Infecção 

  
Desde que nasceu, o Tom sempre nos deu sustinhos e nos deixou com o coração na boca. Cirurgias, intercorrências, mais cirurgias. Sabíamos, a esta etapa, lidar muito bem com tudo isso.
Mas ele sempre foi muito forte, respondeu bem a todas as sedações e remédios e respirava bem. Nunca soubemos o que é ter um filho com problema para respirar – e isso é o mais comum em prematuros. Felizmente a Bia pode tomar aquelas injeções para preparar melhor o pulmão dos meninos – e deu certo. Somente acompanhávamos o drama das mães – e filhos – dependentes de oxigênio.
Naquele 10 de outubro tudo mudou. Tom parou de respirar. E com a a falta de respiração, veio a bradicardia. Ficou roxinho. 
A Bia me ligou, também sem ar.
Me troquei, troquei o Daniel, deixei ele nos avos e fui para o hospital. Em menos de uma hora eu estava lá.
E soube que tinha ocorrido de novo. Fizeram um raio X para ver se tinha algo no pulmão – Depois do raio X ele começou a chorar e parou de repente… Aqueles segundos suspensos em que não entra ou sai ar. Àquela altura, parecia ser uma pneumonia. A médica nos disse que não podiam correr riscos e ele teria de ser entubado. Tudo tão de repente. Em questão de horas ele foi de estar brincando para estar entubado.
Ficamos um bom tempo lá, com o Tom entubado e sedado. Era mais seguro assim.
No dia seguinte era aniversário da minha mãe. Pretendia ver o Tom, buscar o Dani e almoçar com ela. Mas no meio do caminho, outro susto. E desta vez era nos meus braços. No meio de um ecocardiograma fui “perdendo” o Tom. Roxo, sem se movimentar. A emergência chegou rápido: ele teve de ser reanimado. E nesta, teve uma fratura na costela. Não sabia que era possível ter uma parada respiratória estando entubado.
A hipótese de pneumonia foi afastada: ele tinha uma infecção. Sempre soubemos que era um risco enorme para ele, dependente de alimentação parenteral por catéter. Mas acho que não tínhamos pensado no que isso significava.
A semana foi assim. Diversas paradas, emergência, reanimações. Mudamos para o quarto ao lado dos médicos, para que eles chegassem mais rápido.
Levei meu escritório para o hospital e trabalhei lá a semana toda, cuidando do Tom e da Bia. Era como se nosso filho estivesse sido internado pela primeira vez.

10 de outubro

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Finais de semana passaram a ter outro significado para mim – eu ia (ainda vou) para o hospital todos os dias, então não é que eram “dias de descanso”, mas como a Nathalie tem esses dois dias de folga, eles se tornavam mais “leves”. Foi num domingo que recebi uma ligação de um número desconhecido. Meu coração logicamente veio a boca e parei de respirar. Era a Dra. Renata, que já foi logo me assegurando que estava tudo bem. Ela estava ligando pois havia surgido uma vaga na UTI pediátrica, e a transferência do Antonio seria feita naquele dia. Corri para arrumar uma mala com as coisinhas dele. Roupas, mantas e o básico para mim. Passaria a primeira noite com ele.

Essa mudança trazia um misto de sentimento. Agora poderíamos ficar com ele o tempo todo, pega-lo no colo, decorar seu quarto, e, finalmente, dar a ele o toque e o colo de outras pessoas. Mas também era um lembrete de que sua estadia no hospital seria longa, e que teríamos de nos conformar com isso. A mudança foi feita, e eu não sabia muito bem o que sentir. Me doía deixar para trás aquela equipe de UTI neonatal de quem eu gostava tanto – e que cuidava tão bem dele. Sentia medo de ir para um lugar onde não conhecia ninguém. Me preocupava se Tom teria os mesmo cuidados.

O quarto dele era um quarto normal de hospital – quando ouvia “UTI pediátrica” imaginava um salão onde toda a galera ficava junta – mas lá os pacientes ficavam em quartos individuais, com televisão, banheiro, sofá cama para acompanhante. Ele ficava ligado ao já conhecido monitor de frequência cardíaca e saturação, e havia também uma câmera no quarto. Os dados desse monitor, assim como as imagens da câmera eram todos enviados para uma sala de controle, vigiada 24 horas. Um verdadeiro big brother. Além disso, havia um botão de “emergência” no telefone, que deveria ser acionado caso percebêssemos algo de errado.

A primeira noite de Tom em seus novos aposentos foi péssima. A solidão era imensa. Estávamos só nós dois. Apesar de ser boa a sensação de intimismo, era estranho não tem aquela agitação, as outras pessoas, as conversas. Querendo ou não, estar na neo era mais “fácil”, pois nunca estávamos sozinhos.

Ele certamente estava estranhando a mudança de ambiente, e eu não dormi sequer um segundo. As suas bombas de medicamentos apitavam de 5 em 5 minutos. Ele usava um cateter do diâmetro de um fio de cabelo. Esse cateter era dividido em duas vias. Imagina um fio de cabelo dividido em dois – nao preciso dizer que toda hora a via que levava sua alimentação parenteral entupia e a bendita bomba apitava. Tinha vontade de jogar a bomba no corredor, mas sabia que não seria muito sensato. Rs… Além disso tinha o monitor que também apitava de tempos em tempos, muitas vezes por alguma leitura errada. Também tinham as entradas dos enfermeiros para aferir a temperatura, pressão, rodíziar o sensor no pé dele. E, mais importante que tudo isso tinha o Antonio, que chorava. Levantava sempre que ouvia ele chorar. Com Dani em casa já tinha um pouco desse ritmo, então o choro em si não me abalava. Tentava conforta-lo, e ficava aliviada quando ele acalmava.

