super

  
Quanta coisa acontece em questão de semanas. A vida é imprevisível, e isso todos nós sabemos: mas é incrível o quanto as coisas mudam em questão de minutos dentro de um quarto de hospital, onde tudo parece sempre igual. 

Há quinze dias Tom ficou doente. Eu digo “ficou doente” pq na minha cabeça, a na minha forma de encarar as coisas, Tom não é doente. Ele tem uma condição que o torna dependente de nutrição parenteral. Mas quando está tudo bem, ele é uma criança perfeitamente normal. É assim que pretendemos criá-lo. Longe dessa ideia de “você é doente, e portanto merece mil regalias”. Vida normal, na medida do possível, mesmo que às vezes conectado a um fio. Cada super herói tem um super poder -Wolverine tem suas garras, Tom tem seu fio laranja. Enfim, ele começou a ficar estanho, daquele jeito que infelizmente já conheço: teve uma febrinha, uma crise de dor… Colheram exames de sangue e pimba. Infecção.

Toda hora as pessoas me ouvem falar que o Antonio está com infecção ou que ele “translocou”. Vou explicar pq ele tem esses quadros com uma certa frequência e pq nos preocupamos (de uma forma muito simplista, não sou médica e às vezes tenho que pedir para que desenhem as coisas para que eu entenda). Todos nós temos trilhões de bactérias que habitam nosso sistema gastrointestinal. TRILHÕES. Boas e ruins coabitando. Eu e você, e a grande parte da população, temos um intestino com um design perfeito- são metros que se acomodam em curvas, de forma que essas bactérias ficam contidas fazendo seu trabalho. Esse não é o caso do Tom- ele tem 9cm de intestino. Além das bactérias que já habitam o sistema digestivo, a síndrome do intestino curto pode levar a uma condição de “bacterial overgrowth”. Ou seja, não contentes com trilhões, mais bactérias coleguinhas resolvem aparecer para fazer festa. E isso é péssimo. Junta isso com o fato do Tom não ter a válvula ileocecal, e um intestino ultra curto: bactérias que decidem sair pra dar um rolê na corrente sanguínea. É isso significa o que? Infecção. 

Normalmente um quadro febril em um bebê pode ser ignorado ou somente “observado”. Com Tom, sabemos que qualquer coisa acima de 37 é bad news. Até aí tudo bem. O que me mata? As crises de dor. Já falei aqui uma vez, e vou repetir mais um milhão de vezes. O pior castigo já inventado na humanidade é ver filho com dor. Imagino que todos vocês já tenham tido alguma vez na vida cólica intestinal. É uma dor aguda, uma pontada, muito desconfortável. Vai e vem. Eu imagino que essa é a dor que ele sente, potencializada a mil. É desesperador. Quando ele começa a dar sinais de uma crise de dor, peço remédio – e tem que entrar logo com algo forte pois dipironas e buscopans não fazem nem cócegas nele. Muitas vezes chegou a ficar sem respirar durante essas crises. Ele, e eu.

Bom, há 15 dia ele ficou febril, isso já é o suficiente para pedirmos mil exames. E não deu outra. PCR aumentado. Plaquetas caindo. E eu não preciso mais entrar no Google para saber interpretar exames de sangue. Como eu queria voltar a ser ignorante… Sabíamos que ele estava em processo de infecção mas não dava para saber se era bactéria, ou qual bactéria. Isso requer tempo de “cultivo”. Isso mesmo. Dia após dia, esperamos para ver se alguma bactéria cresceu na amostra de sangue coletada. Quando e se ela cresce, podemos saber se é uma bactéria de intestino ou de cateter, as duas que mais nos preocupam. E o bicho cresceu. E era do intestino. Antibióticos começados, crises de dor controladas, e vamo que vamo. Já passamos por isso antes, passaríamos de novo. 

Ao mesmo tempo que a infecção começou, o leite que Tom tinha começado a receber teve de ser suspendido. Ele teve uma assadura muito feia no bumbum, e a única forma de deixar ele “cicatrizar” foi suspender a dieta oral. Frustrante, mas temos que seguir. Só rezo todos os dias pra o fígado dele aguentar as pontas. Sinceramente, hoje ele é o que mais me preocupa. 

E os dias passaram, e ele foi melhorando, mas não 100%. Até que um dia semana passada, do nada: febre. Mesmo tomando antibióticos, estava com febre. Muito estranho. E lá se vão mais exames, e crises de dor… Transfusão de sangue, plaquetas… (Obrigada mais uma vez aos amigos doadores). Mas dessa vez algo diferente estava acontecendo. Ele nunca foi de ter febre vários dias seguidos. A equipe achou melhor trocar o cateter. A bactéria que apareceu na última “translocação” é uma que gosta de grudar em catéteres. Não é uma notícias que gostamos, pois envolver centro cirúrgico, anestesia e etc, mas ok. 

