escolhas…

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A notícia do transplante foi surreal. Vivi por uns dias tentando processar a
informação. Já havia feito alguma pesquisas na internet sobre o
procedimento, e confesso que fui ficando assustada.

O transplante de intestino é o tipo mais raro feito e é super recente.
Depois de décadas de tentativas frustradas , o primeiro transplante de
intestino bem sucedido aconteceu em 1988.

No mundo, 25% dos pacientes pediátricos que necessitam do transplante morrem antes de conseguirem fazê-lo. Após um ano, o índice de sobrevivência de transplantados é de aproximadamente 80%. Após cinco anos, esse número cai para 60%.

O que faz esse transplante ser tão desafiador é o fato de que o órgão em
questão é um antro de bactérias. Por natureza, ele é “sujo” – sendo assim, a chance de rejeição, infecção e outras complicações é enorme.

A alternativa (não muito sustentável) ao transplante seria ficar recebendo a Nutrição Parenteral. Vamos recapitular: Antonio tem 9cm de intestino
delgado. Esse restinho continua obstruído por causa de tantas inflamações. Assim, ele não come absolutamente nada por boca e recebe toda a sua nutrição por veia – ele tem um cateter central na jugular. A sua “comida” é uma substância leitosa, composta por lipídios, cálcio, magnésio, zinco e etc. Ela fica correndo 24 horas por dia, pois se é retirada o Tom fica hipoglicêmico. Com essa nutrição, ele vem ganhando peso e seus exames estão bons. No entanto, esse tipo de nutrição tem seus riscos.

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O uso de nutrição parenteral por tempo prolongado pode sobrecarregar e
danificar o fígado. Como ela é administrada de forma intra-venosa, a presença de um cateter é necessária. O risco de infecção é enorme – e a maior causa de mortalidade. Além disso há também o risco de trombose por conta do cateter.

Deu pra perceber como esse cateter é nosso melhor amigo e nosso pior
inimigo.

E outro grande problema que ele nos traz: no corpo existem 6 vias que podem ser utilizadas para colocar esses cateteres. Cada vez que uma via dessas entope, infecciona, ou algo do tipo, você perde ela. Menos uma. Sobram 5 – e por aí vai. Se você perder todas essas vias, terá um enorme problema, pois não terá por onde administrar a nutrição.

Conversamos com um cirurgião que realiza transplantes por aqui. Ele nos
disse que Antonio só não tem ainda indicação para o transplante porque
precisaria atingir os 10kg. Recentemente atingiu 5kg (fato muito
comemorado). Daí vem mais um porém: este tipo de transplante ainda não foi executado com sucesso no Brasil. Todas as poucas tentativas resultaram em óbito. Aqui, somente o HC e o Einstein estão “autorizados” a realizarem o procedimento, mas ainda não o fizeram em tempos recentes e nem com pacientes pediátricos.

Esse médico nos disse que hoje a sobrevida de um transplantado é em média a mesma dos que ficam recebendo a nutrição parenteral: 5 anos. Parece uma escolha de Sofia. Temos que pensar que sempre tem os casos desafiando isso. O caso de transplantado vivo mais antigo recebeu o intestino há 18 anos (considerando que o primeiro caso de sucesso foi em 88, isso é até bom). Também existem casos de pessoas recebendo nutrição parenteral há mais de 20 anos.

Hoje em Miami existe um centro referência em transplantes de intestino, que tem recebido pacientes Brasileiros, um dos casos mais notórios sendo o do Pedrinho, que fez uma grande e bem sucedida campanha de crowdfunding para conseguir angariar fundos . Pelo procedimento ainda não estar disponível no país, o SUS pode cobrir esse custo, mas para isso é necessário uma longa batalha jurídica.

Nós não temos 1,5 milhões de dólares para fazer o procedimento fora.
Felizmente conseguimos dar um bom tratamento para o Tom aqui, ele está no melhor hospital da América latina, acompanhado por uma excelente equipe médica multidisciplinar. Mas isso não será a “cura” dele. Se formos seguir em frente com o transplante teremos uma nova batalha pela frente, que será a de conseguir viabilizar o processo.

Mas como tenho dito sempre: ele já lutou tanto para estar aqui hoje, quem
sou eu para me assustar com as lutas burocráticas que vem pela frente?

Por enquanto estamos na luta para levar Antonio para casa, com homecare para receber a nutrição parenteral domiciliar. Para isso ele precisa ficar 100% estável, parar de tomar seus muitos remédios para dor e passar um cateter novo. Não vejo a hora de ter meus dois bebês juntos. Acho que capaz que meu coração exploda de tanta felicidade quando isso acontecer.

Muitas pessoas têm dúvidas sobre o caso do Antonio, ficam com receio de
fazer perguntas: coloco-me a disposição para esclarecer o que quiserem.
Falar do Antonio é bom. Falar de seu problema é uma forma de entender melhor tudo que se passa, até para mim. Já entendi que ele veio ao mundo para ensinar e aproximar as pessoas. Ele hoje mora num quarto de hospital, mas de uma forma ou de outra levarei ele ao mundo.

9 pensamentos sobre “escolhas…

  1. Concordo com Vc que o Tom veio ao mundo para nos ensinar o que é ter garra! Ele criou uma enorme corrente, com pessoas que muito provavelmente não se conhecem, unidas para dar apoio à ele. Isto, por si só, é uma linda missão! Para mim ele é um herói! Torço por ele e rezo todos os dias como o faço para meus netos.

