Even though you’re aching

  
Talvez o post de hoje não seja tão feliz, ou otimista. O Antonio tem sido um exemplo de vida para todos nós – acho que ele é a única pessoa que eu conheço que aguentaria tudo que já aguentou. Em sete meses de vida, já passou por oito cirurgias, alguns períodos entubados, muita muita muita dor… Mas ele segue sorrindo.

Esses últimos dias têm sido um pouco complicados para nós. Teoricamente, a sua estadia no samaritano seria curta. Mas as coisas acontecem na hora e momento certo. Tom chegou ao samaritano gripado. Ia fazer uma gastrostomia para finalmente poder tirar aquela sondinha do rosto. Uma sonda seria colocada no estômago para a drenagem acontecer por lá. Muito mais confortável para ele. Por causa desse vírus, tivemos que esperar.

A Dra que assumiu o caso do Antonio ficou um pouco perplexa com a aparência dele – nós chamamos ele de “gordelícia” por causa das bochechas abundantes dele. Mas fato é, que ele é um pouco bochechudo demais. A pele dele é um pouco brilhosa, como um balão inflado. 

Tom é inchado. 

Começamos uma grande investigação. Exames de sangue alterados, ultrasom da tireoide alterado… Tom é um portador de Tireoidite de Hashimoto. É sério? Se não for tratado, sim. Mas com tratamento adequado, não vai ter muito impacto… É fácil tratar? Se Antonio tivesse intestino, seria baba. Como não tem, precisa tomar o hormônio direto na veia. Fácil, certo? Seria, mas pena que não existe esse remédio no Brasil. Tudo bem então, nós importamos! Sim, vamos importar. Três meses de medicamento terão um custo de cem mil reais. Isso mesmo, R$100.000. Se fosse algo pontual, tipo, se ele fosse tomar esse três meses e ponto final, a gente dava um jeito e pagava. Mas ele terá que tomar esse remédio por tempo indeterminado, e infelizmente não temos fundos infinitos. Então agora estamos na luta para que o seguro cubra. 

Uma das coisas que mais penso é que a burocracia às vezes desgasta a gente mais do que o problema em si. É um horror.

Tudo indica que a tireoidite nada tem a ver com o problema de intestino. Foi uma obra do acaso – aparentemente é muito muito raro esse problema acontecer em crianças. Raro, como o Antonio. Agradeço a proteção que tivemos quando escolhemos não ir para casa – não seria nada legal começar a ver os impactos da tireoidite em casa. 

A descoberta da tireoidite fez com que mais uma vez os planos da Gastrostomia fossem adiados. Ainda bem. No final de semana Tom começou a ficar estranho. Choroso. Parecia estar com dor. Os piores momentos são aqueles de Antonio com dor. No começo da semana a médica começou a investigar – Um processo de infecção estava iniciando. Um dos nossos maiores medos.

Antibióticos começados, resultados de exames não muito animadores. A semana passando, febre subindo, crises de dor… Se tudo isso era difícil antes, agora era multiplicado. Parece que quanto mais tempo eu passo com Antonio, maior fica meu amor por ele. Então, suas crises de dor que eu antes julgava serem insuportáveis, agora eram ainda piores de se ver.

Então veio a notícia, teríamos que voltar para a UTI. A doença de Antonio é imprevisível e nos deixa numa corda bamba constante. Estamos todos os dias pisando em ovos. Não é o tipo de internação que você pensa “ah, daqui a dois meses, depois do tratamento X, ele vai sair daqui curado”. A cura não existe. Mesmo se ele um dia passar por um transplante, a vida dele nunca será “normal”, sua saúde sempre será debilitada. Isso não significa uma vida menos feliz. Já disse aqui que Antonio (e Dani) são as crianças mais felizes que conheço. Se você olhar sorrindo pro Tom ele sorri de volta. Ele tem uma crise te dor terrível, é medicado e logo está sorrindo de novo.

Mas isso é tudo muito difícil. Eu escrevo agora do lado do berço de Tom naUTI. Uma milhão de campainhas ressoando, bombas de medicamentos, ele recebendo alguma coisa a todo momento… Precisando de um pouco de oxigênio… Agora ele está dormindo pois teve que tomar muitos remédios para dor. E é melhor assim. 

Não é possível se acostumar com uma vida assim. Não é possível fazer com que a dor dele seja algo que faz parte da rotina. Não se pode viver assim. Mas temos que seguir. Enquanto ele estiver sorrindo, não podemos fazer nada menos que isso. 

ch-ch-ch-ch-changes

  
 As coisas estavam bem estáveis e começaram a nos dizer que logo poderíamos ir para casa. Ir para casa com o Antonio era um sonho, mas ao mesmo tempo me deixava bastante ansiosa. Iríamos para casa com “home care”. Tom não consegue desmamar da nutrição parenteral, pois não come nada. Já expliquei aqui antes que a sua “comida” vai direto pra a corrente sanguínea através de um cateter central que vai da jugular até o seu coração. Essa nutrição é o que permite ele ficar vivo.
Todo dia, a bolsa da nutrição do Tom é trocada. Ela é entregue pela empresa que manipula, e instalada no cateter. Durante todo o dia ele fica recebendo a misturinha. Se por algum acaso essa infusão é interrompida, ele fica hipoglicêmico – um perigo. Já comentei aqui antes que o cateter do Tom é hoje o seu melhor amigo e pior inimigo. Temos que tomar muito cuidado com o manuseio, e assegurar que tudo seja feito da maneira mais higiênica possível. A mesma coisa vale pra a troca do curativo do cateter, que deve ser feita tomando mil e um cuidados, pelo menos uma vez por semana. Se houver infecção do cateter, pode ser fatal. Então deu para entender que não é brincadeira.

