Aprendi


No dia 24 de dezembro do ano passado descobri que estava grávida. Foi o melhor presente de natal que poderia ter tido. Com a notícia já comecei a sonhar – quando uma mulher se descobre grávida, ela automaticamente começa a projetar desejos naquele ser que está em construção. Naquela época não sabia ainda que eram dois bebês.

Esse ano foi sem dúvida alguma o mais intenso da minha vida. Tudo mudou. Eu virei mãe – o papel mais importante que já tive que desempenhar. Daniel e Antonio mudaram o meu significado de felicidade. Senti as maiores alegrias, mas também as maiores tristezas. Ter um filho doente está longe daquela idealização. É a pior coisa que pode acontecer com uma pessoa. Mas sabe o que eu descobri? Que o ser humano é resiliente. Eu sou resiliente. Que não podemos viver nos lamentando pelos cantos. Que o Antonio é a pessoa mais forte que já conheci. Ele conseguiu unir muita gente. Ele fez com que muita gente querida se aproximasse. Ele trouxe luz com sua luta inspiradora.

Não quero parecer livro de auto ajuda. Mas achar um significado para luta de Tom me ajuda a levantar todos os dias. Eu não sinto tristeza. Lógico que tem momentos muito difíceis, principalmente os que envolvem ele sentir dor. Mas ele está sendo bem cuidado. É rodeado de amor. Tudo que podemos fazer por ele está sendo feito. As pessoas têm nos perguntado, após o último post, se decidimos fazer ou não o transplante. É uma decisão muito complicada. Agora o que queremos é manter o conforto dele. Acredito que ele vai nos dar o insight sobre o que fazer.

Em outubro, quando ele teve a infecção, eu achei que ele ia nos deixar. Foi o único momento que pensei que ele pudesse estar cansado. Em um dos dias durante essa infecção ele teve uma parada cardiorrespiratória – eu não lembro de nada, só das minhas pernas tremendo no corredor da UTI, e uma enfermeira me dando um copo de água com açúcar. Depois que conseguiram trazê-lo de volta, fui até ele. É curioso como quando acontece algo com ele eu não consigo ficar perto porque me desespero vendo os procedimentos. Já a Nathalie não sai do lado dele. Enfim, fui até ele, e sussurrei no seu ouvido que ele podia fazer o que precisasse fazer. Em nenhum momento eu desisti dele. Mas acho que a energia em volta influência muito. Eu aprendi que como mãe não posso ser egoísta. A luta é de todos nós, mas ele é o principal guerreiro. Ele sabe o quanto de sofrimento aguenta. Já mostrou que tem um força descomunal. Ele mais uma vez escolheu ficar.

Com tudo isso que tem acontecido eu tive que sair do trabalho para me dedicar 100% aos cuidados de Tom. Foi difícil para mim, gosto de trabalhar. Mas foi a única escolha que faria sentido. Penso que quando voltar ao trabalho, terei uma outra abordagem. Essa escola que já dura cinco meses me ensinou mais do que qualquer coisa, que nos preocupamos com coisas banais. Nos aborrecemos com pouco. Nos estressamos. Esquecemos de ter gratidão. A vida pode ser leve. É questão de escolhermos isso. Meus dias com Antonio em seu quarto de hospital são leves. Rimos. Brincamos. Fazemos amizade com os profissionais que o atendem. As janelas estão sempre abertas. Sempre temos música e doces. Adoramos visitas. A doença pode acometer o corpo, mas deixá-la dominar todo o resto é também uma escolha.

Eu não sei como será a vida do Tom. Sei que ela será cheia de batalhas. Mas ele já está acostumado, e está nos ensinando. Mas sei de uma coisa: ela será leve. Será cheia de risada. O Daniel, meu outro presente, é a criança mais feliz que conheço. Ele acorda de manhã dando risada no escuro. Tenho certeza que ele tem muita coisa para ensinar para o Antonio, e vice-versa. Não tive gêmeos à toa. Essa dupla será imbatível.

