de reposicionar caso ele arrancasse? Ou teríamos que correr para o hospital toda vez que acontecesse? E o fator estético? Quando falamos da vida de uma criança, sim isso deve ser levado em conta. Não tinha planos de deixar meu filho trancado dentro de casa, longe de tudo e todos. Será que não haveria uma alternativa?

Comecei a pesquisar. Me imergi num mundo novo: grupos de apoio, fundações, artigos médicos… E descobri: nos Estados Unidos, Canadá, Reino Unido- muitas citações de pessoas que usavam uma gastrostomia com fins de drenagem. O que é a tal da gastrostomia? Nada mais que um tubo que colocado no estômago, mais comumente usado para alimentar alguém que por algum motivo não consegue ingerir alimentos por boca. Muuuuuuuitas pessoas relatando o uso desse método. Pronto, pensei. Taí a solução.

Voltei pro hospital e comecei com a minha saga de dar com a cara na parede. Conversava com os médicos e eles olhavam pra mim como se eu fosse um asno com a ideia mais boba dos últimos tempos. “Acho que não vai dar certo” “pode vazar suco gástrico e machucar a pele” “é arriscado”… Ninguém sequer considerava o que eu dizia. Um médico chegou a me dar uma verdadeira palestra sobre como a Gastro era para ALIMENTAR e não para drenar. Saí frustrada. Daí entendi uma coisa: o caso de Tom era raro. Poucos médicos conhecem essa condição. Hoje sei disso. Mas o que falta na verdade é a vontade de conhecer. Se tivessem ido atrás teriam visto que sim, a pratica de Gastro para drenagem é sim utilizada nesses casos. É questão de qualidade de vida. Não acho que ninguém tem que saber tudo. Mas ter o não como resposta só pq algo foge do seu repertório é cruel – principalmente se tratando de uma vida. 

Nessa linha, lembro de uma conversa com um médico que me disse que Antonio teria que ficar em casa, e não poderia fazer nada por causa do seu cateter central. Eu rebati, disse que há casos de crianças que fazem muitas coisas e vivem vidas relativamente normais mesmo tendo um cateter central. Ele disse que até andar de carro era arriscado. Gente: tem um grupo de apoio no Facebook à famílias de crianças com intestino curto. Sabe o que essas crianças fazem? (Com cateter central)? NADAM NA PISCINA. ACAMPAM. VIAJAM. O cara tava me falando que meu filho não poderia andar de carro. E esse cara não é um zé mané não. É um médico muito bem qualificado, recomendado e experiente. Só não tinha experiência para o Tom. Eu não tinha nenhuma pretenção de deixar meu filho preso num quarto, e deixava isso claro pra todos. Não queria apenas que ele sobrevivesse, queria que ele vivesse.

Depois que comecei a conversar com a mãe do Léo e conheci a última equipe que cuidou do Tom, percebi pessoas que realmente sabiam lidar com a condição dele. Uma condição traiçoeira, e todos estavam numa curva de aprendizagem. Sabiam conversar conosco. Sabiam “setar” expectativas. Dizer o que sabiam e o que não sabiam. 

Enfim, eu resolvi falar disso agora porque foi um aprendizado muito grande para mim. Falta humildade no mundo. Mas hoje temos uma coisa muito poderosa: uma rede de trocas. Pessoas nos quatro cantos do mundo trocando melhores práticas. Antes eu achava que isso só ia me servir para me dar dicas de que banda nova ouvir… Agora eu sei da luta de tantas outras famílias. E quanto mais a gente compartilha, mais estamos multiplicando conhecimento. Vamos continuar dividindo. Por causa do Tom comecei a fazer isso – por ele vou continuar.

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Domingo foi aniversário dos meninos. Um dia de sol maravilhoso, assim como o dia que eles nasceram. Mas que dia cheio de sentimentos confusos. A felicidade de ver Dani crescendo e se desenvolvendo – a amargura de saber que um daqueles meninos que veio ao mundo naquele 10 de julho de 2015 não esta mais entre nós. Sim, acho que o fato de ter tido gêmeos não foi obra do acaso. Acho conforto tentando achar significado nas coisas, mesmo com meu ceticismo estando em seu grau mais elevado desde que me entendo por gente.

Não fizemos festa, mas celebramos. Celebramos a vida. E levamos Dani para ver onde seu irmão descansa. Foi lindo. Foi triste também. Os fatos daquele dia 21 de maio invadiram minha cabeça. Ainda é tudo muito recente.

Eu nunca tinha ido a um enterro. 3 velórios, mas não de parentes. Tenho 32 anos, um dos meus avôs faleceu antes mesmo deu nascer, e o outro quando eu era muito pequena. Não posso dizer que senti essas perdas – já cresci com a ausência deles. Acho que fui poupada da perda até esse momento.

Eu nunca tinha ido a um enterro, quem dirá ter de planejar um. A morte, amigos, é burocrática. No hospital, eu Nathalie e Tom. A partida de Tom fez com que providencias tivessem de ser tomadas. Por mim, ficaria eternamente naquele abraço com meu bebê – a vida tinha parado naquele instante. Eu e Nathalie alternávamos o colo. Não falávamos nada, afinal, que palavras servem para preencher um momento desse? Eu não sei quanto tempo se passou. Mas a realidade veio batendo na porta quando nos falaram que precisávamos providenciar roupas para ele. As roupas de seu enterro. Um funcionário do hospital veio falar comigo sobre a funerária. Logo alguém ligou no meu celular – o homem da funerária estava do lado do hospital, já chegando. Eu estava sozinha. Não tinha dado tempo de ninguém chegar ainda. A maldita burocracia, talvez pela primeira vez, foi mais rápida. A médica de Antonio acompanhou a Ná até em casa para buscar as roupas e documentos do nosso menino. Ele estava na UTI ha 21 dias, com um quadro grave: mas nós não esperávamos a morte. Eu ainda tinha esperança até o meu último fio de cabelo.

