propósito

image-2Quando as pessoas ficam sabendo da nossa história, ou acompanham por aqui, elas frequentemente nos chamam de “guerreiras”. Se alguém tivesse me falado que nós iríamos passar por tudo isso, eu sem dúvidas falaria que não aguentaria, que ia surtar e ter um troço. Fato é, que quando você fica cara a cara com uma coisa assim você não tem muitas opções, a não ser encarar. E muitas outras coisas estão aí para me fortalecer – acho que nem preciso dizer que as principais são Dani e Tom.

Tom nos surpreende diariamente. Algumas vezes já vimos os médicos surpresos por resultados de exames super positivos depois dele ter algum quadro super grave.  Há umas semanas, Daniel começou a dar risada. Qual foi a minha surpresa quando essa semana Antonio também sorriu e deu risada para mim. Mesmo tendo ficado um tempão entubado, dopado, com dor, Tom da risada. Maior lição de vida que isso não existe – se até ele esta rindo, quem sou eu para ficar triste.

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Dani permite que eu tenha uma experiência mais ou menos ~normal~ de maternidade. Mesmo passando por vários estresses e sustos, tenho conseguido ter um pouco de leite para amamenta-lo. O menino é uma draga, conhecido como o “monstro da mamadeira”. Sinto culpa constante por não poder ficar com nenhum dos dois em tempo integral, mas me conforto pensando que quando crescerem, eles vão entender.

Quando o Tom estava tendo as complicações, ficava muito aflita por não ter com quem compartilhar, no sentido de ter alguém que já tivesse passado por uma situação similar. Me lembrei então da Sylvia, colega de época de escola – sua filha tinha tido uma longa estadia em UTI neonatal. Lembro de ouvir as histórias, mas na época eu não tinha a menor noção do que ela realmente tinha passado (e na verdade, ainda não tenho). Resolvi escrever para ela. Compartilhei meus medos, angústias, tristezas, conquistas – contei toda a história, e ela foi rápida em me responder. Começamos a nos corresponder (ela mora fora do Brasil), e assim comecei a perceber o apoio que receberia de lugares não previsíveis. Foi então que eu entendi como as pessoas se mobilizam e são tocadas pela história do nosso Tom.

A incubadora dele virou praticamente um altar, com representações das mais diversas fés, (a fé é fundamental quando se passa por algo assim. Tentar achar um propósito ajuda, pelo menos para mim) medalhas, santinhos, preces… vindos de Portugal, Aparecida, diferentes igrejas… e um cristal, de João de Deus – Sylvia comentou com uma amiga tudo que o Tom estava passando – essa amiga faria uma visita ao João de Deus em Goiás. Um dos gestos que mais me tocaram foi saber que ela levou uma foto do Antonio para o trabalho de cura, e ainda trouxe um cristal e água benta. Ela sequer me conhecia. Já deu para entender que esse menino tinha uma missão de aproximar as pessoas.

Recebemos carinho de mil e uma formas. Um muito especial é em forma de pão. Moema faz pães maravilhosos, trouxe um para casa um dia desses. Depois de ver a minha satisfação com o pão, deixou vários outros em casa em diferentes dias. Ela diz que dessa forma sente que esta ajudando – e não sei se ela sabe o quanto. Além disso tem as amigas que vão em casa munidas de compras de supermercado. A visita traz o petisco.

A nossa família tem se unido cada vez mais. Além de passar um tempo infinitamente maior agora com pais e irmãs, passei a ver meus sogros, tia, primas e avós com uma frequência muito maior. Parece que nos unimos com um propósito.

Tiveram também as pessoas que entraram em contato comigo depois de lerem o blog. Pessoas com quem não falava há anos de repente entraram em contato comigo. Muitas vezes não sabiam muito bem o que dizer, mas as palavras ajudam. O carinho ajuda. Pessoas que passaram por problemas similares, ou até um caso de uma moça que perdeu a filha por enterocolite necrosante que disse que as minhas palavras poderiam ser as dela.

Algumas vezes já me escreveram pedindo para contar logo que estava “tudo bem” com o Tom. Quero isso mais que tudo, mas infelizmente esse dia ainda não chegou. Podem ter certeza que vai ser a maior alegria compartilhar isso com vocês.

quarta

Screen Shot 2015-10-19 at 12.49.22 PM

A espera entre a terceira e a quarta cirurgias do Antonio pareceu uma eternidade. Estavam esperando ele ficar mais estável clinicamente para poderem operar com tranquilidade. Passava os dias com ele na UTI neo, vivendo a minha rotina que tinha sido instalada.

A idéia da quarta cirurgia seria fazer uma reversão da ileostomia (se o cirurgiao achasse que tivesse condições para isso), e ter certeza que todas as partes doentes do intestino tivessem sido retiradas. Assim, o plano era conseguir ter um único intestino, todo ligadinho, saudável e funcionando bem!