Troca do cateter marcada, preparo psicológico feito. Mais tarde do dia uma das médicas me chama de canto e diz: “não vamos poder mudar o cateter – os exames dele não estão estáveis o suficientes. Seria muito arriscado.” Caramba. Essa eu nunca tinha ouvido. Ou seja, mesmo sendo arriscado estar com um cateter infectado, era mais arriscado tentar troca-lo agora. E cá estamos. 

Hoje ele está melhor, os exames já melhoraram. Talvez nem troquemos o cateter, talvez tudo isso tenha sido uma intervenção divina para que ninguém mexesse nesse cateter agora. Eu acredito em qualquer coisa a essa altura do campeonato. Tom ainda não está o seu normal. Tá febril, dengoso, dormindo demais. Mas tenho certeza que o seu fiozinho laranja lhe dá poderes muito mais “supers” que a garra do Wolverine ou a capa do super homem. 

extra

  

 Quando eu trabalhava em empresa (parece que faz uma vida), no final do dia (quando tava tranquilo, prometo) dava uma abridinha no site do jornal inglês “daily Mail”. Se você já viu esse jornal, sabe que ele definitivamente é um “guilty pleasure”. Teria vergonha de ser pega lendo, mas era entretenimento sem fim. Não tem como negar que o jornal é recheado por notícias bizarras e sensacionalistas.

Quando optei por começar a registrar a história do Tom, fiz com dois grandes propósitos: o primeiro, de ser um escape para mim. Extravasar. Mas escrever não necessariamente significa ter que publicar. Escolhi publicar para que meus amigos e pessoas queridas pudessem acompanhar o que acontecia com Antonio, sem que eu tivesse que repetir a mesma coisa diversas vezes. Quando algo difícil acontece, ter que reviver o momento não é sempre fácil. Às vezes percebia que não contava o que estava acontecendo para pessoas próximas pelo simples motivo que trazer a memória naquele instante me angustiaria – e eu não queria afastar as pessoas, muito pelo contrário. Gosto de ter as pessoas perto de mim. Meus amigos são meus tesouros.

As coisas tomaram outras proporções. A história de Antonio tocou muitas pessoas, muito mais do que imaginaria. E de repente fiquei com medo de tornarem a nossa história numa daquelas do Daily Mail, com aquelas manchetes bizarras: “cobra mutante engole família de sete anões no norte da Inglaterra”. Por um minuto fiquei em dúvida. Será que paro? Será que estou expondo ele demais e sem necessidade? Pensei muito. 

A vida de Tom está sendo diferente. Ele transformou a minha vida. Se três pessoas pensam sobre a vida de uma forma diferente por causa de sua história, então compartilhar está valendo a pena. Se uma pessoa está sendo mais generosa por causa disso, ou mais consciente, mais grata… Se uma pessoa agora sabe o que é a Enterocolite Necrosante, ou a síndrome do intestino curto… se uma pessoa que antes não cogitava doar sangue, agora virou doadora… Ou mais: se alguém se assumiu doador de órgãos, ou está seriamente pensando sobre o assunto, quando antes nem passava pela sua cabeça… Todos esses “Ifs” fazem a coisa toda ter um significado e tanto…

 A minha vida mudou, a vida da Nathalie também. A vida do Tom é tudo menos convencional. O Dani também está nessa jogada. Eu não tenho a menor dúvida que ele vai ser um ser humano incrível, cheio de compaixão, empatia, e garra por causa disso tudo. Ele também é meu pequeno grande guerreiro. A sua história também é diferente. Eu não vou deixar de registrar por medo. A nossa história vale a pena ser contada. 

leite

   Muitas vezes uso esse blog como um espaço para eu elaborar as questões que acontecem com o Antonio. Sempre fui fã de terapia – fiz 13 anos de análise, sou psicóloga formada e sei do valor de um processo psicoterápico. Mas agora, o meu espaço é esse. Sei que não substitui, mas escrever tem um valor terapêutico.

Quando falo sobre a Nutrição Parenteral que hoje mantém o Tom vivo, sempre digo que temos alguns riscos: o cateter central, que vai direto para o seu coração e é muito suscetível a infecções, e a sobrecarga no fígado. 

Vou explicar de uma forma muito simplista como funciona a nutrição parenteral: quando nós comemos, mastigamos o alimento (início do processo digestivo), engolimos, ela vai para o estômago, intestino e etc… Por cada um desses lugares onde ela passa, os nutrientes vão sendo absorvidos pelos órgãos e jogados na corrente sanguínea. Assim nos mantemos vivos. Quando uma pessoa não consegue se alimentar dessa forma, como é o caso do Tom hoje, a nutrição parenteral entra na jogada. Ela pula todas essas etapas do processo digestivo, e vai direto para a parte de jogar os nutrientes direto na corrente sanguínea. Isso é ótimo para garantir os requisitos básicos que ele precisa para se manter vivo. Mas como podemos imaginar, trazem algumas complicações – não é a forma “natural” das coisas acontecerem. Um dos maiores riscos associados a essa forma de alimentação é a sobrecarga que ocorre no fígado. Quando comecei a pesquisar sobre nutrição parenteral sempre li que o uso prolongado oferecia riscos ao Figado. 