O dia amanheceu e eu estava moída. Com sorte conseguimos uma cuidadora para nos ajudar com Antonio na UTI. Acho que se não tivesse o Daniel eu teria me mudado para aquele quarto, mas não podia negligenciar meu outro filho. Passaria os dias com Antonio, e a cuidadora estaria lá para dormir com ele. Durante a noite poderia cuidar do Daniel. E assim a nova rotina se estabelecia.

O intestino de Antonio ainda não funcionava, e suspeitávamos uma nova obstrução. Ele foi submetido a alguns exames que confirmou a hipótese. Teria de ser submetido a uma nova cirurgia. A quinta. O cirurgião queria aguardar o corte na sua barriga melhorar um pouco, então entrávamos no jogo da espera. Os dia passavam sem grandes intercorrências, mas também não podíamos esperar grandes progressos. Rapidamente conheci a nova equipe que cuidaria de Tom, e fomos construindo um novo vínculo.

No dia 10 de outubro eles completavam 3 meses de vida. Não queria que a data passasse em branco. Decoramos o quarto todo com bexigas, e trouxemos bombinhas de chocolate para distribuir. Era um sábado. A Nathalie passou o dia com ele, e quando voltou para casa, fizemos a troca de turno para eu ir pro hospital. Minha irmã estava comigo – chegamos lá, festejamos e brincamos. Antonio foi para o colo dela, e uma hora começou a chorar. Fui dar a chupeta para ele, ele ficou quieto. Mas algo estava estranho. Peguei ele no colo, coloquei-o na cama. Ele parecia não respirar. Pedi para chamarem ajuda.

Entraram mil pessoas no quarto, mas eu não me lembro de nada. Tudo é uma névoa em minha memória. Os próximos dias seriam os mais difíceis até então.

meses

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Depois da quarta cirurgia de Tom tivemos alguns momentos complicados. Como disse no post anterior, a gente acaba tirando forças de algum lugar para enfrentar tudo isso – mas não posso negar que tem horas que o bicho pega. No dia seguinte da cirurgia, o médico dele veio falar comigo. Disse que não tínhamos como saber o prognóstico ao certo, uma vez que o intestino (pouco) que sobrou do
Tom teria que começar a funcionar para ver o quanto ele seria capaz de absorver de nutrientes. Também falou que teríamos uma longa recuperação e internação pela frente. Aquilo foi um balde de água fria. O que será que “uma longa internação” significaria? Perguntei a ele, com um desejo que a resposta fosse negativa, se isso significaria meses no hospital. Contrariando o meu desejo, ele respondeu que sim.

Pensar em meses no hospital me deu um desespero que ainda não tinha sentido até o momento. Quem já teve um ente querido internado sabe o desgaste que é – ter isso por tempo indeterminado é torturante. Me permiti ficar triste. Contei para Nathalie a notícia, e ela compartilhou o meu sentimento. Foi um dia muito difícil para nós duas. Mas como de hábito, esse dia triste não poderia se alongar. Precisávamos continuar em frente, por ele.

Além da notícia que Antonio ficaria meses no hospital, também tínhamos a novidade que em breve ele seria transferido da UTI neonatal para a UTI pediátrica. Já estava crescendo, não queria mais ficar na incubadora fechada e precisava de mais estímulos. Essa transferência significaria que Tom iria para um quarto só seu, poderia receber visitas a qualquer hora e precisaria de um acompanhante 24 horas por dia. Também me dava um aperto saber que a equipe pela qual eu tinha tanto carinho ia deixar de cuidar dele. Teríamos mais ou menos quatro semanas antes da mudança.

Se recuperando da cirurgia, tivemos um acontecimento muito desagradável: o corte do Antonio abriu. Ao longo desses meses eu vou aprendendo várias coisas, inclusive coisas que nem imaginava possíveis. Na minha ignorância perguntei Pq eles simplesmente não davam novos pontos para fechar o machucado. Me explicaram que isso não era possível pois o risco de infecção era gigante. O corte teria que fechar sozinho – imaginem o tempo que não leva para uma incisão de cirurgia fechar sozinha. Também me sugeriram não ver o machucado pois estava impressionante. Achei por bem seguir o conselho.

É impossível não questionar o porque de tudo isso estar acontecendo. Um ser tão pequeno passar por tantas coisas. Um carinha que não fez nada para ninguém. Mas treinava fazer o que nos foi orientado no centro espírita. Não devemos ter pena do Antonio, pois a pena só o atrapalha. Temos que tentar entender que essa é uma guerra dele (e nossa também) e que ele precisa de apoio para enfrentar as batalhas. E é isso que tentamos fazer.

Antonio foi se recuperando da quarta cirurgia, e foi ficando mais forte. Não tínhamos muito a fazer a não ser esperar. Li sobre a síndrome do intestino curto, que ele agora tinha, e as leituras não eram muito confortantes. Decidi que era melhor não ficar pesquisando muito, e esperar para ver como seria a recuperação do Antonio. O médico nos chamou para uma reunião um dia para que pudéssemos falar sobre a sua condição. Por causa do intestino curto, da longa internação, do prognóstico meio incerto, Antonio corria muitos riscos. Ele era suscetível a infecções, principalmente por causa do cateter usado para sua alimentação parenteral (Antonio não podia ingerir nada de alimento, pois o intestino doente ainda não seria capaz de receber). Esse cateter era o que o mantinha vivo, mas era motivo de preocupação constante. Acho que seguindo o protocolo, naquele dia nos foi perguntado o tipo de esforço que gostaríamos que fosse feito caso ele tivesse uma grave infecção. Eu não respondi a pergunta de imediato Pq confesso que não tinha entendido o que estavam me perguntando. Quando a ficha caiu, desabei de novo. Como é que as coisas chegaram a esse ponto?

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