Quando o dia da cirurgia chegou, estávamos calmas. Já estávamos um pouco acostumadas com esse ritual de cirurgia (por mais que seja algo que você nunca se acostume de verdade).

A calma aparente, contudo, escondia todas as angústias. O medo de o intestino não poder ser ligado, de ter de retirar tudo, de alguma intercorrencia colocar a vida dele em risco durante a cirurgia. Nós sequer nos falamos sobre todos estes medos. Eram velados. Melhor assim.

Fomos para a sala das mães e fizemos o que já estávamos pró em fazer – esperamos. Duas horas depois, a anestesista ligou: ela queria nos acalmar e dizer que estava tudo bem, mas que a cirurgia era complexa e estava ainda em andamento. Mais três longas horas se passaram até que o cirurgião veio nos encontrar. A cirurgia tinha sido de “gente grande”.

Conseguiram reconectar o intestino, mas tiveram que remover mais partes dele. Antonio tinha agora 12 centímetros de intestino, quase nada. Mais que oficialmente, tinha um intestino curto. O médico disse que a recuperação seria lenta e difícil.

O que ele precisaria, quais os próximos passos e como seria a vida dele somente a recuperação dele poderia dizer.

Antonio voltou da cirurgia acompanhado de um batalhão de pessoas – estava entubado e ainda sob efeito da anestesia. Quando as enfermeiras estavam ajustando ele de volta, instalando medicações e etc, observamos um fenômeno que chamo de “pai urubu”. O pai da criança que estava na incubadora ao lado de Tom virou e ficou observando tudo que era feito com ele. Não se dava nem ao trabalho de disfarçar – Antonio era mais interessante que seu próprio filho. É o que chamo de curiosidade mórbida. Quase voei no pescoço do cara. Engraçado mas isso era relativamente comum na neo. Como todos os bebês ficam juntos, algumas pessoas não conseguiam conter a curiosidade sobre as crianças – passavam colocando a cara dentro de todas as incubadoras. Irritante.

Ficamos com ele um pouco e fomos para casa. Saberíamos que depois de tanto andar, nosso caminho estava apenas começando.

dom

Nós sempre ouvimos que quando fazemos o que gostamos, temos mais sucesso. Eu acho que às vezes, além de gostar, é preciso ter um dom. Por diversas vezes nessa história, fiz menção ao trabalho da equipe que cuidou de Dani e Tom, principalmente o trabalho das enfermeiras.

Quando você é arremessado nesse mundo de UTI, você não sabe nada. Não sabe as regras implícitas e explícitas, não sabe quem faz o que… alem de ter que lidar com o fato da doença ou problema em si, você tem que aprender a navegar num mundo novo, sem ter sido preparado para isso. A primeira vez que entrei na uti neo, quando quase desmaiei, já tive um retrato das pessoas responsáveis pelo cuidado com meus filhos. Não lembro quem foi que me acudiu, mas sei que foram extremamente cuidadosos comigo.

É difícil você dar a luz e não poder estar com seus filhos 100% do tempo. É quase insuportável você ter de aceitar que outras pessoas estarão cuidando deles. Quando você percebe que as pessoas encarregadas desse trabalho o fazem com amor, a dor fica um pouquinho mais tolerável.

A primeira enfermeira que lembro ter conhecido e que cuidaria do Dani e Tom se chamava Zélia. Ela parecia ser jovem, mas era muito segura no que fazia. Pegava os pequenos com destreza – nos explicou que prematuros não gostam de ser “alisados” pois suas peles são muito sensíveis, então deveríamos optar por um toque firme quando encostássemos neles. Eu fazia milhares de perguntas, e ela respondia todas. Ela tratava eles com tanto cuidado e carinho que eu ficava infinitamente mais tranquila de deixa-los lá.

Aos poucos fomos conhecendo todas as enfermeiras que cuidavam dos meninos. Elas se referiam a eles como “filhos” e, ao invés de ter ciúmes, eu preferia assim. A trupe incluía, alem das enfermeiras e médicos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos e técnicas de enfermagem. Cada um vestia uma cor diferente, e aos poucos fomos nos familiarizando com o trabalho de cada um. Nunca imaginaria que a fono entraria para ajudar os bebes a aprenderem a mamar. Quando fomos promovidos para a unidade semi intensiva, senti saudades de quem cuidou dos meninos na UTI – você cria um vínculo grande com as pessoas que cuidam dos seus filhos.

Aquela foto dos dois juntos, a única que tenho, só foi possível por causa de uma peripécia da enfermeira Carol – ela pegou o Dani, e disse para mim “vamos aprontar um pouquinho!”. Fomos até a incubadora do Tom, a Zélia logo abriu e colocamos os dois juntos. Que emoção!!!!! Meus dois meninos, juntinhos pela primeira (e única) vez depois do nascimento. Ela me deu um presente maior do que pode imaginar.

