dialetos

  
Há 8 meses eu não sabia que uma pessoa podia sobreviver sem intestino. Eu nunca tinha parado para pensar como uma pessoa fazia para se alimentar se não tivesse intestino – sempre soube que quando você tá desidratado toma soro. Mas e quando não pode comer? Como faz para não morrer desnutrido?

A primeira vez que vi uma bolsa de Nutrição Parenteral foi na UTI neonatal depois da primeira cirurgia do Tom. Ele tomou por pouco tempo, pois logo depois conseguiu se alimentar. Naquela época eu não fazia noção do que nos aguardava. 

Eu não fazia noção do que era um cateter central, muito menos que existiam hickmans e broviacs e portocaths. Não sabia o que era um carrinho de emergência. Um ambu. Não saberia ler os parâmetros de um respirador. Não me importava com PCR e bilirrubina. Plaquetas e hemoglobina. Eu não sabia que não sabia essas coisas. Eu não queria saber essas coisas.

Tudo isso aí em cima deve ser grego para a maioria. Que bom. Em oito meses fui forçada a virar fluente em um idioma que ninguém busca ser (a não ser que você trabalhe na área, então faça o favor de ser, né? Rsrsrs). Me familiarizar com ambientes que são longe do que qualquer pessoa idealiza. 

Hoje Antonio fez, finalmente, sua gastrostomia. Talvez eu seja uma das únicas mães do mundo que comemorou que seu filho fez uma Gastro. A sonda do seu rosto finalmente foi retirada! A cirurgia durou 3 horas e meia e foi sem complicações. Durante ela descobriu-se pq não conseguiram fazer a Gastro via endoscopia – Tom teve a maioria do seu intestino retirado. Isso fez com que ele ficasse com um “vazio” interno. Ao longo desses meses seus órgãos foram meio que dominando os espaços vazios, e o seu fígado achou um lugar bacana na frente do estômago. Isso não trás nenhum impacto maior, só ficamos felizes que não insistiram em fazer por endoscopia – imagina se furam o Figado!! 

A UTI aqui no Samaritano é punk pq não são quartos separados. São boxes separados por biombos, normalmente com crianças bem graves. A médica do Antonio quis se precaver e fazer com que ele passasse uma noite na UTI no pós operatório. Mesmo passando por tudo que passamos, não tem como não ficar impressionada quando vejo um bebê ou uma criança entubada ou algo do tipo… Ficar aqui não é para iniciantes. Ouvir uma mãe cantar para seu filho doente é compartilhar de um momento íntimo demais. Eu não quero participar desse momento, não quero que outros participem do meu. Mas estamos todos aqui. E ninguém vai deixar de cantar. Uma das coisas que sempre penso agora é que não fazemos ideia o que as pessoas passam… Poderia facilmente cruzar com essas mães e pais pela rua sem ter a menor ideia do que se passa – aquela coisa bem piegas que as pessoas postam nas redes sociais é verdade: sejamos gentis uns com os outros, pois todos estamos lutando batalhas pessoais, às vezes colossais. 

Já comentei aqui que o possível tratamento do Antonio é um transplante de intestino, que não é realizado no Brasil – e que o custo para fazer esse tratamento fora é de mais de um milhão de dólares. Eu não tenho nem perto de um milhão de dólares, e entro em pânico quando começo a pensar sobre o assunto – mas com a nossa situação atual enquanto sociedade, toda vez que leio as notícias eu quantifico tudo em “número de transplantes que poderiam ser feitos com esse dinheiro roubado” ou investimento geral que poderia ser feito na saúde. Mas muito além disso – o Antonio tem muita sorte de ter tido o tratamento que teve até hoje. Agradeço diariamente. Uma das coisas que faz com que eu perca o sono e a fome é pensar que algo possa acontecer e ele não tenha mais esse tratamento. E agradeço a evolução da medicina que faz a mágica de fazer uma pessoa poder sobreviver sem ter intestino. Mas eu quero mais que isso para o Tom. Não quero só que ele sobreviva. Quero que ele viva. 

3 pensamentos sobre “dialetos

  1. a primeira coisa que notei quando abri o post foi a foto do pequeno guerreiro, SEM A SONDA NO ROSTINHO !!!!!!! obaaaaaaaaa ! isso já anunciava antecipadamente que a cirurgia tinha sido feita e que estava td bem ! que alívio ! Imagino como vcs se sentem com isso, apesar do stress absurdo que deve ser ver um filho tão pequenino passar por tanta coisa ! Nós, amigos, que apenas acompanhamos a trajetória de vcs nessa guerra pela vida (e vida de boa qualidade) para o Tom, já ficamos ansiosos esperando pela evolução do caso dele, imagine o que passa pela cabecinha de vcs a cada dia, cada hora, cada segundo ! Deus lhes dê muita força e coragem para trilhar esse caminho! Desejando o melhor, sempre, prá todos vcs. bjs.

  2. Sempre me emociono com a história desse danado. E com a história de vocês. Com a minha história. Peço desculpas mas vou te “contar” uma parte dela. Passei por essa UTI do Samaritano com meus dois internados ao mesmo tempo e a Clara em casa com os mesmos sintomas. E cantei muito para eles. Você também deve cantar. Isso ajuda e acalma. Mas durante o período que fiquei aí, trabalhava próximo de uma pessoa que me ofereceu a casa dela para ficar já que estava sem um banho decente. Nunca imaginei que essa amiga estaria um dia vivendo uma história como essa e compartilhando seus aprendizados com todos. Não consigo te oferecer muito. Mas tem a minha admiração e muitas vibrações positivas para vocês. Força aí Bia.

  3. Oi Bi,
    È a Dani, Shayo de Ny. Achei seu blog por acaso. IM so touched and inspired by your courage and strength. the boys are so amazing and beautiful.
    Lots of love to you guys
    Dani

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