Even though you’re aching

  
Talvez o post de hoje não seja tão feliz, ou otimista. O Antonio tem sido um exemplo de vida para todos nós – acho que ele é a única pessoa que eu conheço que aguentaria tudo que já aguentou. Em sete meses de vida, já passou por oito cirurgias, alguns períodos entubados, muita muita muita dor… Mas ele segue sorrindo.

Esses últimos dias têm sido um pouco complicados para nós. Teoricamente, a sua estadia no samaritano seria curta. Mas as coisas acontecem na hora e momento certo. Tom chegou ao samaritano gripado. Ia fazer uma gastrostomia para finalmente poder tirar aquela sondinha do rosto. Uma sonda seria colocada no estômago para a drenagem acontecer por lá. Muito mais confortável para ele. Por causa desse vírus, tivemos que esperar.

A Dra que assumiu o caso do Antonio ficou um pouco perplexa com a aparência dele – nós chamamos ele de “gordelícia” por causa das bochechas abundantes dele. Mas fato é, que ele é um pouco bochechudo demais. A pele dele é um pouco brilhosa, como um balão inflado. 

Tom é inchado. 

Começamos uma grande investigação. Exames de sangue alterados, ultrasom da tireoide alterado… Tom é um portador de Tireoidite de Hashimoto. É sério? Se não for tratado, sim. Mas com tratamento adequado, não vai ter muito impacto… É fácil tratar? Se Antonio tivesse intestino, seria baba. Como não tem, precisa tomar o hormônio direto na veia. Fácil, certo? Seria, mas pena que não existe esse remédio no Brasil. Tudo bem então, nós importamos! Sim, vamos importar. Três meses de medicamento terão um custo de cem mil reais. Isso mesmo, R$100.000. Se fosse algo pontual, tipo, se ele fosse tomar esse três meses e ponto final, a gente dava um jeito e pagava. Mas ele terá que tomar esse remédio por tempo indeterminado, e infelizmente não temos fundos infinitos. Então agora estamos na luta para que o seguro cubra. 

Uma das coisas que mais penso é que a burocracia às vezes desgasta a gente mais do que o problema em si. É um horror.

Tudo indica que a tireoidite nada tem a ver com o problema de intestino. Foi uma obra do acaso – aparentemente é muito muito raro esse problema acontecer em crianças. Raro, como o Antonio. Agradeço a proteção que tivemos quando escolhemos não ir para casa – não seria nada legal começar a ver os impactos da tireoidite em casa. 

A descoberta da tireoidite fez com que mais uma vez os planos da Gastrostomia fossem adiados. Ainda bem. No final de semana Tom começou a ficar estranho. Choroso. Parecia estar com dor. Os piores momentos são aqueles de Antonio com dor. No começo da semana a médica começou a investigar – Um processo de infecção estava iniciando. Um dos nossos maiores medos.

Antibióticos começados, resultados de exames não muito animadores. A semana passando, febre subindo, crises de dor… Se tudo isso era difícil antes, agora era multiplicado. Parece que quanto mais tempo eu passo com Antonio, maior fica meu amor por ele. Então, suas crises de dor que eu antes julgava serem insuportáveis, agora eram ainda piores de se ver.

Então veio a notícia, teríamos que voltar para a UTI. A doença de Antonio é imprevisível e nos deixa numa corda bamba constante. Estamos todos os dias pisando em ovos. Não é o tipo de internação que você pensa “ah, daqui a dois meses, depois do tratamento X, ele vai sair daqui curado”. A cura não existe. Mesmo se ele um dia passar por um transplante, a vida dele nunca será “normal”, sua saúde sempre será debilitada. Isso não significa uma vida menos feliz. Já disse aqui que Antonio (e Dani) são as crianças mais felizes que conheço. Se você olhar sorrindo pro Tom ele sorri de volta. Ele tem uma crise te dor terrível, é medicado e logo está sorrindo de novo.

Mas isso é tudo muito difícil. Eu escrevo agora do lado do berço de Tom naUTI. Uma milhão de campainhas ressoando, bombas de medicamentos, ele recebendo alguma coisa a todo momento… Precisando de um pouco de oxigênio… Agora ele está dormindo pois teve que tomar muitos remédios para dor. E é melhor assim. 

Não é possível se acostumar com uma vida assim. Não é possível fazer com que a dor dele seja algo que faz parte da rotina. Não se pode viver assim. Mas temos que seguir. Enquanto ele estiver sorrindo, não podemos fazer nada menos que isso. 

6 pensamentos sobre “Even though you’re aching

  1. Sem palavras, Bia! Vc tem razão, foi muita proteção vcs terem ido para o Samaritano. Vou continuar a rezar por ele e por vcs! Admiro sua força e a clareza de sua visão da situação. Enfrentar esta nova luta com fé é a única solução. O sorriso do Tom é o mais importante!!! Um beijo

  2. Realmente o Antônio é um bebê feliz, sorri com facilidade e nos cativa com seu sorriso e garra . É um exemplo para todos nós, apesar de ser tão pequeno, tão frágil e ao mesmo tempo, tão forte.
    Sabemos que sua situação não é fácil para ele e para as mães que cuidam dele com tanto carinho e dedicação…A luta continua e entendo o momento de desalento, vendo-o voltar à UTI.
    Mais uma vez, ele provará que irá lutar com bravura e voltar a sorrir livre das dores.
    Força, muita força para o Tom e para vocês! Que ele se recupere logo . Ele vai vencer!!!

  3. Tenho acompanhado a montanha russa de vcs e o Tom é realmente um pequenino guerreiro e o sorriso dele, então….. Sou amiga da querida Iara Maria Rosito e cada nova notícia sobre vcs é comemorada ou sentida junto…. Desejo do fundo do coração que as coisas melhorem a cada dia, Deus lhes dê toda a coragem e força necessárias para essa batalha incrível ! Uma vitória de cada vez e sucesso sempre ! Bjs no <3

  4. Bia,oTom realmente é um guerreiro que deve ter vindo com uma missão definida que pelos limites que temos não saberíamos defini-la.Mas uma coisa eu percebo que ele veio a um núcleo familiar necessário,para que ele cumprisse a que veio.Que Deus abençoe todos vocês e principalmente esta mãe,que realmente sabe lidar ,compreender e amar.

  5. Bia, sou amiga da Nath e ainda não tive o prazer de conhecer vc e os meninos; mas acompanho tudo virtualmente e sempre tenho vocês em minhas orações.
    Conte com as melhores vibrações da minha família para sua família sempre.
    Vai dar tudo certo, é muito amor envolvido. E, é difícil mas vai passar, tenho fé – muita!
    Beijos

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