Tom voltou para a UTI pouco antes de completar um mês. Voltou para uma sala diferente, então eu não conhecia ninguém. No dia do seu primeiro mesversário, ganhou uma faixa das tartarugas ninja, assinada por todos que tinham cuidado dele. Nós levamos balas de brigadeiro, tão tradicionais nas comemorações de aniversário dos Rositos, para comemorar e agradecer o carinho.

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Uns dias depois da cirurgia de emergencia, Tom fez um ultrassom do abdomem – como de hábito, fiquei ao seu lado para acompanhar. Dessa vez, foi muito difícil – ele tinha feito a ileostomia, que ainda sangrava, e tinha o corte da cirurgia. Ve-lo peladinho, com a barriguinha sangrando, entubado, e chorando – foi demais para mim, e desabei de chorar. Como não queria atrapalhar o exame, que era necessário, chorava quieta, enquanto segurava sua mão. Camila, a enfermeira que ficava com ele nas manhãs me viu, me deu um abraço e perguntou se eu queria que ela ficasse lá segurando a mão de Antonio. Disse que não, mas fiquei mais tranquila  de saber que não estava sozinha – ela estava lá, e poderia me ajudar. Foi ela que me disse também que tinhamos que manter a cabeça erguida pq a atitude dos pais (mães, no nosso caso) influenciava muito o progresso das crianças, Sempre que eu recebia uma notícia mais difícil e ficava mais cabisbaixa, ela me lembrava disso.

Antonio ia crescendo, e não era mais um daqueles bebês pequenos de incubadora. Queria interagir, seus olhos gigantes observavam tudo e todos. Virou o xodozinho da sala onde estava. À tarde normalmente ficava aos cuidados da enfermeira Érica – o que me deixava sempre emocionada era a forma que ela explicava tudo para ele. Antes de colocar uma medicação, ela falava “Antonio, agora estou colocando o seu antibiótico, e depois eu vou trocar o seu curativo. Não vai doer, tá?”. Ela tratava ele como uma pessoa, que merecia satisfação. Aprendeu logo tudo que ele gostava, e fazia de tudo para mante-lo o mais confortável (e feliz) possível.

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Uma das minhas maiores frustrações (ainda é), é que nunca via o rosto do Antonio livre de sondas, cânulas e etc. Um dia, o menino decidiu arrancar a própria sonda – Sabrina, uma enfermeira que ficava de manhã não teve dúvidas: tirou uma foto do rostinho dele sem nada, e mandou para mim no Whatsapp. Não sei se ela imagina a emoção que senti ao ver aquela foto.

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Antonio ia crescendo, e ficando mais choroso. Passávamos muito tempo tentando acalma-lo. A enfermeira Heloisa era pró em pega-lo no colo e ficar chacoalhando até que ele acalmasse. Mexia com vigor, enquanto dava tapas firmes. Era mágico. Tom também não gostava de chupeta, mas gostava muito de sugar – me ensinaram a colocar luva e oferecer meu mindinho para ele. Ele sugava aquilo como se fosse um néctar dos deuses. Ele estava em jejum desde a segunda cirurIMG_8215gia, então sentia uma necessidade maluca de sugar. Quando eu estava lá, ficava com o dedo na boca dele – mas quantas vezes cheguei naquela UTI para ver uma das meninas parada, com o dedo dentro da boca do Tom, fazendo carinho em sua cabeça. Nessas de tentar livrar Antonio da ~dependência do dedo~, sugeriram que eu tentasse achar um chupeta com o bico mais fino e redondo. Procurei uma chupeta assim, mas não achava. Achei algo parecido na Amazon americana, e mandamos importar. Antes da chupeta milionária chegar (dólar a quatro reais, não tá fácil para ninguém…), um dia chego na UTI e a enfermeira Cléia me entrega um saquinho. Ela tinha comprado duas chupetas para Tom. Esses gestos enchiam meu coração. Vale dizer que a chupeta americana chegou, Tom nem tchum pra ela, e até hoje só quer saber da chupeta que tia Cléia deu.

Veio o segundo mesversario do Tom, e com isso uma nova faixa de parabéns, lotada de assinaturas e desejos de felicidades. Era muito bom saber que meu filho era tão querido. Meu pai muitas vezes disse que para trabalhar com isso, não basta só ser bom tecnicamente: é preciso ter um dom. E todas as pessoas que cuidaram, e ainda cuidam do Tom hoje são iluminadas, e eu serei eternamente grata a esse carinho, e esse toque humano que torna todo esse processo um pouco mais fácil. Posso dizer que conheci seres humanos incríveis que vão ficar para sempre comigo. É o tal do ~silver lining~.

