leite

   Muitas vezes uso esse blog como um espaço para eu elaborar as questões que acontecem com o Antonio. Sempre fui fã de terapia – fiz 13 anos de análise, sou psicóloga formada e sei do valor de um processo psicoterápico. Mas agora, o meu espaço é esse. Sei que não substitui, mas escrever tem um valor terapêutico.

Quando falo sobre a Nutrição Parenteral que hoje mantém o Tom vivo, sempre digo que temos alguns riscos: o cateter central, que vai direto para o seu coração e é muito suscetível a infecções, e a sobrecarga no fígado. 

Vou explicar de uma forma muito simplista como funciona a nutrição parenteral: quando nós comemos, mastigamos o alimento (início do processo digestivo), engolimos, ela vai para o estômago, intestino e etc… Por cada um desses lugares onde ela passa, os nutrientes vão sendo absorvidos pelos órgãos e jogados na corrente sanguínea. Assim nos mantemos vivos. Quando uma pessoa não consegue se alimentar dessa forma, como é o caso do Tom hoje, a nutrição parenteral entra na jogada. Ela pula todas essas etapas do processo digestivo, e vai direto para a parte de jogar os nutrientes direto na corrente sanguínea. Isso é ótimo para garantir os requisitos básicos que ele precisa para se manter vivo. Mas como podemos imaginar, trazem algumas complicações – não é a forma “natural” das coisas acontecerem. Um dos maiores riscos associados a essa forma de alimentação é a sobrecarga que ocorre no fígado. Quando comecei a pesquisar sobre nutrição parenteral sempre li que o uso prolongado oferecia riscos ao Figado. 

Tom não pode fazer a Gastro via endoscopia pois seu fígado estava aumentado. Quando depois foi fazer a cirurgia para colocar a gastro e abriram sua barriga, puderam ver seu fígado – a olho nu, um de seus médicos viu que a aparência não estava muito legal. Tiraram um pedaço e mandaram para biópsia.

Confesso que quando lia “uso prolongado da nutrição parenteral” eu sempre imaginava coisa de anos… mas em 7 meses de uso contínuo, a parenteral tinha causado dano ao figado de Tom. “Doença Hepato-biliar colestática discretamente ativa”. O que isso significa? Que o fígado de Tom começou a fibrosar. Mas, como disse um de seus médicos: “ainda não perdemos o fígado.” Sabe quando você ouve as coisas e pensa “nossa, que bom pq eu nem pensei que isso era uma possibilidade agora.” Sabia que o dano hepático era uma possibilidade, mas “perder” o fígado? Agora? 

Eu gosto de ser muito direta com os médicos. Perguntei na lata: o que acontece se a gente “perder” o fígado? Resposta: Tom ao invés de fazer um transplante de intestino, precisará de um transplante multivisceral. Uau. A palavra “vísceras” é intensa. Segunda pergunta: o que podemos fazer para não perder o fígado? Resposta: tentar alimentar Antonio por boca. Pelo menos alguma coisa, para tentarmos evitar a perda.

Por onde começar? Tentar alimentar o Tom parecia um sonho distante. Mas esse diagnóstico fez com que tivéssemos pressa. Tom foi submetido a um exame para ver como estava o trânsito intestinal. O último exame desse que tinha feito foi em novembro, não tinha sido muito bom. Seu intestino ainda estava obstruído, tinha uma fistula, tava uma zona. Ninguém tinha coragem de alimenta-lo. Se ainda tivesse obstruído, os médicos iam optar por operar. Tudo que a gente menos queria agora. Mais uma cirurgia. Mas O exame dessa fez foi um sucesso. Tom tinha trânsito em seu micro intestino – não precisaríamos de cirurgia – ele poderia começar a receber leite.

E então, depois de 7 meses em jejum, Tom recebeu uma mamadeira. Sugou como se nunca tivesse ficado sem. Não esqueceu como mamar. Me emocionei muito. 5ml de leite, uma vitória maior do que posso descrever. Meu filho, o gladiador. 

  

 

7 pensamentos sobre “leite

  1. Este menininho é sempre surpreendente. Ele é a prova de que quando uma ‘porta fecha’ uma ‘janela se abre’, mesmo que apenas uma frestinha! Tom, vc é o máximo e suas mamães umas guerreiras incansáveis! Bia, não sou psicóloga, mas, pelo menos através do que vc escreve, vejo uma maturidade, uma força incrível! Vc pode até ter seus momentos de fraqueza, mas enfrenta-os e vai em frente! Parabéns! Acredite, atrás de vc há um exército de guerreiros invisíveis, de orações, de bons fluidos! Eu sou uma minúscula parte dele e também não desisto! O Tom e vcs todos são um exemplo para ser seguido! Um grande beijo e, se Deus quiser, nos vemos no dia 16!

  2. Que maravilha! Deus é bom e está mostrando claramente que ajuda o Tom a seguir seu caminho e a superar obstáculos. Só podemos agradecer a Ele e pedir que fique atento ao pequenino herói. beijos, guerreira!

  3. Realmente esse pequeno grande guerreiro, tem nos mostrado muita garra , muita vontade de estar aqui junto de seus familiares, muita gente acredita nessa força, o Tom já é um vencedor já nos mostrou. parabéns! nós acreditamos numa recuperação são muitas orações e os anjos estão sempre ao redor desse guerreiro.

  4. Quão emocionante foi ler ” sugou a como se nunca tivesse ficado sem “…. Impossível conter as lágrimas…
    Ele é guerreiro ….
    Estou apenas sem palavras ….

  5. Se eu pudesse, te dava um grande abraço sem te conhecer, daqueles de leão mesmo. Meu bebê nasceu prematuro, com 1245g, um mês de hospital. Sei como cada vitória traz um grande alívio para nossos corações e como cada uma deve ser celebrada e nutrida. Eu sou extremamente grata que meu filho seja completamente saudável e que as duas pequenas cirurgias que ele fez fossem de muito baixo risco. Mas ainda tenho muita dor dentro. Quando vejo um bebê na incubadora, leio uma história como a sua, choro como criança. Aqui na Alemanha a UTI é muito diferente e tem fotos e histórias de bebês que superaram tudo espalhadas por todas as paredes. Quando meu coração apertava, saia em busca de uma. Quando meu filho estava no hospital um bebê finalmente foi para casa. Toda a equipe médica e de enfermagem foi se despedir. Não sei ao certo o que ele tinha porque os médicos não podem compartilhar essas informações, mas ele ficou 11 meses na UTI. Passou por várias cirurgias e foi para casa. Para CASA. Espero que essa história acalente seu coração e que o Tom melhore ainda mais e que finalmente vocês todos possam morar juntos. Os médicos sempre disseram que os bebês embora sejam frágeis, têm uma capacidade de superação enorme.
    Um beijo enorme na sua família

  6. Meu pequeno também tem um micro intestino e também depende da parenteral. Desde q nasceu (há 4 meses) está hospitalizado. Mas queria saber mais da história. Como Tom está agora?

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