E de repente me vi tendo que responder perguntas: “você tem um jazigo?”

Jazigo? Porra, eu nunca fui a um enterro. Eu acabei de virar mãe ha 10 meses e 10 dias. Se eu tenho um jazigo?

Minha mãe estava constantemente no telefone comigo. Ela e meu pai estavam esperando minhas irmãs chegarem lá para irem ao hospital. Estavam cuidando do Dani, precisavam dar a triste noticia para as minhas irmãs para que elas ficassem com ele, e eles pudessem ir nos ajudar. O Dani no meio de tudo isso despertou e não queria saber de nada além do colo do meu pai. Obvio que ele sabia de tudo que estava acontecendo, de uma forma ou de outra. Aquele cara que tinha chamado ele para ser seu companheiro de missão por aqui tinha partido. Se dividir uma vida com alguém já é intenso, quem dirá dividir o útero.

Nas horas antes de tudo isso acontecer tinha recebido uma visita em casa. A dinda do Dani veio ver seu afilhado, e trouxe com ela sua mãe, que mora no Rio de Janeiro. A Pi perdeu seu pai ha alguns anos para um câncer muito agressivo. O velório dele foi um dos 3 que disse ter ido. Senti profundamente a morte dele, talvez por ter sido o mais próximo de um parente que eu tenha visto partir. A mãe da Pi, a tia Ana, mora hoje no Rio de Janeiro. Sem motivo especifico, ela resolveu vir para São Paulo naquele final de semana. Conversamos muito, e ela disse desde que o Tom tinha ido para UTI, estava dormindo com o celular ligado caso precisasse vir para São Paulo ajudar com alguma coisa. Fast forward para o hospital. Cara da funerária, amigas queridas Pamela e Nathalie já tinham chegado para me amparar. E olho para o lado, e lá esta a Tia Ana. Eu não entendo como esses caras que lidam com a morte todos os dias são tão insensíveis. É um business. É nojento, e eu gostaria que ninguém tivesse que passar por isso. Tia Ana me salva. O ogro da funerária me diz “para crianças só temos uma opção de caixão- branco. Custa sei lá quanto. Vou te mostrar uma foto…” enquanto ele prossegue para a abrir sua pasta, Ana diz com a voz firme “Ela não precisa ver a foto!”. As perguntas continuavam sendo metralhadas em minha direção, e nessa altura eu só olhava para que ela respondesse. Hoje fico imaginando se esse homem tem família. Se tem filhos. Se ele sabe a violência que comete em seu trabalho, quando olha para uma mãe que acaba de perder seu filho e diz “olha, você precisa decidir logo o que quer que esteja escrito nas coroas”.

Nesses minutos que pareceram uma eternidade, meus pais chegaram. Tudo depois disso para mim é uma grande nevoa.

Não dormi naquela noite. Na verdade, desde então minha relação com sono não é nem um pouco amigável.

Eu não vou falar sobre o velório ou sobre o enterro. Não consigo. Estou entendendo que o luto tem desses coisas: você consegue, e quer falar sobre algumas coisas. Outras coisas você quer deixar escondidas, intocadas.

Duas semanas depois da morte de Antonio levamos Dani no aniversario do filho de um amigo nosso. Não queríamos deixar ele preso em casa, e sabemos o quanto ele gosta de estar com outras crianças. Foi bom ver a alegria dele. Mas lá aconteceu, pela primeira vez, algo que acho deve ser repetir, e eu não faço a mínima ideia de como administrar: Dani estava segurando em nossas mãos “andando” de um lado para o outro. Sorria para todos. Peguei ele no colo e fui pegar algo para beber. Nisso, uma moça veio mexer com ele. Ela chamou ele de lindo, e ele, vaidoso, sorriu satisfeito. Ela virou para mim, prestes a começar uma conversa. Eu não queria conversar. Ela me perguntou quanto tempo ele tinha, eu respondi. E então aconteceu: ela começou a formular a tão temida pergunta: “você só tem ele?”. Saí andando. Deixei a moça falando sozinha, me achando talvez uma pessoa com péssimas habilidades sociais. Não importa. Como responder a essa pergunta? Se eu só tenho ele? Não. Também tenho o Tom. Mas o Tom não tá mais aqui. E de repente você não sabe como responder sem se perder.

Estar em luto é complicado. Talvez você externaliza que esta bem, mas por dentro você esta despedaçada. Não é de propósito, nem para provar nada, é só a forma que você encontra para seguir vivendo. Não tem um dia que eu não queira ir para o hospital, ver se ele não esta mesmo lá. Os meus dias são preenchidos pela vida de Daniel, mas ao mesmo tempo me sinto perdida. De repente tudo mudou.

Vejo a Nathalie voltar para casa com os olhos mareados. Sei que ela gosta de chorar sozinha no carro, voltando do trabalho. E a vida esta seguindo, continuando – mas para a gente tem uma parte estática. Perder um filho talvez seja isso: uma parte de você ficar em standby para sempre? Agora eu encontro conforto nos olhares da Claudia, da Adriana, nas palavras da Sylvia. Eu entrei para esse grupo que nunca quis participar.

52 dias se passaram. Quase nada, mas uma eternidade. Eu vou seguir lutando. Pelo Tom. Pelo Dani. Pela nossa pequena grande família.