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bradicardia

IMG_8208As quase quatro semanas entre a terceira e quarta cirurgias se arrastaram. A rotina já estava instalada e rapidamente percebia a nossa resiliência – o ser humano é mesmo capaz de se adaptar, mesmo quando as condições são adversas.
Tom ficou bastante tempo entubado, e com isso vinha o inchaço e a vontade de pega-lo no colo. Estava ao seu lado todos os dias, chegava de manhã ao hospital e ia embora no final da tarde. Achei uma forma de me dividir entre Antonio e Daniel, por mais que essa divisão fizesse com que sentisse saudades a todo instante. Daniel crescia deliciosamente, virando rapidamente nosso gordelícia bolota. Enquanto ia para o hospital ficar com Tom, Dani passava os dias na casa da minha mãe. Ficava tranquila sabendo que ele estava sendo bem cuidado, mas também ficava com um enorme aperto de ficar longe do meu filho. Eu sempre estou longe de um dos meus filhos, e é assim que tenho aprendido a funcionar.
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Sentava ao lado da sua incubadora, segurava sua mão e basicamente estava lá. Nossa trupe de médicos contava já com seu pediatra neonatologista, nutrólogo para as questões relacionadas ao intestino, hematologista, pq Tom usava um cateter (ainda usa) com risco de causar trombose, e um cardiologista. Nesse período entre cirurgias, Tom nos deu alguns sustos.
Na UTI neo, ao lado da incubadora fica um monitor mostrando os valores de saturação (o quanto de oxigênio tem no sangue) e frequência cardíaca. Esse monitor é programado para apitar quando esses números ficam abaixo ou acima do parâmetro aceitável. As campainhas que tocam passam a ressoar na cabeça, e observar os números vira uma verdadeira obsessão. Normalmente os números do Tom ficavam dentro dos parâmetros. Um dia, estava ao seu lado e vi os números da frequência cardíaca despencarem. Eu parei de respirar. Posso comparar a sensação de ver isso a descer do topo de uma montanha russa. Eu odeio montanhas russas. A princípio acharam que tinha sido um erro de leitura. Daí aconteceu de novo, e de novo. Tom estava tendo bradicardias.
Como a UTI neo abriga todos os bebês em um salão, quando fazem um procedimento mais delicado com uma criança, bloqueiam a entrada de todos. Colocam uma placa “UTI bloqueada” e orientam a recepcionista a não deixar ninguém entrar. Um dia, cheguei para ver Tom e a odiada placa estava na porta. Perguntei à recepcionista o motivo do bloqueio mas ela não soube me dizer. O nível de ansiedade nesses bloqueios subia absurdamente, Pq você sempre pensa que é algo com o seu bebê. Fiquei esperando horas, com aquela angústia, sem notícias e sem poder ver Tom. Até que o médico (hoje pediatra do Dani e do Tom) saiu e disse que precisava falar comigo. Montanha russa feelings parte dois. ODIAVA quando os médicos falavam que queriam falar comigo. Tom tinha tido uma nova crise de bradicardia, mas dessa vez não voltou sozinho. Precisou ser massageado e foi quase entubado. É amigos, já tinha sacado que essa minha jornada na maternidade seria um verdadeiro “teste para cardíacos”.
Depois desse susto ele ficou bem – até que num domingo eu fui cedo para o hospital, um dia lindo. Estava feliz e contente – pensando, acho que desenvolvi uma espécie de síndrome de Estocolmo na UTI Neo. Eu gostava de passar os dias lá, logicamente por causa do Tom, mas também gostava muito das enfermeiras (que merecem um post a parte) e médicos. Naquele domingo, quando entrei na UTI me aproximei da incubadora do Tom. Ninguém me deu oi. Quando fui chegando mais perto, percebi que o respirador estava ligado. Olhei meu bebê, e lá estava ele, entubado. Acho que virei o gasparzinho de tão branca. A médica logo me viu e veio correndo falar comigo. Tom tinha tido uma bradicardia (e uma parada cardíaca), mas dessa vez não voltou tão rápido e decidiram entuba-lo.
Depois de investigações que afastaram hipóteses de problemas cardíacos e neurológicos, a nossa médica residente favorita, Dra. Renata, levantou a possibilidade do motivo dessas “bradis” ser dor. Antonio sentia muita dor. Quando sua medicação foi alterada, essas pegadinhas do malandro acabaram (por hora). Falando em medicação, vale dizer que Tom tomou de tudo, inclusive morfina. Enquanto estava entubado, tomou um forte sedativo chamado fentanil. Quando a medicação foi suspensa, nosso pequeno ficou irritado, bravo e choroso. Era abstinência. Os médicos então me informaram que entraria com um remédio chamado metadona para ajudar. “Pera aí” eu disse: “metadona é remédio para viciados em heroína!”. É gente, meu bebezinho estava tomando remédio de gente grande.
Tom ficou com um quadro mais estável, e logo os médicos falavam de marcar a quarta cirurgia, a que deveria ser a última. Esperar virou algo tão natural para nós quanto respirar.
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reabordagem

Somente depois da segunda cirurgia entendemos a gravidade daquele telefonema. Soubemos, depois, que aquela cirurgia não seria a última: teríamos mais duas programadas.

