super

  
Quanta coisa acontece em questão de semanas. A vida é imprevisível, e isso todos nós sabemos: mas é incrível o quanto as coisas mudam em questão de minutos dentro de um quarto de hospital, onde tudo parece sempre igual. 

Há quinze dias Tom ficou doente. Eu digo “ficou doente” pq na minha cabeça, a na minha forma de encarar as coisas, Tom não é doente. Ele tem uma condição que o torna dependente de nutrição parenteral. Mas quando está tudo bem, ele é uma criança perfeitamente normal. É assim que pretendemos criá-lo. Longe dessa ideia de “você é doente, e portanto merece mil regalias”. Vida normal, na medida do possível, mesmo que às vezes conectado a um fio. Cada super herói tem um super poder -Wolverine tem suas garras, Tom tem seu fio laranja. Enfim, ele começou a ficar estanho, daquele jeito que infelizmente já conheço: teve uma febrinha, uma crise de dor… Colheram exames de sangue e pimba. Infecção.

Toda hora as pessoas me ouvem falar que o Antonio está com infecção ou que ele “translocou”. Vou explicar pq ele tem esses quadros com uma certa frequência e pq nos preocupamos (de uma forma muito simplista, não sou médica e às vezes tenho que pedir para que desenhem as coisas para que eu entenda). Todos nós temos trilhões de bactérias que habitam nosso sistema gastrointestinal. TRILHÕES. Boas e ruins coabitando. Eu e você, e a grande parte da população, temos um intestino com um design perfeito- são metros que se acomodam em curvas, de forma que essas bactérias ficam contidas fazendo seu trabalho. Esse não é o caso do Tom- ele tem 9cm de intestino. Além das bactérias que já habitam o sistema digestivo, a síndrome do intestino curto pode levar a uma condição de “bacterial overgrowth”. Ou seja, não contentes com trilhões, mais bactérias coleguinhas resolvem aparecer para fazer festa. E isso é péssimo. Junta isso com o fato do Tom não ter a válvula ileocecal, e um intestino ultra curto: bactérias que decidem sair pra dar um rolê na corrente sanguínea. É isso significa o que? Infecção. 

Normalmente um quadro febril em um bebê pode ser ignorado ou somente “observado”. Com Tom, sabemos que qualquer coisa acima de 37 é bad news. Até aí tudo bem. O que me mata? As crises de dor. Já falei aqui uma vez, e vou repetir mais um milhão de vezes. O pior castigo já inventado na humanidade é ver filho com dor. Imagino que todos vocês já tenham tido alguma vez na vida cólica intestinal. É uma dor aguda, uma pontada, muito desconfortável. Vai e vem. Eu imagino que essa é a dor que ele sente, potencializada a mil. É desesperador. Quando ele começa a dar sinais de uma crise de dor, peço remédio – e tem que entrar logo com algo forte pois dipironas e buscopans não fazem nem cócegas nele. Muitas vezes chegou a ficar sem respirar durante essas crises. Ele, e eu.

Bom, há 15 dia ele ficou febril, isso já é o suficiente para pedirmos mil exames. E não deu outra. PCR aumentado. Plaquetas caindo. E eu não preciso mais entrar no Google para saber interpretar exames de sangue. Como eu queria voltar a ser ignorante… Sabíamos que ele estava em processo de infecção mas não dava para saber se era bactéria, ou qual bactéria. Isso requer tempo de “cultivo”. Isso mesmo. Dia após dia, esperamos para ver se alguma bactéria cresceu na amostra de sangue coletada. Quando e se ela cresce, podemos saber se é uma bactéria de intestino ou de cateter, as duas que mais nos preocupam. E o bicho cresceu. E era do intestino. Antibióticos começados, crises de dor controladas, e vamo que vamo. Já passamos por isso antes, passaríamos de novo. 

