dialetos

  
Há 8 meses eu não sabia que uma pessoa podia sobreviver sem intestino. Eu nunca tinha parado para pensar como uma pessoa fazia para se alimentar se não tivesse intestino – sempre soube que quando você tá desidratado toma soro. Mas e quando não pode comer? Como faz para não morrer desnutrido?

A primeira vez que vi uma bolsa de Nutrição Parenteral foi na UTI neonatal depois da primeira cirurgia do Tom. Ele tomou por pouco tempo, pois logo depois conseguiu se alimentar. Naquela época eu não fazia noção do que nos aguardava. 

Eu não fazia noção do que era um cateter central, muito menos que existiam hickmans e broviacs e portocaths. Não sabia o que era um carrinho de emergência. Um ambu. Não saberia ler os parâmetros de um respirador. Não me importava com PCR e bilirrubina. Plaquetas e hemoglobina. Eu não sabia que não sabia essas coisas. Eu não queria saber essas coisas.

Tudo isso aí em cima deve ser grego para a maioria. Que bom. Em oito meses fui forçada a virar fluente em um idioma que ninguém busca ser (a não ser que você trabalhe na área, então faça o favor de ser, né? Rsrsrs). Me familiarizar com ambientes que são longe do que qualquer pessoa idealiza. 

Hoje Antonio fez, finalmente, sua gastrostomia. Talvez eu seja uma das únicas mães do mundo que comemorou que seu filho fez uma Gastro. A sonda do seu rosto finalmente foi retirada! A cirurgia durou 3 horas e meia e foi sem complicações. Durante ela descobriu-se pq não conseguiram fazer a Gastro via endoscopia – Tom teve a maioria do seu intestino retirado. Isso fez com que ele ficasse com um “vazio” interno. Ao longo desses meses seus órgãos foram meio que dominando os espaços vazios, e o seu fígado achou um lugar bacana na frente do estômago. Isso não trás nenhum impacto maior, só ficamos felizes que não insistiram em fazer por endoscopia – imagina se furam o Figado!! 

A UTI aqui no Samaritano é punk pq não são quartos separados. São boxes separados por biombos, normalmente com crianças bem graves. A médica do Antonio quis se precaver e fazer com que ele passasse uma noite na UTI no pós operatório. Mesmo passando por tudo que passamos, não tem como não ficar impressionada quando vejo um bebê ou uma criança entubada ou algo do tipo… Ficar aqui não é para iniciantes. Ouvir uma mãe cantar para seu filho doente é compartilhar de um momento íntimo demais. Eu não quero participar desse momento, não quero que outros participem do meu. Mas estamos todos aqui. E ninguém vai deixar de cantar. Uma das coisas que sempre penso agora é que não fazemos ideia o que as pessoas passam… Poderia facilmente cruzar com essas mães e pais pela rua sem ter a menor ideia do que se passa – aquela coisa bem piegas que as pessoas postam nas redes sociais é verdade: sejamos gentis uns com os outros, pois todos estamos lutando batalhas pessoais, às vezes colossais. 

Já comentei aqui que o possível tratamento do Antonio é um transplante de intestino, que não é realizado no Brasil – e que o custo para fazer esse tratamento fora é de mais de um milhão de dólares. Eu não tenho nem perto de um milhão de dólares, e entro em pânico quando começo a pensar sobre o assunto – mas com a nossa situação atual enquanto sociedade, toda vez que leio as notícias eu quantifico tudo em “número de transplantes que poderiam ser feitos com esse dinheiro roubado” ou investimento geral que poderia ser feito na saúde. Mas muito além disso – o Antonio tem muita sorte de ter tido o tratamento que teve até hoje. Agradeço diariamente. Uma das coisas que faz com que eu perca o sono e a fome é pensar que algo possa acontecer e ele não tenha mais esse tratamento. E agradeço a evolução da medicina que faz a mágica de fazer uma pessoa poder sobreviver sem ter intestino. Mas eu quero mais que isso para o Tom. Não quero só que ele sobreviva. Quero que ele viva. 

Pulse

  
Na quinta feira Antonio e Daniel completam oito meses. Nesse instante que escrevo Antonio passa pelo seu nono procedimento cirúrgico. Nesses oito meses de vida Tom foi entubado onze vezes, tomou anestesia geral nove vezes, passou por seis cirurgias de grande porte, recebeu mais de trinta transfusões de sangue e plaquetas, teve algumas paradas cardio respiratórias e quadros de sepse. Antonio em oito meses de vida passou por mais provações do que a maioria das pessoas passam em uma vida inteira. E sabem como está? Sorrindo. Eu brinco que já entendi a lição que não devemos reclamar por pouco. Não devemos nos queixar por bobagem.

Esse procedimento por qual Antonio passa agora tem dois propósitos: um é trocar o cateter. O cateter que ele tinha era de uma via única. Então, se estava recebendo a sua nutrição e precisasse receber algum remédio não compatível junto, precisava parar de receber a nutrição, receber o remédio, e voltar a nutrição. Com um cateter de duas vias ele pode receber as coisas simultaneamente. Muito mais pratico, e também seguro.

O segundo propósito do procedimento era de fazer uma gastrostomia. Isso ia fazer com que a sondinha que Tom usa constantemente no rosto pudesse ser tirada, pois a drenagem que acontece por ela seria feita por uma sonda colocada diretamente no estômago. Muito mais confortável para ele. Enquanto escrevia esse post, o cirurgião saiu e me chamou. Quase enfartei ao ver aquele ser de touca, todo de verde, chamando meu nome. Ele não tava com uma cara feliz. A má notícia é que eles não iam conseguir fazer a Gastro via endoscopia. Os muitos procedimentos feitos anteriormente em Tom eram um fator que dificultava a colocação. Para conseguir fazer a Gastro, teriam de abrir sua barriga. Algo que não será feito hoje, mas outro dia e por um outro cirurgião.

Minha expectativa era que hoje eu finalmente ia ter meu bebê livre daquela sonda no rosto dele. Sei que aquela sonda incomoda muito ele. Também sei que fazer a Gastro é dar mais um passo rumo a nossa ida para casa. Parece que está encantado. Mas já sei também que nada acontece por acaso. Se a Gastro não foi feita hoje, escolho acreditar que foi por um motivo maior. As coisas têm um jeito estranho de ir se encaixando e ir dando certo. Já falei aqui antes sobre como a forma de ver as coisas influência muito a minha moral. Eu não posso desanimar com as pedras no caminho, pois elas são muito numerosas. Preciso entender que todos os caminhos tem obstáculos, preciso manter a calma para navegar por eles. Falar isso é mil vezes mais fácil do que fazer, mas acho que na maior parte do tempo eu até consigo.

Um dos meus grandes inimigos tem sido o desgaste físico. A adrenalina constante. Toda hora que meu celular toca eu tenho um mini enfarto – mesmo se estou dentro do hospital do lado do Antonio!! Acho que é aquela coisa que as pessoas chamam de “trauma”… Rs… Não é para menos… Ter um filho doente é pior do que estar doente.

Um dos meus maiores remédios para tudo isso é o Dani. Ele está simplesmente delicioso. É uma alegria de bebê. Simpático, alegre… Se estou triste ou preocupada, ele faz com que as coisas fiquem mais leves. Já disse que não tive gêmeos à toa.