A terceiras cirurgia seria alguns dias depois, para “finalizar” o que tiveram de interromper pela gravidade do quadro clínico do Tom. Nos seis dias entre uma operação e outra o tempo voou. O Tom passou a maior parte do tempo dormindo, dopado. E acho que nós também… Ele estava entubado e inchado, por causa dos remédios.

Nestes dias tivemos de nos contentar em ficar longe dele, somente pegar na mão, segurar pelos buracos da incubadora. Nada de colo por enquanto.

Aprendemos que até a quarta cirurgia o Tom teria duas metades do intestino sem ligação, com dois orifícios externos. Mas como ele continuaria em jejum, nenhuma bolsa seria necessária.

A terceira cirurgia foi, para mim, a mais “tranquila”. Ela pareceu uma continuidade da outra. Como se a outra sequer tivesse terminado – a dor e a angústia ainda estavam lá.

Nesta cirurgia ele perdeu mais intestino e, segundo o cirurgião, estava com intestino “quase curto”. Esperaríamos algumas semanas para uma nova intervenção, desta vez para “juntar” o intestino.

Como se as coisas fossem assim tão simples para o Tom.

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nathalie

Meu telefone e o da Bia dividem a mesma conta no iTunes, então eles, bizarramente, tocam juntos, quando estão no wi-fi. Meu telefone já tinha tocado e eu havia perdido a chamada. Atendi ao telefonema que era para a Bia. Era o médico da neo natal.

Ele parecia aflito e escolhia cuidadosamente todas as palavras. Disse que o médico da madrugada tinha achado o abdómen do Antonio um pouco distendido e tinha feito um raio-x para averiguar. Encontraram sinais de vazamento/perfuração do intestino; estômago e intestino de tamanho alterados. Eles não sabiam o que era ao certo, mas pediu que fôssemos o quanto antes para o hospital: o Antonio seria operado em pouco tempo, em caráter de urgência. Segunda operação dele com pouco menos de um mês de vida.

Congelei naquele momento e acendi um cigarro antes de conseguir contar para a Bia sobre o telefonema. Estava em choque. Parecia estar tudo bem, comemorávamos cada grama que ele ganhava como uma contagem regressiva para ele ir para casa.

E agora, com esta notícia?

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Aquela manhã foi uma névoa. Não consigo lembrar que dia da semana era, dia do mês ou se fazia sol ou chuva. Não lembro das horas passando. Ouvi Nathalie falando com alguém do hospital – quando percebi que era com o médico, meu coração bateu mais forte. Ela colocou no relato dela tudo que foi dito, mas o que lembro foi dela falando “abdômen distendido” “exames” “Antonio terá que ser operado” “temos que ir para lá”. Parecia que eu tinha levado um chute no estômago.

Entramos no carro e rumamos ao hospital. No caminho, avisei algumas pessoas que Tom seria submetido a nova cirurgia. As pessoas se sensibilizam e normalmente são super acolhedoras. Mas nesse dia percebi como aquilo estava sendo vivido só por nós – os desejos de boa sorte eram rapidamente deixados de lado para a retomada de assuntos corriqueiros. Não culpo ninguém, pois já devo ter feito a mesma coisa. A vida continua, mesmo se para você o mundo está congelado naquele instante. Mas é difícil…

Chegamos no hospital e acho que devo ter entrado correndo na UTI. Vi Antonio rodeado de médicos e enfermeiros. A cara dele está péssima, não sei descrever sua cor. Enfermeiras me paravam para compartilhar o susto comigo. Eu chorava muito e todos me olhavam com aquele olha que confirmava que minhas lágrimas eram legítimas. Recebi abraços e só soluçava. Não sei com quem e o que falei. Estavam entubando Tom.

Devo ter assinado papéis e autorizações. Devo ter falado com anestesistas e cirurgiões. Mas não conseguia tirar aquela imagem do Antonio da cabeça. Aquela cor.

Levaram ele para o centro cirúrgico dentro da encubadora. Nunca vou esquecer a procissão de médicos, enfermeiros, segurança (sempre que um bebê é levado para fazer um procedimento no hospital, um segurança acompanha) que passou por mim em câmera lenta. Olhei para o Tom e disse que estava com ele, para ele ser corajoso e que eu estaria esperando por ele. Não estava entendendo o que tinha acontecido.