E quem mais sai ganhando disso sou eu. Ganhei dois filhos maravilhosos esse ano. Ganhei uma família próxima, forte, e que se curte genuinamente. Ganhei novas amizades. Fortaleci muitas amizades. Outras que julgávamos próximas já não deviam ser tão fortes, pois se afastaram. Ganhei esperança de que as pessoas são boas, se mobilizam, se emocionam.
Passarei essa virada do ano com meu filho. Vamos nos dividir para que nas festas sempre estejamos com um dos meninos. É o meu final de ano ideal? Não. Mas fazia muito tempo que não me animava com as festas de final de ano. Tenho muito a agradecer. Antonio e Daniel me mostram isso diariamente.

Obrigada a todos vocês que nos acompanham, nos mandam votos, nos incluíram em suas preces diárias, que muitas vezes mesmo sem se conhecerem fizeram um corrente tão poderosa para a nossa família. Obrigada àqueles que cuidam ou cuidaram dele com tanto amor. Obrigada por se importarem. Obrigada.

Que o ano que vem de vocês seja incrível.

Beijo super carinhoso,
Bia, Ná, Dan e Tom.

escolhas…

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A notícia do transplante foi surreal. Vivi por uns dias tentando processar a
informação. Já havia feito alguma pesquisas na internet sobre o
procedimento, e confesso que fui ficando assustada.

O transplante de intestino é o tipo mais raro feito e é super recente.
Depois de décadas de tentativas frustradas , o primeiro transplante de
intestino bem sucedido aconteceu em 1988.

No mundo, 25% dos pacientes pediátricos que necessitam do transplante morrem antes de conseguirem fazê-lo. Após um ano, o índice de sobrevivência de transplantados é de aproximadamente 80%. Após cinco anos, esse número cai para 60%.

O que faz esse transplante ser tão desafiador é o fato de que o órgão em
questão é um antro de bactérias. Por natureza, ele é “sujo” – sendo assim, a chance de rejeição, infecção e outras complicações é enorme.

A alternativa (não muito sustentável) ao transplante seria ficar recebendo a Nutrição Parenteral. Vamos recapitular: Antonio tem 9cm de intestino
delgado. Esse restinho continua obstruído por causa de tantas inflamações. Assim, ele não come absolutamente nada por boca e recebe toda a sua nutrição por veia – ele tem um cateter central na jugular. A sua “comida” é uma substância leitosa, composta por lipídios, cálcio, magnésio, zinco e etc. Ela fica correndo 24 horas por dia, pois se é retirada o Tom fica hipoglicêmico. Com essa nutrição, ele vem ganhando peso e seus exames estão bons. No entanto, esse tipo de nutrição tem seus riscos.

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O uso de nutrição parenteral por tempo prolongado pode sobrecarregar e
danificar o fígado. Como ela é administrada de forma intra-venosa, a presença de um cateter é necessária. O risco de infecção é enorme – e a maior causa de mortalidade. Além disso há também o risco de trombose por conta do cateter.

Deu pra perceber como esse cateter é nosso melhor amigo e nosso pior
inimigo.

E outro grande problema que ele nos traz: no corpo existem 6 vias que podem ser utilizadas para colocar esses cateteres. Cada vez que uma via dessas entope, infecciona, ou algo do tipo, você perde ela. Menos uma. Sobram 5 – e por aí vai. Se você perder todas essas vias, terá um enorme problema, pois não terá por onde administrar a nutrição.

Conversamos com um cirurgião que realiza transplantes por aqui. Ele nos
disse que Antonio só não tem ainda indicação para o transplante porque
precisaria atingir os 10kg. Recentemente atingiu 5kg (fato muito
comemorado). Daí vem mais um porém: este tipo de transplante ainda não foi executado com sucesso no Brasil. Todas as poucas tentativas resultaram em óbito. Aqui, somente o HC e o Einstein estão “autorizados” a realizarem o procedimento, mas ainda não o fizeram em tempos recentes e nem com pacientes pediátricos.

Esse médico nos disse que hoje a sobrevida de um transplantado é em média a mesma dos que ficam recebendo a nutrição parenteral: 5 anos. Parece uma escolha de Sofia. Temos que pensar que sempre tem os casos desafiando isso. O caso de transplantado vivo mais antigo recebeu o intestino há 18 anos (considerando que o primeiro caso de sucesso foi em 88, isso é até bom). Também existem casos de pessoas recebendo nutrição parenteral há mais de 20 anos.

