ch-ch-ch-ch-changes

  
 As coisas estavam bem estáveis e começaram a nos dizer que logo poderíamos ir para casa. Ir para casa com o Antonio era um sonho, mas ao mesmo tempo me deixava bastante ansiosa. Iríamos para casa com “home care”. Tom não consegue desmamar da nutrição parenteral, pois não come nada. Já expliquei aqui antes que a sua “comida” vai direto pra a corrente sanguínea através de um cateter central que vai da jugular até o seu coração. Essa nutrição é o que permite ele ficar vivo.
Todo dia, a bolsa da nutrição do Tom é trocada. Ela é entregue pela empresa que manipula, e instalada no cateter. Durante todo o dia ele fica recebendo a misturinha. Se por algum acaso essa infusão é interrompida, ele fica hipoglicêmico – um perigo. Já comentei aqui antes que o cateter do Tom é hoje o seu melhor amigo e pior inimigo. Temos que tomar muito cuidado com o manuseio, e assegurar que tudo seja feito da maneira mais higiênica possível. A mesma coisa vale pra a troca do curativo do cateter, que deve ser feita tomando mil e um cuidados, pelo menos uma vez por semana. Se houver infecção do cateter, pode ser fatal. Então deu para entender que não é brincadeira.

Os mais de seis meses que ficamos no einstein foram intensos. Sei que por diversas vezes a equipe lá salvou a vida de Tom, e por isso sou e serei eternamente grata. Mas sentíamos que estávamos entrando em uma nova etapa. Antonio tem um problema crônico e precisávamos pensar agora a longo prazo. Não me agradava em nada ir para casa com uma equipe de estranhos 24 horas por dia, quando sei que as melhores pessoas para cuidar de Tom são suas mães. Também queria ter um pouco mais de contato com profissionais que conhecessem casos como o de Antonio. O caso dele é raro. Nesse tempo todo que ficamos no hospital, nenhuma criança com o mesmo problema passou por lá. Precisava também pensar na vida do Tom daqui pra frente. Eu não tenho a menor intenção de deixá-lo trancado num quarto pro resto da vida. Muito pelo contrário. Quero proporcionar a ele uma vida o mais perto do normal possível. Nas minhas pesquisas vi que nos Estados Unidos existem muitas crianças com esse problema que colocam a nutrição e uma bomba de infusão portátil dentro de uma mochila, e saem por aí. Será que ninguém no Brasil pensava nisso?

Como disse no outro post, comecei a conversar muito com a Aline, mãe do Léo. Ela me contou de uma equipe no hospital samaritano que estava montando um programa de reabilitação intestinal, que teria entre outras coisas um foco em treinar as familiar para que pudessem ir para casa sem a necessidade de homecare. Também já estavam compilando experiências com casos de vários bebês com o problema. Mandei uma mensagem para a médica responsável, e ela logo me ligou. Conversamos por 40 minutos, e ela me explicou todo o seu trabalho. Fiquei tentada.

Contei tudo para a Ná que se animou com o que ouviu. Mas ainda estava cheia de dúvidas. Que loucura fazer uma mudança assim. Dias passaram e a nossa alta ficava cada dias mais próxima. E minha insegurança só aumentava. Se éramos para ir pra casa, queria que fosse com tudo acertado nos mínimos detalhes. Não queria fazer um bate volta e acabar no hospital de novo. 

Um dia fomos pessoalmente ao Samaritano conhecer a médica, o programa e a estrutura mais de perto. Enchi ela de perguntas, e quanto mais ouvia as respostas, mais percebia que aquilo era o que faria sentido para nós. Mal dormi aquela noite. Acho que nunca na vida tive que tomar uma decisão tão difícil. Eu e Nathalie conversamos longamente sobre tudo. Até que decidimos. Iríamos fazer a mudança. Seria melhor para o Antonio. 

No Einstein conversamos com a equipe que cuidava dele. Seu médico titular foi super compreensivo e nos apoiou. Foi extremamente humilde quando disse que se a médica daqui já tinha 5 casos como o de Tom, ela tinha 500% mais experiência que ele nisso. Ele fez várias perguntas super pertinentes, acho que para ter certeza que não estávamos tomando a decisão por impulso. Quando contamos para a equipe de enfermagem, todos ficaram surpresos. Mas quando eu explicava o motivo da mudança, todos nos apoiaram e entenderam (apesar de ter sido chamada de “traíra” rsrsrsrs).
  
Tudo aconteceu muito rápido depois de termos tomado a decisão. Em dias a nossa transferência de hospital aconteceu. Eu não consigo explicar o misto de sentimentos de sair daquele hospital. Não estávamos indo para casa, como um dia eu tanto sonhei. Mas um ciclo estava se encerrando. Tom estava forte, estável, e pronto para a próxima. Passamos momentos muito delicados lá. Meu bebê algumas vezes quase nos deixou, e graças a sua vontade de viver e a capacidade da equipe maravilhosa que o acompanhou, ele estava com a gente ainda. 

O dia da partida foi emocionante. Nos despedimos dos enfermeiros, técnicos, físios e médicos. Não consegui não me emocionar. A gente cria um vínculo muito grande com essas pessoas. Espero muito que essas novas amizades que fiz perdurem. O carinho que tiveram com o meu Tom foi absurdo. Entramos na ambulância e Antonio olhava TUDO. Depois de 199 dias, Tom ia sair do hospital. Depois de 199 dias de vida, ele ia andar num carro. O percurso foi tranquilo. Quando passamos pela praça Vila Boim me emocionei. Antonio estava TÃO perto de casa…
  
   

8 pensamentos sobre “ch-ch-ch-ch-changes

  1. Queridas Bia e Nat (que eu não conheço pessoalmente mas que deve ser tão especial quanto a Bia),

    Tom está quase em casa meninas!! No tempo de Deus ele chegará bem e com tudo e todos preparados para seguirem com ele na longa jornada da vida.

    Adoro ler seus posts e ter notícias do Tom.
    Um dia quero poder conhecê – lo pessoalmente.

    Bjs com carinho

    Bia Santelmo

  2. Bia, Mônica e eu chegamos no Einstein meia hora depois de vcs saírem. Uma médica muito simpática veio falar comigo. Me contou mudança. Fiquei triste de não vê-los, mas feliz quando ela disse que era para começar uma nova etapa com equipe especializada. Me disse que o Samaritano tem pesquisas junto com hospitais dos USA. Aposto que foi difícil, mas será muito bom! Beijos ao Tom, Dani e vcs duas.

  3. Não as conheço, mas fiquei feliz em saber que não sou a única “maluca” que não quer viver com home care. Minha baixinha tem problemas acho que não tão graves quanto o Tom de vcs, na verdade diferentes , acabou com uma lesão de tronco (paralisia cerebral) e diariamente alguém pergunta assustado: não tem home care? NÃO. E tentamos dar a ela a vida mais normal que conseguimos … Até em montanha russa de Buffet infantil já a colocamos … E, claro, adorou!!! Boa sorte na nova fase

  4. Muito feliz por vocês. Mudanças causam medo, mas são necessárias. Felicidades e boa sorte, torço muito por vocês, torço muito pelo Tom. Ele é d+. Beijos em todos.

  5. Bia, boa sorte na nova jornada! Tenho certeza que o caminho pra casa está próximo e Tom, como sempre, irá surpreender a todos com sua garra e vontade de viver.
    Luquinhas, meu guerreiro, manda saudações para o amiguinho de batalhas…um dia, vamos marcar um encontro desses vencedores!
    Beijo grande para vocês 4

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