O hospital disponibiliza uma sala de conforto para as mães com bebês na UTI. Esta sala tem um sofá, duas cadeiras, uma poltrona, bolachas, chá, um banheiro e uma televisão. Ficamos lá enquanto a cirurgia rolava. Horas. Não sei o que fiquei fazendo enquanto isso rolava. Sei que troquei algumas mensagens de texto com minha amiga Claudia, nas quais ela me aconselhava a não tentar entender o porque daquilo estar acontecendo, mas tentar entender as coisas que aquilo estava fazendo eu sentir. Eu sentia preocupação. Raiva. Tristeza.

Ligaram para nós do centro cirúrgico e disseram que a cirurgia estava em andamento. Os minutos se arrastavam. Horas depois (acho que umas cinco horas) subiu uma das médicas e nos chamou. A cara dela estava tão acabada quanto a nossa.

Lembro de flashes do que ela disse: “muito grave” “parada cardíaca” “reanima-lo” “necrosou” “perfuração”. Tinham pausado a cirurgia, ele não aguentaria continuar, teriam que fazer uma “rebordagem” nos próximos dias. Ele ficaria entubado e sedado enquanto isso.

Quando você está acostumado a ter as coisas sempre dando certo na sua vida, é bizarro ter que ouvir essas palavras. Como assim a cirurgia não foi maravilhosamente bem, e ele não tá lindo e aguardando uma ótima recuperação? Como assim ele quase se foi?

Tom teve uma condição chamada enterocolite necrosante – “A enterocolite é uma doença pela qual a superfície interna do intestino sofre lesões e se inflama. No caso de ser grave, uma porção do intestino pode morrer (necrosar), ocasionando perfuração intestinal e inflamação do peritônio (camada que reveste a cavidade abdominal). A doença afeta principalmente os recém-nascidos prematuros. Ainda não se identificaram completamente suas causas. Mas sabe-se que entre elas está a inadequada irrigação de sangue para o intestino que pode lesar parte do mesmo. As bactérias podem invadir a parede intestinal danificada e produzir gás dentro da mesma. Se a parede intestinal se perfurar, os conteúdos intestinais podem invadir a cavidade abdominal e produzir uma infecção (peritonite). Esta pode se estender à corrente sanguíne causando sepse (infecção generalizada) e até causar a morte.” (http://prematuridade.com/saude-do-prematuro/enterocolite-necrosante#sthash.uHtPIOlk.dpuf)

Ele teve quase que a pior forma da doença. A evolução do quadro foi tão rápida que surpreendeu a todos. Mas ele já estava dando sinais que algo não ia bem.

As próximas horas seriam críticas. Os dias então, nem se fale. Tom perdeu, pela segunda vez, partes do intestino. Nós vimos ele, sedado e entubado, e eu não conseguia nem falar. Parecia que tinha levado uma surra. Me sentia num jogo de tabuleiro, tendo tirado a carta “volte até o início” – o que não sabia é que tinha voltado até antes de onde tínhamos começado.

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Levar o Daniel para casa foi uma alegria sem tamanho. Viemos o caminho todo no carro com o maior cuidado possível. Como o dia da alta foi o dia da mudança, estávamos indo para a casa dos meus pais. Nunca imaginei que meu antigo quarto seria onde passaria a primeira noite junto com o meu filho. Montamos tudo que precisaríamos lá. Foi uma emoção sem tamanho ver a minha mãe segurando Dani pela primeira vez.

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A alegria vinha com um misto de tristeza profunda. Sair do hospital com só um bebê foi muito difícil. Sabia que enquanto Dani estaria rodeado por família, meu Tom continuaria no hospital. Sentia uma culpa enorme. Não imaginava que seria tão difícil, mas me acabei de chorar quando estávamos todos em volta do Dan.

As primeiras trocas de fralda e mamadas foram rodeadas de tensão. Ele pesava só dois quilos no dia da alta, então ainda era um bebê super pequeno. Tinha que manter um regime super rigoroso de mamada a cada três horas para que ele engordasse. À noite precisava mamar meia noite, três e seis da manhã. Está enganado quem acha que teríamos que dormir em intervalos de três em três horas – era muito menos. O processo de trocar e dar o leite levava no mínimo uma hora (com sorte). Como precisava ganhar peso, depois de dar o peito precisava também complementar com mamadeira. Então trocar a fralda, dar peito, dar mamadeira, arrotar e fazê-lo dormir era uma verdadeira epopeia. Às vezes terminava o processo faltando menos de uma hora para começar de novo.

Não lembro se foi na primeira ou na segunda noite que exausta, fui dar mamadeira para Daniel. Sem nenhuma pratica, deixei ele se babar todo. Fazia um frio danado nesse começo de agosto, e não podia deixá-lo molhado. Ele estava usando várias camadas de roupa por causa do frio, e eu precisei trocar todas. Lógico que ele acordou no meio do processo e começou a chorar muito. Minha mãe me ajudou a troca-lo pois fiquei meio paralisada.