Ao mesmo tempo que a infecção começou, o leite que Tom tinha começado a receber teve de ser suspendido. Ele teve uma assadura muito feia no bumbum, e a única forma de deixar ele “cicatrizar” foi suspender a dieta oral. Frustrante, mas temos que seguir. Só rezo todos os dias pra o fígado dele aguentar as pontas. Sinceramente, hoje ele é o que mais me preocupa. 

E os dias passaram, e ele foi melhorando, mas não 100%. Até que um dia semana passada, do nada: febre. Mesmo tomando antibióticos, estava com febre. Muito estranho. E lá se vão mais exames, e crises de dor… Transfusão de sangue, plaquetas… (Obrigada mais uma vez aos amigos doadores). Mas dessa vez algo diferente estava acontecendo. Ele nunca foi de ter febre vários dias seguidos. A equipe achou melhor trocar o cateter. A bactéria que apareceu na última “translocação” é uma que gosta de grudar em catéteres. Não é uma notícias que gostamos, pois envolver centro cirúrgico, anestesia e etc, mas ok. 

Troca do cateter marcada, preparo psicológico feito. Mais tarde do dia uma das médicas me chama de canto e diz: “não vamos poder mudar o cateter – os exames dele não estão estáveis o suficientes. Seria muito arriscado.” Caramba. Essa eu nunca tinha ouvido. Ou seja, mesmo sendo arriscado estar com um cateter infectado, era mais arriscado tentar troca-lo agora. E cá estamos. 

Hoje ele está melhor, os exames já melhoraram. Talvez nem troquemos o cateter, talvez tudo isso tenha sido uma intervenção divina para que ninguém mexesse nesse cateter agora. Eu acredito em qualquer coisa a essa altura do campeonato. Tom ainda não está o seu normal. Tá febril, dengoso, dormindo demais. Mas tenho certeza que o seu fiozinho laranja lhe dá poderes muito mais “supers” que a garra do Wolverine ou a capa do super homem. 

5 pensamentos sobre “super

  1. ai modeusinho…. cada vez que tem notícias assim do Tom, fico com o coração apertado, imagino vcs…. deve ser devastador observar esses altos e baixos e só poder ficar ¨torcendo ¨prá que as coisas melhorem…. Deus deu uma dose especial de coragem, fôrça e auto-controle prá vcs, sem dúvida. Fico aqui rezando por dias melhores. Deus os abençoe. <3

  2. Ó Louvado Santo Antônio,que sempre abençoou aqueles que com fé em ti recorreram, rogo a ti com fervor pela vida do “Antonio!”… Suplico-te ó Santo Querido, obter-lhe o dom da cura ou pelo menos o alivio de seus sofrimentos do e que possa fazer a oferta a Deus em união com a paixão no nosso Senhor Jesus.
    Tu, que fostes na vida terrena amigo de sofredores e te dedicastes a eles com todo amor e carinho,esteja junto a nós com tua caridade, com tua proteção e consola nossos sofrimentos físicos e morais. Que possamos ser fortes de mérito para a vida eterno… Assim seja Amém

    Estamos em oração pelas vidas destes Pequenos Guerreiros vamos chegar ao máximo das graças em proteção para estes Guerreiros Deus te abençoe Tom…

  3. Ahhh a titia açucarada aqui está pedindo sempre pro anjo da Guarda e pra Deus, que intercedam pelo Tom e para que a família tenha muita força !! Um beijo docinho é um abraço bem apertado !! Boas novas virão !!

  4. Meu pequeno Guerero tom eu peco a deus todos us dia meu anjo que ven ti da sua saude pra vc ser esse docinho mimado pra logo mais voce vim .para sua casa sim deus quiser beijo tia cris……

  5. DEUS abençoe o Tom e que lhe permita o que lhe julhar melhor. Que Ele dê serenidade para que vocês cada vez mais unidaa, na compreenssão necessárias que uma precisa ter com a outra encontrem a força e a reziliência necessárias para esse enfrentamento. Beijo enorme nos coraçòes.

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