Os mais de seis meses que ficamos no einstein foram intensos. Sei que por diversas vezes a equipe lá salvou a vida de Tom, e por isso sou e serei eternamente grata. Mas sentíamos que estávamos entrando em uma nova etapa. Antonio tem um problema crônico e precisávamos pensar agora a longo prazo. Não me agradava em nada ir para casa com uma equipe de estranhos 24 horas por dia, quando sei que as melhores pessoas para cuidar de Tom são suas mães. Também queria ter um pouco mais de contato com profissionais que conhecessem casos como o de Antonio. O caso dele é raro. Nesse tempo todo que ficamos no hospital, nenhuma criança com o mesmo problema passou por lá. Precisava também pensar na vida do Tom daqui pra frente. Eu não tenho a menor intenção de deixá-lo trancado num quarto pro resto da vida. Muito pelo contrário. Quero proporcionar a ele uma vida o mais perto do normal possível. Nas minhas pesquisas vi que nos Estados Unidos existem muitas crianças com esse problema que colocam a nutrição e uma bomba de infusão portátil dentro de uma mochila, e saem por aí. Será que ninguém no Brasil pensava nisso?

Como disse no outro post, comecei a conversar muito com a Aline, mãe do Léo. Ela me contou de uma equipe no hospital samaritano que estava montando um programa de reabilitação intestinal, que teria entre outras coisas um foco em treinar as familiar para que pudessem ir para casa sem a necessidade de homecare. Também já estavam compilando experiências com casos de vários bebês com o problema. Mandei uma mensagem para a médica responsável, e ela logo me ligou. Conversamos por 40 minutos, e ela me explicou todo o seu trabalho. Fiquei tentada.

Contei tudo para a Ná que se animou com o que ouviu. Mas ainda estava cheia de dúvidas. Que loucura fazer uma mudança assim. Dias passaram e a nossa alta ficava cada dias mais próxima. E minha insegurança só aumentava. Se éramos para ir pra casa, queria que fosse com tudo acertado nos mínimos detalhes. Não queria fazer um bate volta e acabar no hospital de novo. 

Um dia fomos pessoalmente ao Samaritano conhecer a médica, o programa e a estrutura mais de perto. Enchi ela de perguntas, e quanto mais ouvia as respostas, mais percebia que aquilo era o que faria sentido para nós. Mal dormi aquela noite. Acho que nunca na vida tive que tomar uma decisão tão difícil. Eu e Nathalie conversamos longamente sobre tudo. Até que decidimos. Iríamos fazer a mudança. Seria melhor para o Antonio. 

No Einstein conversamos com a equipe que cuidava dele. Seu médico titular foi super compreensivo e nos apoiou. Foi extremamente humilde quando disse que se a médica daqui já tinha 5 casos como o de Tom, ela tinha 500% mais experiência que ele nisso. Ele fez várias perguntas super pertinentes, acho que para ter certeza que não estávamos tomando a decisão por impulso. Quando contamos para a equipe de enfermagem, todos ficaram surpresos. Mas quando eu explicava o motivo da mudança, todos nos apoiaram e entenderam (apesar de ter sido chamada de “traíra” rsrsrsrs).
  
Tudo aconteceu muito rápido depois de termos tomado a decisão. Em dias a nossa transferência de hospital aconteceu. Eu não consigo explicar o misto de sentimentos de sair daquele hospital. Não estávamos indo para casa, como um dia eu tanto sonhei. Mas um ciclo estava se encerrando. Tom estava forte, estável, e pronto para a próxima. Passamos momentos muito delicados lá. Meu bebê algumas vezes quase nos deixou, e graças a sua vontade de viver e a capacidade da equipe maravilhosa que o acompanhou, ele estava com a gente ainda. 

O dia da partida foi emocionante. Nos despedimos dos enfermeiros, técnicos, físios e médicos. Não consegui não me emocionar. A gente cria um vínculo muito grande com essas pessoas. Espero muito que essas novas amizades que fiz perdurem. O carinho que tiveram com o meu Tom foi absurdo. Entramos na ambulância e Antonio olhava TUDO. Depois de 199 dias, Tom ia sair do hospital. Depois de 199 dias de vida, ele ia andar num carro. O percurso foi tranquilo. Quando passamos pela praça Vila Boim me emocionei. Antonio estava TÃO perto de casa…