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A rotina se instalou, os dias eram divididos entre hospital com Tom e casa com Dani. Ficamos num esquema meio improvisado na casa dos Meus pais, a apelidei carinhosamente o quarto onde estávamos de “cortição”. Minha mãe ficava com Dani enquanto estávamos fora. Assim pelo menos não precisava me preocupar com quem ficaria com ele e se estava sendo bem cuidado. Família é tudo em momentos de crise.

A mudança foi feita, e era como se não tivesse mais casa. A casa antiga, o primeiro lugar onde morei sozinha, tinha sido empacotado e esvaziado. Nem me despedi direito e não vi ela vazia. A casa nova ainda não era “casa”, estava cheia de caixas. Minha irmã diz que eu sou uma “hoarder”, talvez ela tenha um pouco de razão. Meu plano era fazer uma mega limpeza antes da mudança, mas não rolou… Eu sou muito particular sobre a organização da minha casa – gosto das coisas organizadas, e de saber onde fica tudo. Com a rotina que estava vivendo, não sabia quando ia conseguir desempacotar tudo e arrumar. Foi então que a Nathalie me disse “você vai ter que aceitar ajuda. Eu vou recrutar pessoas e nós vamos desfazer as caixas para que possamos mudar. Não podemos além de tudo ficar sem um espaço nosso”. Sabia que ela tinha razão, mas foi difícil aceitar. Então, ela recrutou minhas irmãs e uma amiga nossa, a Pi. Em um final de semana elas fizeram um milagre naquele apartamento. Não sei como conseguiram, mas transformaram aquele caos em “casa”. Agora só tínhamos que mudar.

Enquanto isso, Antonio tinha sido transferido para a unidade semi intensiva da neo. Precisava ganhar peso para ir embora para casa – uma tarefa que não estava se mostrando muito fácil. O peso dele estagnou por uns dias, e ninguém entendia muito porque. Além disso, começou a ficar com umas feridinhas no bumbum, e sofria muito com trocas de fralda. Teve um dia que teve uma queda de temperatura corpórea brusca, mesmo dentro da incubadora. Agora vejo que todos esses eram sinais que ele estava dando que algo não estava bem.

Um dia à tarde, coloquei ele para mamar no peito (ele tinha evoluído tão bem que uma vez por dia já mamava no peito) mas ele recusou. Lembro que segurava ele só com um braço, de tão levinho que era. Tentei por um tempo, mas ele não queria mamar. Tentamos então dar mamadeira, mas além de recusar, parecia que estava enjoado, ameaçava vomitar. Esse dia, na hora que estava indo embora ele começou a chorar muito. Olhei para ele e disse “não posso deixar você chorando!” e peguei ele no colo. Ficamos juntos um tempão, até que ele acalmou e adormeceu. Ainda bem que peguei ele no colo. Era como se eu estivesse pressentindo o que estava por vir. A foto que tirei dele nesse dia mostra um rostinho preocupado. Tom é um bebê com expressões de quem já viveu uma vida.

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O dia seguinte seria o dia que nos mudaríamos para casa nova. Tínhamos nos organizado que a Nathalie levaria o Dani enquanto eu ficava com Tom no hospital. Acordamos cedo e sentei para comer alguma coisa. Não ouvi o telefone tocar, mas ouvi a Nathalie falando com alguém do hospital. E dessa vez, o telefonema não era para tratar de um assunto banal.

(meia) alta

imageOs próximos 17 dias correram sem nenhum grande susto. Os dois tiveram icterícia e precisaram ficar no banho de luz. Eles odiavam usar aqueles “óculos escuros”. O Dani estava respirando bem, comendo pela sonda e já começando alguns estímulos com a fono para trabalhar na sucção. Seu objetivo principal era o ganho de peso.

Tom vinha num pós operatório bom – teve apenas problemas com plaquetas baixas e anemia. Precisou de algumas transfusões de sangue e plaquetas. Fez um exame para ver o trânsito intestinal, e os resultados eram bastante animadores. Eu sonhava todos os dias com todos os exames que ele fazia.

Depois do parto, consegui ficar 5 dias internada. Por mim teria ficado muito mais. Era muito fácil sair do quarto, descer três andares e ir até a UTI neo ou até o banco de leite. Estava morrendo de medo do dia da alta, de ficar longe dos meus bebês.

Acho que a mulher que tem filho deve ter algum chip instalado que faça com que deixar seu recém nascido seja uma tortura. Ter alta e voltar pra casa de “mãos abanando” depois de parir é uma dor indescritível. É um sentimento de culpa, misturado com tristeza e agonia. Comecei a chorar antes mesmo de entrar no carro. Tive dois filhos e nenhum deles estava comigo.