Tom não pode fazer a Gastro via endoscopia pois seu fígado estava aumentado. Quando depois foi fazer a cirurgia para colocar a gastro e abriram sua barriga, puderam ver seu fígado – a olho nu, um de seus médicos viu que a aparência não estava muito legal. Tiraram um pedaço e mandaram para biópsia.

Confesso que quando lia “uso prolongado da nutrição parenteral” eu sempre imaginava coisa de anos… mas em 7 meses de uso contínuo, a parenteral tinha causado dano ao figado de Tom. “Doença Hepato-biliar colestática discretamente ativa”. O que isso significa? Que o fígado de Tom começou a fibrosar. Mas, como disse um de seus médicos: “ainda não perdemos o fígado.” Sabe quando você ouve as coisas e pensa “nossa, que bom pq eu nem pensei que isso era uma possibilidade agora.” Sabia que o dano hepático era uma possibilidade, mas “perder” o fígado? Agora? 

Eu gosto de ser muito direta com os médicos. Perguntei na lata: o que acontece se a gente “perder” o fígado? Resposta: Tom ao invés de fazer um transplante de intestino, precisará de um transplante multivisceral. Uau. A palavra “vísceras” é intensa. Segunda pergunta: o que podemos fazer para não perder o fígado? Resposta: tentar alimentar Antonio por boca. Pelo menos alguma coisa, para tentarmos evitar a perda.

Por onde começar? Tentar alimentar o Tom parecia um sonho distante. Mas esse diagnóstico fez com que tivéssemos pressa. Tom foi submetido a um exame para ver como estava o trânsito intestinal. O último exame desse que tinha feito foi em novembro, não tinha sido muito bom. Seu intestino ainda estava obstruído, tinha uma fistula, tava uma zona. Ninguém tinha coragem de alimenta-lo. Se ainda tivesse obstruído, os médicos iam optar por operar. Tudo que a gente menos queria agora. Mais uma cirurgia. Mas O exame dessa fez foi um sucesso. Tom tinha trânsito em seu micro intestino – não precisaríamos de cirurgia – ele poderia começar a receber leite.

E então, depois de 7 meses em jejum, Tom recebeu uma mamadeira. Sugou como se nunca tivesse ficado sem. Não esqueceu como mamar. Me emocionei muito. 5ml de leite, uma vitória maior do que posso descrever. Meu filho, o gladiador. 

  

 

mãe

  
Hoje não vou falar do Tom. Vou falar de uma pessoa que tem sido uma verdadeira rocha para todos nós nesse mar de incertezas. A Nathalie tem se mostrado uma mãe absolutamente incrível nisso tudo. Ela nasceu para ser mãe. 

O jeito que ela tem com os meninos é impressionante. Logo de cara tinha muito mais segurança para fazer as coisas do que eu. Troca de fraldas, ficar sozinha com eles… Dar banho… Parecia que fazia tudo há anos… Já disse aqui antes que tive que parar de trabalhar para poder ficar com Antonio. Essa foi uma decisão puramente pratica – o fato do nosso convênio médico estar atrelado ao trabalho da Nathalie, e o salário dela ser maior que o meu foi o que norteou a decisão. Já conheci muita gente em ambiente de trabalho que se abalou por muito menos. Mas não a Ná – ela continua dando o sangue no trabalho, se esforçando, entregando, se cobrando. Quantas vezes não levou o computador para o hospital, e ficou trabalhando enquanto esperávamos Antonio sair de uma cirurgia… Não sei como ela consegue. Não sei se eu teria a mesma capacidade. E não sei se já disse para ela o quanto admiro ela por isso. O quanto sou grata. Ter que manter a cabeça no lugar para trabalhar no meio desse turbilhão não é tarefa fácil. Ainda mais nesse cenário econômico que vivemos hoje, onde tudo parece ser complicado. Trabalho já é difícil em circunstâncias normais…

A parceria que criamos é algo de outras vidas. Não imagino viver tudo isso sem ela. Acho que grande parte da minha força vem dela. Lógico que não é sempre fácil. Quando estamos cansadas, nos desentendemos. A exaustão é um fator que dificulta qualquer relacionamento. Mas no geral, ela me mantém sã. Ela é incrível. Antonio e Daniel tem muita sorte de tê-la como mãe. Eu também tenho muita sorte.