Hoje em Miami existe um centro referência em transplantes de intestino, que tem recebido pacientes Brasileiros, um dos casos mais notórios sendo o do Pedrinho, que fez uma grande e bem sucedida campanha de crowdfunding para conseguir angariar fundos . Pelo procedimento ainda não estar disponível no país, o SUS pode cobrir esse custo, mas para isso é necessário uma longa batalha jurídica.

Nós não temos 1,5 milhões de dólares para fazer o procedimento fora.
Felizmente conseguimos dar um bom tratamento para o Tom aqui, ele está no melhor hospital da América latina, acompanhado por uma excelente equipe médica multidisciplinar. Mas isso não será a “cura” dele. Se formos seguir em frente com o transplante teremos uma nova batalha pela frente, que será a de conseguir viabilizar o processo.

Mas como tenho dito sempre: ele já lutou tanto para estar aqui hoje, quem
sou eu para me assustar com as lutas burocráticas que vem pela frente?

Por enquanto estamos na luta para levar Antonio para casa, com homecare para receber a nutrição parenteral domiciliar. Para isso ele precisa ficar 100% estável, parar de tomar seus muitos remédios para dor e passar um cateter novo. Não vejo a hora de ter meus dois bebês juntos. Acho que capaz que meu coração exploda de tanta felicidade quando isso acontecer.

Muitas pessoas têm dúvidas sobre o caso do Antonio, ficam com receio de
fazer perguntas: coloco-me a disposição para esclarecer o que quiserem.
Falar do Antonio é bom. Falar de seu problema é uma forma de entender melhor tudo que se passa, até para mim. Já entendi que ele veio ao mundo para ensinar e aproximar as pessoas. Ele hoje mora num quarto de hospital, mas de uma forma ou de outra levarei ele ao mundo.

Quinta e sexta 

É difícil manter a disciplina de escrever aqui, principalmente porque os eventos que narro muitas vezes nos pegam de surpresa. Escrever serve como forma de elaborar, de compartilhar a angústia, e muitas vezes também como forma de me deparar com a realidade. Dividir o que acontece com o Tom torna aquele fato um tanto mais real. Isso pode ser uma coisa boa, mas em outros momentos é um desafio.

Depois de algumas semanas na UTI pediátrica foi decidido que Antonio passaria por uma nova cirurgia. Seu intestino ainda mostrava-se obstruído, e para poder tentar alimenta-lo por boca, essa obstrução teria de ser resolvida. Mais uma cirurgia. Mais uma sedação. Mais uma entubação. E lá foi ele, rumo à quinta. Já estávamos calejadas. Horas depois ele voltou. Mais uma vez tinha perdido pedaços de seu intestino. Agora ele tinha 9cm. Um intestino “ultra curto”. Nos preparávamos para a recuperação. Ele, como sempre, forte e guerreiro.

No sábado, 7 de novembro, aniversário do meu pai, nos preparávamos para levar Dan para comer uma pizza para comemorar. Esse momentos de descontração são tão raros que nós ficamos super animadas. Assim que chegamos na casa dos meus pais, recebi uma mensagem da Aline, cuidadora que fica com Antonio aos finais de semana quando não estamos com ele – “os médicos examinaram o Antonio, acharam sua barriga muito distendida. É melhor vocês virem para o hospital, pois talvez tenha que ser operado”. Que pesadelo. Saímos correndo e rumamos ao hospital. Chegamos lá e logo encontramos o cirurgião. Antonio foi levado às pressas para sua sexta cirurgia. Ele não tinha completado quatro meses devida, e já estava completando sua sexta intervenção cirúrgica.

Por algum motivo, houve uma perfuração no intestino. Colocaram um dreno na sua barriguinha e tínhamos que torcer para o furo fechar. A cirurgia serviu para tirar o acúmulo de líquido – no dia seguinte encontrei o cirurgião, que parecia extremamente frustrado. Foi nessa conversa que nos foi confirmado o que já imaginávamos. Tom precisaria de um transplante de intestino. Transplante que não é realizado no Brasil. Transplante que custa um milhão e meio de dólares. Transplante com taxa de sucesso não muito animadora. Tivemos vários momentos tensos e intensos durante esse processo. Para mim, esse dia oito de novembro me marcou. Talvez foi o dia que a minha ficha caiu.