É uma boa hora para contar que nós estávamos em processo de mudança de casa. Antes da chegada dos dois meninos, nosso plano era mudar para um apartamento maior. Estávamos fazendo uma pequena reforma no novo lugar antes de mudarmos. Lógico que não conseguimos fazer a mudança antes do nascimento precoce deles. Nem pronto o quarto deles estava. Todas as coisas do enxoval estavam em caixas e malas na casa da minha mãe, que montou um verdadeiro esquema de guerra para lavar e passar as roupinhas e mantas que seriam usadas no começo. Então saímos do hospital para ir para um apartamento que não era o “certo”, sabendo que teríamos que encarar uma mudança pela frente. E querendo ou não, eu estava “recém operada”.

O primeiro dia em casa após minha alta foi péssimo. Só chorava. Na manhã seguinte fomos bem cedo para o hospital. Tinha um sentimento misto sobre as manhãs. Do mesmo jeito que ficava feliz que veria os meninos, sentia um verdadeiro pânico daquela primeira conversa com os médicos na manhã. Tinha medo de receber as novidades, medo de que algo não estivesse indo bem. Como eu aprendi desde então…. Nós poderíamos ligar à vontade para a UTI para ter notícias dos bebês – mas nos avisaram que não passariam nenhuma grande notícia, somente se dormiram bem, fizeram xixi e etc. O motivo para isso é que no passado já tiveram pessoas ligando se passando por pais buscando informações. Avisaram também que só ligariam para nós em caso de uma emergência grave ou para algo bem banal – como por exemplo pedindo uma chupeta nova ou algo do tipo. Um dia de manhã o telefone tocou com “desconhecido” piscando na tela. Meu coração deu um salto duplo carpado até a boca. Quando atendi, de cara a enfermeira disse “fica calma que tá todo mundo bem”. Demorei uns minutos para me recuperar, mas ela só queria saber que horário nós iríamos para o hospital para assinar uma liberação para exame.

A Nathalie pegou os 5 dias de licença “paternidade” e mais 5 dias de férias. Reservaria as outras 3 semanas de férias para quando os meninos viessem para casa. Ter ela ao meu lado tornava a ida ao hospital muito mais fácil. É muito bom ter em quem se apoiar. Não imagino o que seria passar por tudo isso sozinha. Fazíamos canguru com os meninos todos os dias, duas vezes por dia, eles ficavam em média pelo menos umas quatro horas por dia no colo. Era com certeza a melhor parte do dia.

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Ficou combinado que nossos pais ficariam responsáveis pela mudança – um ficaria supervisionando o encaixotamento, e o outro recebendo as caixas na casa nova. Quando você passa por momentos difíceis, aceitar ajuda passa a ser seu único modo de sobrevivência. A nossa sorte desde o começo, é que nossa rede de suporte foi absolutamente incrível.

O primeiro estudo genético da investigação da Fibrose cística no Antonio voltou negativo. Isso era um bom sinal, mas não era conclusivo. Repetiriam mais um exame que levaria mais uns dez dias para voltar. Nem acreditei. No mesmo tempo que o resultado do Antonio voltou, recebemos a notícia que o Dani tinha sido promovido para a unidade semi intensiva. Logo logo poderia por roupa e ir para o berço.

No dia 19 de julho, além de comemorarmos o aniversário de 92 anos da bisa porreta, tivemos outro motivo para comemoração: Tom fez cocô. E logo aprendemos que a maternidade tem essas de comemorar excrementos… Isso era sinal que a recuperação da cirurgia estava quase no final.

Naquela época (dois meses que parecem uma vida) eu não entendia que as coisas estavam indo maravilhosamente bem. Ficava tensa e muito apreensiva com a possibilidade do Tom ter alguma doença. Mas a nossa ida para casa estava muito próxima. Dani foi para o berço usando uma roupa de “astronauta” para manter a temperatura, estava mamando no peito e na mamadeira, Tom começou a se alimentar por sonda e também começou trabalho com a fono. Os dois ganhavam peso. Foi em um desses dias que uma das enfermeiras sugeriu que nós fizéssemos uma traquinagem – pela primeira vez após o nascimento, unimos os irmãos. Foi o único encontro que tiveram até hoje. Essa foto é muito especial para mim.

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image_3O Dani teve uma evolução que surpreendeu a todos. Não tomava nenhuma medicação, conseguiu manter a temperatura do corpo quando foi para o berço, e começou a mamar tudo via oral. Logo me avisaram que dariam o “banho demonstração” e pediram para levarmos o bebê conforto para o hospital. Todos sinais de que a alta estava muito próxima.

Então, 20 dias depois de nascer, Daniel teve alta – no dia que também foi o dia da nossa mudança, porque as coisas nunca são simples nessa história…