    Vcs, mamães, são pessoas especiais que estão se desdobrando para dar a ele o que melhor há de disponível. Precisa ter muita força espiritual para enfrentar tudo isto e rezo a Deus para que Ele continue dando suporte a vcs e todos os seus.

    Se vcs decidirem pela cirurgia, por favor, contem comigo para ajudar. Não sei como, mas quero ajudar.

    Força!

  2. Ele ja esta alcancando o mundo. Nao sei quantas vezes e para quantas pessoas ja usei o exemplo de forca dele para motivar amigos.
    Que missao este pequeno tem.
    Rezo por ele todos os dias e hoje decidi iniciar uma novena a Sao Roque. Que e meu padroeiro e tambem o intermediador dos doentinhos.
    Pequeno Tom, continue firme e forte inspirando-nos e motivando-nos. Nos seus poucos meses de vida, vc ja fez mais q muitos seres humanos por aqui.
    Fiquem com Deus, mamaes, irmaozinho e familia.
    Bjos desde Ozzyland

  3. Olá Bia!!! Tenho acompanhado todos os seus posts desde o nascimento dos seus pequenos e desde então só vejo amor entrega, desprendimento e muita esperança!!! Te desejo muita luz para enfrentar tudo que ainda está por vir como a batalha judicial e a Cirurgia mas também acredito em milagres e tenho muita fé de que o Tom ficará curado em breve!!! Força e um grande Beijo para vocês! !!

  4. Amo esse menino mais do que qualquer pessoa possa imaginar. Passo muito tempo, eu comigo mesma, olhando as centenas de fotos dele. Uma coisa que me impressiona muito é o olhar dele, um olhar de quem tudo sabe , querendo dizer que nós não sabemos de nada….Eu não queria que nada disso tivesse acontecido, eu não queria vê-lo sofrendo e muito menos passando por tudo o que já passou. Nos meus sonhos, antes que ele e o Daniel nascessem, eu me imaginava correndo atrás de 2 moleques levados e saudáveis, me imaginava dando amor e carinho de monte para eles, brincando, falando tati-bitati com os dois. E pedindo que minha coluna sobrevivesse à essa overdose de alegria e peso, no bom sentido.
    Nosso Tom veio com uma missão muito bonita, porém muito sofrida. Não fosse a minha fé, já teria entregado os pontos. Eu rezo muito, peço muito para que tudo seja feito para o bem estar dele. O que está ao nosso alcance está sendo feito. Amo o Tom em silêncio, às vêzes com lágrimas, às vêzes com sorrisos. Diante de uma foto como a que aparece neste post, eu abro um sorriso para o meu “aviador minion”.
    Estou aqui para apoiar, ajudar no que for preciso. No momento, cuidar do Daniel tem sido o meu oásis, uma maneira de mudar o foco sem esquecer do Tom. Alguns dias mais fáceis, outros nem tanto. Cuidar de um bebê, depois de certa idade, é uma tarefa hercúlea. Mas basta um sorriso para que eu esqueça que a coluna dói e o corpo está cansado.
    Toda a minha admiração para a minha filha Bia, para a Nathalie, pela grande dedicação e cuidados com o nosso Tom. Minha alegria em ver as tias Simone e Isabela tão apaixonadas pelos sobrinhos e tão dispostas a ajudar no que for possível. E, por último, minha alegria por ver o vovô Marinho se desmanchar e se comover com os netos. Minha fé em Deus não tem fim.

  5. Lou, pensando em vcs!
    No Chelsea and Westminster Hospital vi muitas crianças com alimentação parenteral direto. E estão vivas. Infecção é sério e é extremamente importante quem vai desentupir e lavar o cateter, para que não haja contaminação!. A escolha é difícil! Mas, tenho certeza que a Bia fará a escolha certa! bjs

  6. Rezo todos os dias pelo Tom. Quando vejo um post não me aguento pra ler e saber dele e de vocês…e muitas vezes, como agora, me vejo super emocionada por ver tanta força e doçura nesse pequeno grande guerreiro. E você Bia é um exemplo de mãe e de mulher. Admiração profunda e eterna.

  7. Que bom ter noticias do Tom, nosso guerreiro, que Deus mande os seus anjos para que fique do lado dele, e que possa aliviar a dor dele… Que no rosto dele faça brotar sempre um sorriso, e que nele possamos ver a face de Deus, que com toda certeza tem zelado dele.

    Bia, eu sei que o seu coração dói, aperta, tem horas que as lágrima escorre por medo, insegurança, fragilidade, tenta entender, mais muitas das vezes não entende, saiba que, tudo que acontece em nossas vidas tem um propósito de Deus, e os propósitos dele sempre são bons, bem na verdade, no presente não entendemos, mais chega uma certa faze em nossas vidas, que compreendemos o que Deus queria para as nossas vidas, o aprendizado que ele queria passar, a forma de amar que ele queria nos ensinar, o sentido da vida que ele queria nos mostrar, então, o que eu escrevo a você, é para que em tudo dê Glória ao Altíssimo Deus, mesmo que esteja doendo cada momento, mesmo que esteja ansiosa por teu o seu príncipe logo em casa, sempre Glória a Deus, o Tom é um escolhido de Deus, Deus ama a alma dele, e ele já chegou na terra com uma tarefa árdua, e você faz parte dela, a sua alma também é amada, escolhida de Deus para vim a esta terra, e com suas devidas missões!

    Tenha uma boa tarde!
    Um abraço de amor em vossos corações!
    Alana. =*

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